据台媒报道,台当局“卫生署”推动“生医信息整合数据中心”建置计划,研拟把户籍数据库、健保数据库和台湾基因数据库等与个人及家族身份、病史和遗传基因有关的数据库,开放生物医学和临床研究使用,引起岛内人权团体及法律学界哗然。
这项规划及推动未经公开讨论,但台当局“卫生署”已进行规划案招标,预定明(3)日开标及决标,“消费者文教基金会”经汇整学界意见后,今日召开记者会公开反对这项计划。 学者担忧,“生医信息整合数据中心”若建构完成,所有个人及家族身份与病史等隐私数据全被收录,若信息安全控管不当,造成数据外泄,不仅侵犯个人隐私,也会影响民众生命财产安全。学者举例,保险公司很可能以投保者具有家族遗传致病基因为由拒保,或要求高保费;民众可能因家族遗传基因,就业时遭不公平待遇。 台当局“卫生署”明日开标的“生医信息整合数据中心”规划案,包括现有健保数据库、癌症登记数据库和死因文件等,以及未来陆续建置的台湾生物数据库及电子病历数据库等,都将透过数据中心与台当局“内政部”户籍数据库进行跨数据库整合比对及应用。 台大医学伦理及法律问题研究的相关教授表示,去年底开始,岛内人权团体与学者公开质疑台“国科会”和“卫生署”共同推动的“台湾生物数据库”有侵犯民众隐私和基本人权疑虑,相关官员及计划执行团队的说法是没有打算把基因数据库跟健保数据库、户籍数据库链接比对。 这名学者气愤地说,想不到台当局“卫生署”竟然自打嘴巴,且“对可能衍生的伦理、法律、社会影响,也从来没有公开讨论与检视”。 台大台湾发展研究所副教授周桂田和刘静怡、台北大学法学院助理教授刘宏恩等学者还呼吁台当局及民众正视相关问题。刘宏恩指出,台当局“卫生署”指明日开标的规划案仅是可行性评估,但招标书内容预设结论、就是要做先期规划的嫌疑。 (责任编辑:泉水) |