《海洋天堂》海报

他们的爱是存在的

旁白:薛晓路以杨弢为原型,创作了《海洋天堂》的主人公,21岁的自闭症患者大福的形象。

南都:有一个细节,特别打动我,这几乎是所有自闭症家长都经过的……就是孩子不管多笨、多傻,在训练生活中,父母还是不断地、甚至是唯心地说:“真聪明,真棒”……

薛晓路:对,因为我了解他们……我接触杨弢特别多,从9岁到现在25岁,我看着他长大,我们一起出去玩,他怎么吃饭,怎么走路,怎么说话,我闭上眼睛都知道。

南都:电影里面有很多的细节,让人特别感动,也是家长们特别熟悉的,你如实还原了一个低功能(智力低下)自闭症患者的形象,看得出来,你对他们的了解,是非常深刻的。

薛晓路:是的,这些孩子其实不是没有感情的,他们也对爱他们的人有着很深的依恋,比如杨弢,他特别喜欢去亲妈妈的眉心,他不懂得区分什么场合,有时候甚至很突兀,就这样拉过来亲,他这样表达他对妈妈的爱,甚至他喜欢笑着看他的妈妈,那种目光里面含着的情,我真的觉得是超过任何一个情人的深情的。我也对田惠平说,田,今生今世不会有任何一个男人会再这样深情地看着你了。

南都:他们是自闭的,可是他们也是有感情的。

薛晓路:对!还有他特别喜欢妈妈挠他后脖子的感觉,妈妈挠痒的时候,他笑得特别特别开心,我把这个细节放到电影里了,这是父亲李心诚和儿子大福最喜欢的玩耍方式……如果我们去释放善意,或者我们有一些耐心,以一种合适的方式去接近他们,这些孩子同样是了解感情的,懂得情感的回报,懂得情感的分量,他们的那种爱是存在的,那种爱的表达可能不是像我们一贯的方式,但是那种依恋和喜欢,是一定存在的。

南都:你也描述了自闭症患者很刻板的一些特点……

薛晓路:对,比如大福不停晃动的手,还有他总是喜欢把玩具狗放到电视机上面,喜欢把东西排列整齐,他们喜欢把东西放到特定的地方,我觉得这是他们在用秩序完成对这个世界的记忆。在他们母子身上,我也看到了她(田惠平)生活中的太多东西,包括她的爱情,她的婚姻,等等,都因为一个自闭症儿子的降临而统统发生了改变。

让更多人知道他们的困境

南都:很多人以为你是讲一个父爱的故事。但我知道,这样的情景和故事,基本上在每个自闭症患者的家庭中都上演,因为他是母亲或者父亲,他别无选择。

薛晓路:对,好多记者采访我,说觉得这个爸爸特别伟大,我说,事实是,我亲眼看到的多少个妈妈爸爸就是这样做的。我想,我赚的也不是煽情,眼泪,甚至不是想让我的角色以可怜者的境遇去博取同情。我只是想平实地描述,描述他们在命运面前平淡但是坚决地接受。

南都:所以我觉得它的可贵之处,是写出了这群人的这种生存状态,包括他们这群人将来的命运。

薛晓路:说到命运确实是很残酷的。有的家长承担了,但也有很多家长放弃或逃避了。片中安排大福母亲自杀就是想写出这个命运的残酷和绝望。

南都:我的一个朋友,一个严重自闭症孩子的妈妈,她对我说过一句话,让我印象特别深刻,她说:“她(孩子)毁了我,毁了我的一生。”

薛晓路:在中国就是这样的一个现实。在星星雨,田惠平他们一个很重要的工作内容,也是做家长的心理抚慰。在电影故事里我也有讲到,家有自闭症孩子之后, 爱情就变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后,有多少夫妻再也没有相互握过手,再也没有说过一句我爱你,因为生活的压力,对未来的焦虑时刻让人崩溃。真的,基本的幸福,爱情,所有这些,都不存在。我看过很多纪录片,也了解国外的一些情况,我也看到一些国外的家长,也有孩子有些奇怪的病,但他们的家长生活状态并没有因此毁灭,反而可以很乐观和平静地说,我感谢上帝给了我一个不一样的孩子,我一样爱他。每每看到这些,我就特别感慨。会想到底是什么给了他们这样的安详和精神力量。后来我发现是社会,是一个完善的福利保障制度。这些家长们可以获得免费的医疗,保险、社区的特殊教育保障,家长心理辅导,以及未来安全安置这些孩子的社会保证。在这样的前提下,他们会觉得自己并不绝望并不孤单,因为他们和孩子是同样被社会保护的一群人。

南都:一定是有一个强大的社会保障机制在后面。

薛晓路:对!他们知道,他们走了,这个孩子还有人管,现在带他们出去有残疾人车位,社区里有专门的老师来管他,上学没有学校拒收他,他们将来有他自己的人生。但在我们这里,没有一个妈妈能有这样的心态。

南都:你拍这个电影的初衷,就是要把这个现实反映出来?

薛晓路:对,我要尽可能地让更多的人知道自闭症是怎么回事,他们面临的痛苦和困境是什么。