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中国抗癫痫协会向全社会发出癫痫预防行动倡议书

时间:2009-07-03 07:11来源:finance.ifeng.com 作者:凤凰网 点击: 80次

有一类疾病一直受到社会的歧视,不仅病人难以启齿,而且其家人、亲属和同事等都承受着严重的心理压力,这就是癫痫,或者癫癎,民间俗称“羊癎风”。 癫痫是一种慢性疾病,可以在没有任何预兆的情况下反复发作,可出现各种可能的意外事件和对精神、行为、认知的损害。因此,严重地折磨着病人的身心健康,影 响其生活质量,给其家庭和社会经济造成巨大的负担。

根据我国的流行病学调查,癫痫的患病率约为7‰,有900多万癫痫患者。其中600万活动性癫痫病人仍有发作,每年还会出现40万新发病例,约 65%的病人因缺乏知识、经济困难、癫痫专科医疗机构不足等原因没能接受科学、规范的治疗。癫癎患者的死亡危险性为一般人群的2-3倍。我国的癫痫发病率 正在逐步升长。根据我们的估算,癫痫患者治疗的年消费是巨大的,从低水平的人均年消费2600元,到中等水平的5800元,和未来可能的高水平10500 元。为此国家每年还需要配套支出低水平235亿元、中等水平520亿元和高水平1200亿元。目前我国癫痫的治疗比例约四分之一。随着对癫痫的认识和治疗 的普及,癫痫带来的日益沉重的经济负担,将在未来逐渐显现。

癫痫不仅是一种躯体疾病,也是一种心理疾患;不仅是一种临床疾病,还是一个公共卫生问题。因患者缺乏相应的知识,受传统习俗、迷信思想的影响,许多 癫痫患者不仅受到疾病的折磨,而且承受着社会的压力,在就业、学习及婚姻生活中受到歧视,患者和家属不同程度地存在恐惧心理和“羞耻感”。因此,许多病人 和家属不到正规医院就诊和系统治疗,往往轻信一些不真实或缺乏科学依据的广告宣传和道听途说,“有病乱投医”,而一些假借传统医学名义的江湖“郎中”,使 用掺了西药而又秘而不宣的“偏方”,造成很多患者付出了高昂的费用而延误了治疗,甚至使疾病更加严重。

癫痫是可以预防的,且大部分癫痫患者通过正规治疗都可以康复。同时,一些癫痫病患者在医生的指导下也可生儿育女,不会干扰正常生活。近年来国际、国 内在神经科学领域、特别是癫痫病的诊断和治疗上,有了更先进的设备、技术和不断开发出来的新型抗癫痫药,使疗效不断提高。现代诊断技术、显微外科技术的发 展使癫痫外科手术作为对药物难治性癫痫的一种有效治疗手段,近年来得到了长足的发展。基础科学如分子遗传学研究的成果,使人们对癫痫的认识更加深入。对癫 痫病的更有效控制展现了美好的前景。

癫痫问题不仅涉及医学领域,而且与全社会有关。癫痫可以对患者身体、精神、婚姻以及社会经济地位等造成严重的不良影响。癫痫引起社会偏见和公众的歧 视态度,患者在家庭关系、学校教育和就业等方面的不幸和挫折,文体活动方面的限制等诸多复杂社会问题。不仅使患者产生耻辱和悲观心理,严重影响患者的身心 发育,而且困扰患者的家庭、教师、医生和护士,甚至社会本身。癫痫患者在控制癫痫发作条件下,完全可以参加、接受社会各类社会活动和教育等。事实表明,癫 痫患者经过学习与实践,不仅可发挥其固有才华,而且有能力创造美好未来。我们呼吁要让癫痫患者在工作、学习、生活等方面受到的公正、平等的待遇,纠正社会 对癫痫患者的偏见,改善他们在社会中的地位和精神状态,让他们和正常人一样工作、学习、生活。

由癫痫引起的后遗社会问题是关系到人们能否战胜癫痫的关键所在,而社会对这一问题的认识、研究和解决却远不及对癫痫本身的诊断和治疗。癫痫社会后遗 症的预防和对该病本身的正确社会认识同等重要,癫痫的后遗症即是患者机体的,又是整个社会的,这就要求社会各界对癫痫患者给予理解和支持,尽量减少癫痫的 社会负面影响,保证社会的稳定和谐。

癫痫的预防、诊断和治疗是一个相当复杂而长期的社会系统工程。不仅需要医护人员的专业治疗,而且需要全社会的关心和支持。在消除社会长期存在的误解 和歧视的同时,可以通过医疗、社区、法律和法规、各级政府、非政府组织,以及患者本人的通力合作,建立有效的登记系统,看站各级社区控制活动,是我国的癫 痫患者得到全社会应有的尊重和理解,尽快走出生活阴影,以保障社会主义和谐社会的健康发展。

我们向社会各界发出倡议,广泛开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动,促进与提高了我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平,为全国数百万癫痫患者创造一个良好的社会环境。在发挥社会各组织力量的同时,必须由国家卫生行政部门给予必要的、有力的指导与支持。

这个弱势群体急需得到社会对他们应有的关注!

中国抗癫痫协会2009年6月 北京

(责任编辑:泉水)
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