经营之困

    民营机构开办六年仍亏损

    于老师给记者算了一笔账，加上投入的本金，开办至今前四年每年亏损6万元，预计今年情况稍微好转，亏损3万元左右。

    前日下午5时许，阳光散散地洒在香洲兴业路的一条巷子里，几名家长在窄窄的学校门口接孩子放学。他们的脸上布满焦虑，眼神偶尔互相对视，彼此却不进行交流。

    二楼，就是这所名为“阳光康复学校”的所在地。40多名3岁到8岁间的孩子，分成几个“班”在上小组课、个训课和散训课。与常规的学校不同，师生间的互动比较少，多是老师在一遍又一遍地重复某个词语，或是抱着孩子手把手地教他做游戏。而孩子们互相不嬉闹，自顾自地舔手，做着小动作，在自己的小世界里走神。面对陌生人来访，老师教孩子开口问好，他们才会怯生生地、一字一句地打一声招呼，眼神却不与你对视。不过，在老师眼里，他们已经感到很欣慰，“孩子肯开口说话，就是一个大进步。”

    阳光学校是珠海最早的民营自闭症康复机构。2004年成立之初，全国针对自闭症患儿的康复机构，也只有十几家。短短几年后，全国现今有数百家类似的机构。

    阳光学校的负责人于校长说，2004年，她和另一名搭档蒋老师早期开办常规幼教机构时，初次接触到自闭症儿童。“发现这名孩子与众不同，不能用一般的教学方式来对待他。”于是，二人在幼儿园开设了“金钥匙康复部”，只招收到了三名学生。这三名学生的家长，是别人推荐过来的，“也只是心存侥幸送来，对孩子的康复并没有信心。”

    这三名孩子，让两名常规教学经验丰富的老师感到困惑。她们开始与“自闭症”这个新词打交道，自学书籍，去外地培训。于校长说，大多数自闭症孩童的家长把孩子送到妇幼保健院或者阳光学校来进行康复治疗，因为早年珠海只有这两家机构设有这样的场地和师资力量。

    然而，“物以稀为贵”的观念并不适用于自闭症机构。阳光学校去年的财务报表显示，每个月水电费和物管费一共要花3000多元，学生伙食费3000多元，老师人均工资1300元--1500元，每年更换教具花费几千元。于老师给记者算了一笔账，加上两人投入的本金，开办至今前四年每年亏损6万元，预计今年情况稍微好转，亏损3万元左右。去年6月份开办的另一家民营机构万香文自闭症康复中心，其经营情况大致相同。10个月来月月亏损，至今亏了3万余元，前期投入的10万元尚未收回。

    在于校长看来，民营机构是“在夹缝里生存”，既不像医院那样有政策扶持，也不像特殊学校有财政补贴，加上收费不高、生源不稳定、教具和场地投资大等，都是造成其亏损的主要因素。

    而实际上，公立治疗机构的情况也不容乐观。2001年开办的市妇幼保健院儿童心理行为科，是珠海唯一一家具有官方背景的自闭症治疗机构，首批“广东省儿童心理保健示范单位”。该科负责人周翔告诉记者，与自闭症民营治疗机构一样，她们同样面临着经营困难，甚至亏本经营的局面。不过，不同的是，该科室作为公立医院的一部分，有赖于来自医院方面的一些政策支持，才得以继续生存。

    周翔表示，经营成本与收益之间差距较大，是目前面临的最大困难。这些从一道简单的算术题就能看出：20名患儿每月收费在6万左右(每位患儿每月收费为3000元左右)，而为了保证每位患儿能够得到充分治疗，该科需要10名专职医护人员，而收取的费用不但要支付工资，还得将教具、仪器、场地、人员培训等多项硬件成本纳入其中，“既要保证医护人员的工资水平，以避免流失，同时要维持经营，这样的收益实在很难保证，所以这8年来根本没有利润可言。”周翔说，这也是为什么其它公立或私立医院不愿开设这类科室的原因之一。

    师资之弱

    工资低压力大老师留不住

    好不容易给非专业的老师们进行培训，使他们能“独挡一面”时，他们却承受不了压力，都走了。

    公立机构的治疗师们，至少有一份相对固定的收入，而民营自闭症机构的老师们，则像“散兵游勇”，“好不容易培养出一个老师，却因为工资低、承受不住工作压力跳了槽。”于校长说，这是她目前最大的困扰。

