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尊敬的家长们：
4月2日是世界自闭症日，它呼唤着全社会对自闭症的关注。作为一个专业工作者，我接触过诸多中国自闭症儿童和他们的家长。在世界自闭症日，我想借助这封信，向中国自闭症儿童的家长谈谈有关自闭症的四个问题，并提出我的两点殷切希望。
一、自闭症是一种发展性障碍（developmental disability)。 自闭症是美国著名儿童精神病医生 Leo Kanner, 在1943发现并加以命名的。他把那些有视觉反应异常，智力发育偏低，语言表达困难，动作表情僵化，自我退缩，以及有严重社交、沟通障碍的儿童称为自闭症儿童。
有关的研究还表明，大约有10%的自闭症儿童具备超出常人的技能。例如，有音乐和艺术上的天赋，有特殊的运算能力，有超人的记忆力，等等。
应当说，Kanner 当时讲的只是传统的典型性的自闭症，60年后的今天，自闭症已发展成为一个系列性障碍（spectrum disorder)，其中包括: 爱斯博格症(Asperger’s Syndrome), 自闭症（autism)，未分类之广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorders-Not Otherwise Specified,PDD-NOS) ，瑞特症（Rett’s Syndrome) 和童年分裂性障碍（Childhood Degenerative Disorder)等五种不同的障碍。
二、自闭症在儿童中的发生率呈上升趋势。
自闭症一度曾被认为是一种罕见的疾病，一直到十年以前，自闭症在儿童中的发生率只占万分之四或万分之五。在过去的66年里，人类对自闭症的认识虽然不断深化，但是至今，自闭症的发病原因尚未揭示清楚。然而自闭症的发病率却在持续上升。根据2007年美国疾病控制与预防中心（Centers of Disease Control and Prevention)的推测，在美国每150个儿童或每94个男孩中就会有一个有自闭症。
为什么自闭症的发病率会有如此巨大的变化呢？原因有以下几种可能：1.国际社会普通大众对自闭症的认识在过去十年里有了很大的提高，这里面有家长，学校，科研机构，政府有关部门，和媒体等各方面的贡献。当孩子在发育过程中突然出现退步，迟缓或有怪异行为等症状后，家长们会焦急地看医生做检查，而不再是被动地等待，盲目地抱着不现实的期望“孩子还太小，等长大了以后就会好的。”2.自闭症的鉴定技术和衡量标准在不断改进和完善。目前，利用最新的测量方法，比如说M-CHAT,自闭症最早可以在一岁左右被识别出来。ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) 和ADIR(Autism Diagnostic Interview-Revised) 在国际上被认为是鉴定自闭症最具权威性的工具。(据我所知，在中国经过严格的培训和考核，真正能够正确而熟练地使用这两套测量工具的专业人员,还远不能满足社会的需求)。据美国智障和发展性障碍协会（American Association of Intellectual and Developmental Disabilities)的统计，随着自闭症发病率不断上升，智力障碍的发病率却在不断下降。
三、对自闭症的成因有多种不同的理论探讨。
近年来，人类在遗传学和基因学方面的研究所取得的进展，有力地推动了对自闭症的研究。遗传学专家推断自闭症的发病可能由多种因素引起，其中包括基因与环境的相互影响。为什么有些有自闭症的孩子生下来就有明显的症状，而有些孩子则在一岁以前，一切发育正常，一岁半左右时，孩子才出现退步？这可能与环境的影响有很大关系。生下来就有症状的，说明孩子自身的基因成分与组合先天就与众不同。而那些在孩子长大了以后才有行为异常表现的，则是环境起了不可低估的作用。据专家分析，原本脆弱的基因成分与组合，在外界不利环境的影响下，会导致自闭症的发生。所谓不利环境指的是空气，水和食品，等等。每天我们都要和各种化学原料（chemicals)接触，但人类对相当数量的化学原料并不了解或者了解甚微。目前在美国，日常生活中人们经常接触的有大约9万种不同的化学原料，然而，这些化学原料对人体的影响，还远没有被揭示出来。例如，我们常用的液体香皂和牙膏，其中就有Triclosan, 科学试验已经证明Triclosan具有破坏基因细胞的功能。我们使用它就是因为它能够破坏细菌的细胞，但是我们不知道，长期地反复地使用，它对人体又有哪些影响？尤其是对那些先天基因脆弱的儿童的影响。再如，过去在婴儿塑料奶瓶子中都含有BPA, 以前人们不知道即使BPA含量很低也会对儿童大脑发育有不良影响。直到2008年底，美国最大的奶瓶制造商Phillips Avent 才开始不再向美国市场销售含有BPA的奶瓶，但它对海外的市场却没有同样的限制。
