“绝对隐私”面前你将何去何从？

        人类基因组计划最终将使每个人都有可能了解自己身上可能引发各种疾病的遗传危险因素，但是人们真的会运用这些信息吗？为了搞清这一问题，美国国家人类基因组研究所(NHGRI)着手实施了一项引发争议的研究计划——测试个人对于隐藏在自己遗传密码中的那些可能改变其命运的数据的反应。

        NHGRI的Eric Green在上周于纽约州冷泉港召开的基因组生物学会议上宣布了这项名为clinENCODE的计划，该计划包括对400名表面上健康的志愿者的一部分脱氧核糖核酸（DNA）进行测序，从而搞清每名志愿者特有的关于疾病的遗传危险因素。这些志愿者还将经历一系列的生理学测试，包括测量血压和白血球数量。Green的研究小组计划向志愿者报告任何产生变异的位点，包括向每一名志愿者讲述其当前的健康状况，或者对未来的健康状况可能产生影响的危险因素。

        现在还不清楚人们对于这样的结果会作何反应。早前的研究，例如对某些特殊疾病的遗传测试表明，人们能够处理好不利的健康信息。尽管如此，推想起来，了解某人的基因组和患病风险还是会对雇主和保险公司的判断产生影响。

        许多基因组科学家认为，clinENCODE计划并不是探究私人化医学的最佳途径。加利福尼亚州山景Perlegen科学院的遗传学家Kelly Frazer指出，“还有许多基因的功能及其与疾病的联系尚未搞清，因此我们得到的信息在本质上是不确定的”。她和其他一些学者表示，如果这一计划的主要目标是测试公众对于个人的基因组信息的反应，那么为什么不设计一份调查问卷，或者提供一个假的测序结果，这些都要比真正测序的开支小很多。

        但是西雅图华盛顿大学的遗传学家Robert Waterston主张，只要这项研究能够提供任何的生物医学数据，那么它就值得一试。他说，“我们必须了解私人化医学到底是什么”，“这项研究让我们开始思考这些问题”。 (责任编辑：泉水)

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