    两家民营自闭症机构的负责人均向记者坦承，机构内很少有科班出身的老师，多是由幼师、护理专业的老师“转型”而来。于校长说，去年学校曾经招了两批自闭症专业的老师，六人在机构呆了不久均辞职。工资低固然是一个原因，而每天面对强大的工作压力，是老师改行的重要因素。

    小彭曾经在两家民营机构均做过老师，记者一年前采访他时，他曾表示“因为很难看到自闭症孩子的进步，所以经常会有挫败感。”小彭说，老师首先要和自闭症孩子建立一种信任关系，这样孩子才会听从老师发出的指令，并遵循他的要求来完成语言表达和行为动作。而孩子最初是有点机械化地服从，待到他一点一点地康复后，进步会更明显。小彭说，自己曾花费一个月才教会一个孩子认识卡片，脑子里时常闪现家长的殷切希望和孩子的康复状况，使他担忧得睡不着觉。他后来干脆辞职去和朋友经商了。

    学护理专业的小周，以前在深圳一家幼儿园工作时接触到了自闭症孩童，随着社会对这类患儿的关注程度加大，小周通过自学和实习，也转型成了一名自闭症康复机构的老师。先后在这类机构跳过槽，小周说她认为做这一行的老师会越来越受到重视，同时也很看好自己的发展前景。谈到工作压力，她也坦言自己曾经想过放弃，而孩子们纯净的眼神和家长的关切之情重新触动了她，她决定尽自己的能力陪同孩子走出阴霾。

    在今年之前，民营机构给老师开出的人均工资为1500元左右。随着老师的流动性增强，今年给老师们购买了社保，人均工资提高了300元。万香文说，直到上个月，机构才勉强做到收支平衡，而自成立以来，作为机构的负责人之一，她没有领过一分钱的工资。阳光学校的负责人亦是如此。于校长和蒋老师两名负责人，只往机构投资却没有领过工资，因为要保证每个老师的工资稳定，否则一个老师也留不住。

    眼下的困境却是，好不容易给非专业的老师们进行培训，使他们能“独挡一面”时，他们却承受不了压力，都走了。有的老师说，几乎每天都听到家长的哭诉，要逐一对他们进行情绪安抚的同时，自己也差点得了心理疾病。老师们的频频更替，使好不容易和老师建立信任关系的自闭症孩子们的康复中断，重新来一个老师，又要重新博得孩子们的信任，这是令家长和机构负责人感到棘手的问题。

    学费之难

    困难家庭付不起费用

    按照目前的收费标准计算下来，自闭症患儿的家庭，一年至少要支出2.4万元用于孩子的治疗。

    并不是每个自闭症患儿的家庭，都有能力承担康复费用。

    自闭症儿童的康复训练，是一生的事业。任何时候中止，患者都有可能受到刺激而反弹到训练前的程度。因为绝大多数机构都建议，患者即使病症减轻后离开了自闭症机构，也要和机构保持联系，定期回来接受心理辅导和康复训练。

    记者采访中了解到，包括孩子每天的伙食费和学杂费在内，妇幼保健院每月收取的费用在3000元左右，特殊学校每学期按照半托和全托收取500元到1000余元的生活费，学杂费则全免。另外两家民营机构收取的费用从900元到2000元不等。万香文说，机构本身就是非营利的，面对家庭情况不好的孩子，他们减免学费，只收取900元，“如果再低的话，机构将面临倒闭。”按照目前的收费标准计算下来，自闭症患儿的家庭，一年至少要支出2.4万元用于孩子的治疗。

    妇幼保健院的周翔表示，对于大部分家长而言，每月数千元的治疗费用确实比较高，家长负担重，加上过高的期望值，导致很多家长最终选择了放弃。而另外一些家长不愿意承认孩子患病而接受治疗，或者碍于面子，害怕旁人知晓，选择送孩子到外地进行治疗。“降低费用，科室无法经营，我们也不能提高费用，因为这些家庭负担已经很重了。”周翔说，这也是自闭症治疗机构所面临的尴尬之一。

