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跟自闭症的魔鬼战斗 牵一只蜗牛去散步

时间:2010-12-18 04:16来源: 作者: 点击: 30次

  跟自闭症的魔鬼战斗

  但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法,打开孩子的那扇窗户。

  为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟,魏卓每天拿着棍子赶鸭子,打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签,插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上,妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手,一遍遍唱《世上只有妈妈好》——多年后,自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。

  万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”,可以让其感知冷水、热水、温水,可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别,可以让其在洗澡盆中玩水,给他搓背,放各种瓶子给他盛水,告诉他什么是泼水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是轻,什么是重,什么是干,什么是湿。

  为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气,发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。

  这些并不专业、却非常有效的办法,在她后来开办康复中心的时候,也派上了用场。老师们给孩子吃花生,锻炼他们的嘴;把海苔贴在他们下巴上、鼻尖处,引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后,非常想发出“香蕉”这个词,可喉咙耸动、嘴角撇来撇去,就是发不出声,孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻,终于,孩子发出来人生的第一个词:“香……香。”

  “喔,这实在是个好日子。”几乎所有的老师都会感慨。

  豆豆是18个月大的时候从澳门来康复中心的。最初,他叼着奶嘴不吃不喝,蜷缩在床的一角,人一靠近就尖叫大哭。

  在康复中心,老师用吹泡泡、扔飞碟,训练豆豆的眼神跟着物体走。让他荡秋千,玩滑板,不停地体能训练,使他忙乱地没有时间玩手。为了改变他比较一切相同东西的刻板行为,他家里所有的东西都“落单”,连枕头都没有一对儿的。他甚至每天穿着两只不一样的鞋过海关。

  目前还很难说,豆豆会在这样的训练中最终变成什么样子。不过,大半年下来,豆豆康复得算是不错。以前从不说话的他每次过海关时,学会了跟工作人员说句“阿姨,明天见”。

  曾被用这些方式训练过十几年的魏卓,如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。

  在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,从此,魏卓手里不抡棍子了,换成了一支铅笔。

  他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者,只要看一遍地图,就能精细地画出来;有的能背诵一本黄页,记得上10万个电话号码;还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少:140737488355328。

  自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境:他们在考试时有部分可以达到90多分,但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校;他们读黑板字必须按顺序,物理老师做实验,把弹簧拉成了直的,就冲上讲台打老师,说弹簧就“只能是弯的”;放学出校门时,有人会刻板地要求同学站排走,否则在大街哭闹,不理解学生是自己回自己的家。

  多数情况下,魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课,他冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。

  “自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。

  而万香文和康复中心的老师们,努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。

  套子里的孤独人

  魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。

  他就读的长春大学特殊教育学院,是“残疾人的最高学府”。心理学课上,有专门的章节讲自闭症,他看到书上列出的10多项特征,他占了好多项,他一项项给自己打分,他突然明白了自己是“自闭症”。

  他找来美国的自闭症题材电影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一样,非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣,不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间计算复杂的数学运算,却不清楚一元钱花掉5角,还剩多少。

  “我就是雨人!”他说。

  2009年的一天,万香文对儿子说:“我有一个秘密,好些年了一直都没告诉你,怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈:“我知道,我是自闭症!”

  然后,母子俩大哭一场。

  只有亲自经历过的人才能了解,“自闭症”这3个字,重量超出人们的意料。

  上小学时,魏卓没有同桌,他不是一个人坐第一排就是最后一排,他不热心跟人做朋友,也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他:“我宁可跳楼,也不会跟你坐同桌,你是冷面人!”

  同学们在做游戏、嬉闹的时间,他总是一个人拿笔在纸上、墙上信手涂来涂去,就像小时候抡棍子一样,铅笔没有明确的方向。只是一次吃完小当家的快餐面,发现里面有一张卡通画,他的笔才开始有意识起来。美术老师发现了,说这孩子“素描感觉非常好”。

  “感觉”这样的词,对说话一板一眼的魏卓显然太抽象了。中学时期,他仍然没有同桌,没有朋友。他还是每天坚持撕纸,坚持走同样的路回家,坚持每天吃怎样也吃不厌的土豆。

  初中毕业后,他报考了长春大学特殊教育学院绘画系,第一年高考差了6分。等到第二年高考时,他的自闭症差点儿害了他。

  最后一门专业课考水彩画,而上一年考的是铅笔画。考生都已经坐在考场了,这年高考的调整,让他大发脾气,在考场,他大喊大叫,不停地转圈,就像小时候他坚持“语文课不能换成数学课”。后来,他跑出考场,等到妈妈再把他拽进考场,已经开考一个半小时了。

  结果是,他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈:“哭啥?有人打痛你了?”

  大学里,他两度获得美国助残奖学金,还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘,而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友,同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。

  他也偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说,“爱一个人就要远离她,像远远看一个风景”。

  2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。在康复中心里,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种痛苦的魏卓就按着他的手,搂着他睡觉。

  “一个自闭症搂着另一个自闭症,这恐怕是个奇迹吧!”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉,不免有些妒忌地说。

  牵一只蜗牛去散步

  在康复中心,魏卓给孩子们开了一课:学会花钱。

  教室的黑板上,“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字,孩子们都要温习一下“五角、一元、十元”这样的表达。

  到考试的时候,他每次给5个孩子每人一元钱,让他们去买冰棍。结果,这一次,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了一元钱,却拿了3元一支的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。

  “父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

  坐公交车时,孩子会大哭或大笑不止,要不然就没完没了地大声说话,或者突然把头撞向玻璃,司机一个急刹车,所有的眼睛都望过来,“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上,孩子会去摸姑娘的后背,结果被骂“没教养、流氓”,而事实上,孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。

  有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初,孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前,好不容易花几个月甚至几年,把吐口水的习惯改掉了,下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗,天天得面对这个现实。”有家长说。

  由于嗓子不舒服,有的孩子从早晨就开始尖叫,大约每隔20分钟一次,一直到晚上。睡觉时,路上的一点点噪音又让他们狂躁,他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳,引起家人的注意。“那一刻,如果手上有一支打下去让他永远睡着的针,我也会打的”,孩子的父亲,一个神情疲惫的中年人说。

  另一个家长说,如果他们的缺点和不足占99%,只有1%的“优点”,那我们也要将这1%的优点放大99倍来看,否则,家长就无法生活甚至无法活下去。

  自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间,几年下来,“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。

  2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,按照美国经济学家的计算结果,每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

  “等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。

  “多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。

  家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

(责任编辑:glia)
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