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被围困的青春

时间:2010-09-18 09:00来源: 作者: 点击: 50次

 


被围困的青春


图:圣诞老爷爷是去年父母送给孤独症患者丁丁的礼物,它是丁丁为数不多的几个玩具之一
丁丁(化名)已经三年没有下过楼了。北京天通苑的一座近150平米的大房子里,丁丁来来回回地奔跑着。尽管有一个很大的客厅,但对于身高1.89米、体重七八十公斤的丁丁来说,只要六七步就到了头。

丁丁家的客厅分成两个区域,一组皮沙发、一块地毯、一个茶几为一个区域,一张书桌和一些书架为另一个区域。记者和丁丁的妈妈在沙发上聊天,丁丁的爸爸和一个学者围着书桌轻声地校对他们有关古代诗词的书稿,丁丁就在这之间的通道里奔跑,房间里充满了推拉阳台门的声音,头撞玻璃的声音,手拍打墙壁的声音和他嘴里发出的各种古怪声音,但大人们各做各的事,并不理会丁丁。

有时候丁丁就像一个政治家,激动而兴奋地进行着“政治演说”,他挥舞着手臂,几步冲过房间跨上阳台,头“哐哐”地撞着玻璃;有时候他又像一个蹦蹦跳跳去上学的小学生,嘴里“唱”着谁也听不懂的歌,从这间房子跳到那间房子,忽然之间跳到你跟前,露出璨然一笑,迅速地跑开,不知道他做出种种表现是不是为了引起大人的注意,或者把家当作运动场,宣泄掉身上撑得人难受的精力。

  

图:除了父母外,保姆小芳成了丁丁惟一的伙伴


丁丁是一个22岁的孤独症患者。进入青春期后并发癫痫,从此他再也不肯出门了。北医六院的专家刘靖、杨晓玲研究指出,孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现,其中多见的是癫痫,大约有42%的孤独症儿童会并发癫痫。

丁丁把癫痫叫作“头疼”,每当发作之前,他会停止跑跳,紧紧地蜷缩在床上等待痛苦的到来。“他不是什么都不知道,他只是找不到一个正确的方法表达他的感受。”丁丁的妈妈说。而发作之后数日,丁丁都虚弱得难以恢复。

自从癫痫袭来之后,丁丁每次出去都极为紧张,妈妈认为丁丁有超过常人的自我保护意识,他不愿出门可能有他的道理,但丁丁原本就不多的外出快乐就不再有了。

丁丁的记性很好,妈妈说,每带他去一个地方,他都能记得,特别是有好吃食品的地方。
他知道王府井百货大楼里有他爱吃的云片糕,崇文门新桥饭店三宝乐西餐厅有他爱吃的蛋糕。
隔几天他就会对妈妈说:“丁丁过生日,丁丁过生日。”这就是说他又馋蛋糕了。

但他出门绝不能往东走,每当汽车拐向东时他就会尖叫。

妈妈也不再强迫丁丁出门,她说怎么舒服就让他怎么来吧,要不然他紧张大人也紧张,然后就是情绪焦躁一家人都不得安宁。

现在丁丁接触的人就是爸爸妈妈和一个小保姆,每天丁丁都要问爸爸妈妈外出的情况,“妈妈上班”,“天黑,妈妈上班”……他问的时候全部都使用陈述句,天黑是一天24小时的时间概念,代表明天妈妈是否去上班,而且问一次就要问7次“天黑”———妈妈爸爸一周外出的情况。

外面的世界对于丁丁来说应该是存在的,只不过爸爸妈妈去而他不去。不管是谁晚上出去,只要没回来,丁丁都不肯睡。他要一直等到外出的人回家,上了床,全家的灯都关了之后,他把几间屋子都巡视一遍,才会上床去睡。

丁丁的父母都是不需要天天去坐班的文化人,他们自丁丁7岁被诊断为孤独症后,就再也没有一起出去过,他们轮流在家里陪着丁丁。3年前他们买了天通苑的大房子,为的就是让丁丁有跑动的空间。

北京星星雨教育研究所对其接触的全国500个孤独症儿童社会生长环境进行了研究,从一个方面反映了中国孤独症儿童的生存状况。

500个家庭所生活的社区、城市,完全缺乏能够提供指导孤独症的咨询机构及辅导机构,更没有帮助孩子走入社区、社会生活的机构,大多数的孩子不得不长期关在家里。而把进入青春期或者长大成人的孩子关起来不但难,而且显得更加残酷。

实际上丁丁基本上是圈在家里长大的。到了该上学的年龄,爸爸带着他去培智学校,当看到学校的条件后,父亲又拽着孩子的手回来了:那样的学校不上也罢,他觉得根本不可能对症下药地帮助自己的孩子。因此丁丁没有上过一天学。

22岁的丁丁不识字,他不奔跑的时候会安静下来画画,但他却从不留下自己的“作品”,画完之后便撕得粉碎。丁丁的妈妈从一本大字典里抽出两张画,那是趁丁丁不注意时藏起来的。画面有点像抽象派作品,一些浑圆的线条的组合,很神秘。 编辑:包慧

(责任编辑:泉水)
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