    采访中一名患儿家长表示，曾经把孩子送到妇幼保健院进行治疗，后来因支付不起3000余元的费用送到了民营机构，再后来连2000元也承担不起，只能无奈把孩子留在家里照顾。“现在的情况是，有钱就送到康复中心，没有钱就让孩子呆在家里。”这种间断性的治疗，其实对孩子的康复情况而言，并没有多少帮助。

    万香文给记者举了一个例子，一对湖南人残疾夫妻，将自闭症孩子送来康复机构，因为考虑到他们家境困难，万香文只收取了900元。而这对夫妻后来却连900元也交付不起，万香文给他们减免了几个月费用后，也无力再救助。在她的博客里，她这样写道，“生源不稳定，如果每个月有十几个孩子，老师们的工资就可以发下来。但是很多孩子的家长连一千余元也交不起，他们不送孩子来，老师的工资也开不出来。日子最苦的时候，我只能捡孩子们的剩菜剩饭吃。”

    阳光学校以前给交了学费却没有来上课的孩子们，实行退回课时费的制度。但是从今年起，学校将退费制度改为补课制，理由是至少要保证学校正常运转所需要的开支。(南方都市报  www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)

    他们都不约而同希望，政府部门能给困难自闭症患儿的家庭一定补助，让患儿能够进康复机构训练。在保障患儿权益的同时，也让机构生源稳定能继续经营下去。

    学位之忧

    常规机构不接纳自闭儿(南方都市报  www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)

    即使康复状态好的孩子，进入小学后，若得不到老师和同学们的理解，依然会退到原来的水平。

    由于师资力量有限，民营机构的学位并不宽裕。阳光学校负责人称，一般一名老师全天带3至4名孩子。若是碰上有家长带孩子来报名的情况，在师资力量紧张的情况下，学校会让家长先填一张登记表“生源的流动性也强，有孩子退学了，就立即通知报了名的家长来。”

    目前大多数自闭症孩子只能选择入读特殊学校，但珠海仅有的一家特殊学校不但招生名额有限，而且一般只招病症较轻的孩子，工作人员表示，特殊学校并不是自闭症康复机构，而是一所教学机构，目前学校有34名自闭症儿童。由于其是义务教育机构，因此学生的学杂费全免，只需要交纳寄宿费和餐饮费。一名自闭症患儿的家长则表示，在经济能力允许的情况下，更愿意把孩子送到康复或者治疗机构，因为特殊学校没有像康复机构这样专业地针对孩子进行心理辅导和行为干预，她希望自己的孩子通过康复机构的训练，有一天能进常规学校，融入社会。

    对于经过训练后病症减轻的患儿而言，他们还面临着一个新的问题，这也是令家长们心痛的又一原因：如何融入常规的教学机构？许多幼儿园和普通学校考虑到自闭症患儿一些怪异行为影响其他学生，担心影响正常招生而甚少愿意接收。即使康复状态好的孩子，进入小学后，若得不到老师和同学们的理解，依然会退到原来的水平。现实生活中，有不少这样真实的例子。小健2岁半进入阳光学校后，4岁入读常规幼儿园，离开时小健会蹦跳着和康复中心的老师说再见。而在常规幼儿园，老师向家长反馈，小健是一个很乖的孩子。家长观察后发现，小健的“乖”其实是一种病症反弹，他不和任何小朋友来往，坐在自己的座位发愣，眼神空洞没有活力。等重返阳光学校时，老师们都觉得小健退步了“因为他在步入常规幼儿园时的这段缓冲期，没有融入这个集体，导致病状反复。”

    家长行动

    自发成立自闭症互助协会

    今年3月28日，珠海第一个由自闭症家庭自发组成的非营利性民间社团———珠海自闭症互助协会正式宣告成立，这是一个以服务自闭症患者家庭为目标的协会，得到珠海市残联的大力支持，他们是由患者家长发起成立，会员也以患者家长为主。作为民间社团，协会将为自闭症儿童及其家庭以及所有关注和从事这一领域工作的人提供一个服务、研究、交流与沟通的平台。