上个世纪末和本世纪初，英国胃肠专家Dr. Andrew Wakefield, 最早提出麻疹、流行性腮腺炎和风疹混合疫苗（简称ＭＭＲ）可能与儿童患自闭症有关。经专家调查该疫苗中的防腐剂含有低量的汞，可能导致儿童大脑功能的病变。在美国，从本世纪初开始，就已经不在疫苗中添加汞做防腐剂。也就在这同一期间，自闭症的发病率大幅上升。也就是说，虽然汞被从疫苗中删除，但是，自闭症的发病率没有下降，反而上升了。这个现象成了当今一谜。以美国费城儿童医院的传染病专家Dr. Paul Offit为首的传染病学专家们，多次大规模调查试验证明，至今没有任何一个科学研究独立地证明了MMR疫苗和自闭症的因果关系，这说明MMR不会导致自闭症。
然而，自从Dr. Wakefield理论的提出，美国有些家长却走向了另一个极端，拒绝接受MMR疫苗。熟不知，不接种MMR疫苗的孩子很可能患上传染性极强的麻疹，流行性腮腺炎或风疹，而这些传染病会对整个社会构成威胁。儿童一旦得了这些病，不但对孩子的大脑发育有破坏作用，甚至可能导致死亡。
总之，人类正在从各个不同的角度探讨自闭症的成因，众说纷纭，难以统一。
四、人类在征服自闭症的征途上还有很长的路要走。
随着科学技术的进步，人类对各种疾病的认识和治疗也在不断的提高和改进。 但是人类在征服自闭症的问题上，尚无理想的根治办法。欧美各国每年都不惜花费百万美元，投资在各种关于自闭症的研究上，从基因的检测到治疗的原则和方法。在中国有关自闭症儿童的诊断和治疗，最近几年来也有了长足的进展。但是，迄今为止，尚未看到有关自闭症被治愈的研究报告。
虽然人类在征服自闭症征途上还有相当长的路要走，但是人类在自闭症面前并不是无能为力和无所作为的。这里特别应当提到的是，建立在应用行为分析(Applied Behavior Analysis)原理基础上的治疗方法，包括密集式强化训练（Discrete Trial Teaching), 结构化教学(TEACCH)和自然教学法 (Naturalistic Teaching), 是目前治疗自闭症最具有科学根据的治疗和行之有效的方法。从上个世纪60年代末开始，应用行为分析原理就被用来训练和教育有各种功能障碍的儿童与成人。实践证明，上述建立在应用行为分析基础上的治疗方法，对于改善自闭症儿童的系列障碍是有效的，治疗效果也是令人欣慰的。
最后，我想向中国自闭症儿童的家长提两点希望：
一是要学点正常儿童发展的基础知识。自闭症是一种属于能够早期发现、早期诊断和早期鉴定的发育障碍。儿童一些情绪和行为方面的症状，通常在3岁以前就会明显地表现出来。只要我们家长具备一定的普通儿童发展方面的基础知识，并且能够在日常生活中细致观察孩子的认知、情绪和行为表现，就不难发现孩子的问题，及时求助于医生和心理学家。这样就能有效地防止由于父母的“失职”，耽误对问题儿童的早期干预，使原本就有自闭症症状的孩子雪上加霜。在自闭症儿童面前，如果采取“孩子还小，长大就好了”的态度，这是一种“无知的自我安慰”和“自欺欺人”。
二是在对待自闭症孩子的问题上，要相信科学，采用科学的训练方法，持之以恒，切忌怀有侥幸心理，落入巫学的圈套。我在接触中国自闭症儿童家长的过程中，发现一些家长在寻求自闭症治疗方法的过程中走了许多弯路，陷入了不少误区。中国的家长和世界上很多自闭症孩子的家长一样，都渴望自己孩子的病能治好。他们还不知道，也不愿意承认人类要征服自闭症还要走相当长的路，因而总是不惜一切代价四处寻找治疗自闭症的灵丹妙药。面对自己有自闭症的孩子，重要的是冷静和理智，相信科学，而不是无知和反科学的“有病乱投医”。据了解，在中国一些地方所谓的“海豚治疗法”还比较盛行。熟不知，这一套既昂贵又无效的疗法完全是一种“垃圾”，在国外，早在十几年前就被科学所推翻。令人痛心的是，十几年后的今天，中国的家长又重蹈覆辙，浪费了金钱不说，更重要的是失去了孩子接受训练的宝贵时间。我们推崇建立在应用行为分析原理基础上的治疗方法，最突出的特点，就是慢功夫。每天踏踏实实地花上几个小时去训练，一点一滴地训练，一招一式地训练，年复一年地练，孩子的症状就会有所改善和提高。这同农民种庄稼一样，只有在田里流尽了汗水，折弯了腰，秋天才会有好的收成。相反如果怀有侥幸心理，就容易上当，落入骗子的圈套。我建议，当家长获悉所谓“新治疗方法”时，应该多想一想这种治疗方法的科学理论基础是什么？是否有科学试验数据证明了它的效果？光凭别人说的或推荐的是不够的。
总之，虽然中国对自闭症的研究比欧美各国起步晚四十几年，但是可以从前人那里吸取教训，少走弯路。最后，愿全世界有更多关心自闭症的人！也希望在自闭症儿童家长的积极参与和配合下，有关的科学研究能够早日找到矫治自闭症的方法！
此致
敬礼
王培实博士 美国应用行为分析治疗师
纽约市立大学皇后学院特殊教育专业助理教授
2009-03-24
[出处:中国家长教育网]
(责任编辑：glia) |