    被推选为协会会长的何炳岭也是一个自闭症患儿的家长，他告诉记者，至今珠海的自闭症患者群体除了统计数据以外，没有更详细的情况被社会了解。“协会成立后所开展的第一项工作，就是对珠海自闭症群体的摸底和调研。”何炳岭介绍说，首先就是了解每个自闭症患者家庭的经济状况和医疗费用情况，然后将找出自闭症家庭的实际需求，并将尝试探索适合自闭症患儿的教育模式，组织更多的关注自闭症的公益活动。珠海的有利条件在于邻近澳门，可以从澳门的相关团体中学习到很多经验，同时也因为珠海本地支持公益事业的善人和企业较多，通过协会的努力，能让更多的自闭症家庭得到有效的支持。

    专家看法

    自闭儿治疗费应纳入医保

    据了解，自闭症如果不治疗，严重者将丧失自理和社会功能，成为家庭和社会的永久负担，不但需要长期专人照顾，青春期开始会出现自伤和伤人行为，给社会带来不安定因素，甚至造成危害。在众多患儿需要这些医疗机构而又无力承担费用的同时，这些机构又面临着举步维艰的境地，到底有没有解决之道呢？答案是肯定的。

    市妇幼保健院儿童心理行为科负责人周翔表示，自闭症儿童治疗是以家庭、医院、社会相结合为主。首先是解决经济压力；其次是，建立和健全相应的制度，特别是自闭症孩子的入学问题。再则就是通过招募志愿者进行培训，协助医生进行治疗工作，或者开展“一对一”帮扶，有利于缓解和安抚患者家长的情绪，而且可以通过志愿者进行相关宣传工作。

    对于如何解决经济压力，周翔告诉记者，其实早在2006年，该科已经开始向政府有关部门建议将治疗费用纳入医保范围，提交报告给相关部门，“一直没有回音。”周翔感到有些遗憾。

    该报告介绍，从2002年至今，确诊时间是在6岁以下的75名自闭症患儿，经市妇幼保健院儿童心理行为科的正规治疗后，已有58名(占77.3%)入读正常幼儿园和小学。而在2001年建科之初接诊的7岁以上自闭症儿童15名，只有2名(占13.3%)入读正常学校，6名(占40%)入读特殊学校，7名无法入学(占46.7%)。早期治疗，可以最大限度减少残疾，回归社会。

    同时，报告中以一个自闭症儿童为例，从两岁开始治疗直到6岁，总治疗费用约20万元，按珠海未成年人医保法政府支付60%约12万元。7岁开始入读正常学校进行9年义务教育，政府为每个正常儿童常规支出每人每年约2000元，共1.8万元，以上共支付约13.8万，成人后他能生活独立便不用政府负担。如果早期没有治疗，7岁开始入读特殊学校，政府为每一名特殊学校的孩子每年支付约2万元(根据珠海特殊学校的情况预算)，9年支付约18万元。如果孩子严重还需要终身照顾，一个特困家庭就产生，按照相关政策，一家两个人领取低保补助，如果按30年计算，政府就要支付20多万元。

    周翔表示，上述建议不仅能够减轻家长负担，使更多的患儿重新回到治疗当中，从而减轻治疗机构的经营压力，而且对这类患儿早期治疗能够达到事半功倍、节约政府投入的目的。

    他城

    杭州自闭症患儿可领保障金

    2008年，杭州参与全国第一批15个残疾人工作示范城的创建。杭州市政府在关于促进残疾人事业发展、提升残疾人生活品质的暂行规定中，提及自闭症孩子的康复以及生活保障问题。规定提出，成年精神残疾人，包括自闭症患者，户籍在杭州市行政区域内，持有《中华人民共和国残疾人证》的，可以由本人(或亲属)单独提出最低生活保障申请，并能获得全额最低生活保障金。对于困难家庭自闭症儿童的康复治疗，将根据每年的学费情况，给予适当补助。

    上海厦门有自闭儿康复补助

    2007年起，上海规定，本市户籍0-7岁的自闭症患儿，每年可获得3000元康复补贴。厦门市户籍的自闭症儿童，如果接受康复治疗，符合一定条件将获得康复费用的阶段性补助，每人每月600元。一个家庭有两名以上(含两名)残疾儿童的，每人每月增补300元。

    统筹：本报记者　谢红梅　　

    采写：本报记者　谢红梅　李京　赵飞鹏　(南方都市报  www.nddaily.com SouthernMetropolisDailyMark 南都网)

    摄影：本报记者　梁清