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老师家长不放弃治疗 自闭症孩子取得进步

时间:2010-12-18 04:31来源: 作者: 点击: 157次

  ●张德遴 张文婷(实习) 文/图

  

  阅 读 提 示

  《雨人》是一部由影帝达斯汀·霍夫曼主演的奥斯卡最佳影片。“雨人”一词,是主人公雷曼咬字不清,总是把自己叫成“瑞曼”,在英文里写成“RAINMAN”,翻译成中文,就成了“雨人”——后来成了专有名词,指那些具有某种特殊才能但生活不能自理的人。如今,网络上也把一般的自闭症患者直接称作“雨人”。

  1月29日,记者和朋友小叶聊天,偶然谈到电影《雨人》,小叶说:“我家也有一个‘小雨人’,已经8岁了,我和爱人为他取的小名正好是‘小雨’……快到春节了,过些日子,我和爱人要把小雨从福州的一家治疗教育中心接回来过年……”

  据小叶介绍,目前仅尤溪县城,就有超过20名自闭症患童,而分散于乡村的自闭症患童情况,目前尚无相关统计数据。

  

  “小雨平衡感强,学走路时就能转几十个圈也不晕”

  小叶是尤溪县林业部门的干部,2001年6月,儿子出生,顺产来到这个世界的儿子体重才2.3公斤。“那时儿子真的太小了,托在手上,感觉他只有巴掌大!”小叶回忆说。

  在小叶夫妇精心哺育下,儿子顺风顺水地长大,几乎是一天一两地增加体重,到了满月时已有4公斤了,他们给儿子取了个小名叫“小雨”——出生那天,正好下着小雨。

  日子一天天过去。渐渐地,小雨的一些突出个性也表现出来:特别喜欢旋转的东西,比如车轮、风扇、水表上的指针,一看就看个不停;喜欢自己原地转圈,一周岁左右学会走路后,就喜欢转圈,一般成年人转上几圈就会头晕,他那么小的孩子,一口气转上二三十圈也不晕,后来,经省里有关机构测试,才知道,小雨先天平衡功能强。

  小雨不讲话、也不懂害羞,见到自己喜欢的,哪怕是陌生人也会扑上去,伸出小手要求抱抱。经常,小叶下班回家一开门,儿子就跑过来要抱抱,让那时初为人父的小叶感到很幸福。

  不过,对自己不喜欢的人或物,小雨却一概充耳不闻、熟视无睹,怎么叫唤也不理。

  儿子的这些异常,小叶最初以为是儿子和别的小朋友接触太少,所以,在孩子不到两周岁时,就把他送进幼儿园。不久,老师发现了问题:小雨实在太不合群了,不主动参与游戏,也从来不和人讲话。  

  “儿子四岁时含糊地叫出第一声爸爸,让我泪流满面!”

  儿子的一切异常,让小叶夫妻非常忧虑。2003年10月,小叶一家前往省妇幼保健医院,为儿子做了一次体检。结果表明,小雨虽然身体发育正常,却疑似“自闭症”。当年次月,再经福州协和医院儿科专家全面测评,确诊小雨患有社会上还不太了解的“自闭症”。

  儿童自闭症又称孤独症,是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,他们虽然生活在我们身边,却对我们的世界视而不见。

  由于至今整个医学界还未找出该症病因,一些医院对其所施的针灸、中药、西药等治疗办法,收效甚微。较多专家倾向认为,自闭症应早期治疗,要通过自闭症矫正专门学校采取“一对一”、“一对二”行为干预治疗和教育的方法,结合家长随时、随地不间断地重复教习、干预。

  从此,小叶夫妇带着小雨,踏上了求诊和行为干预治疗教育的漫漫长路。

  2004年下半年,经熟人帮助,小雨得以进入省残联康复中心下设的专门机构,开始了系统的行为干预治疗教育。小叶的爱人小刘放弃了工作,长期留在福州,陪伴儿子治疗。小叶则每半个月跑福州一次,去探望妻儿。经过专业老师的训练教育和夫妇俩精心照料,小雨有了一些进步,开始会数数字、认少数的动物图片了。

  “我永远都记得2004年9月的一天,妻子打电话给我,带着哭腔说:‘小雨今天在老师的帮助下,含糊地叫了第一声‘爸爸’!”小叶说,虽然他没有当场听到小雨叫“爸爸”,仍然泪流满面——因为那一声“爸爸”,一家人都等了太久、太久了。

  这个小小的进步,在小叶夫妇看来是儿子取得巨大的成就。随后,他们为小雨投入更多的精力和心血——尽管小叶夫妇明白,小雨的自闭症可能将是终生的,但他和爱人从没想过放弃。

  “治疗的路漫长而艰辛,但必须走下去!”

  2005年后,在专家建议下,小叶夫妇把儿子接回尤溪,采取家庭训练治疗和送进幼儿园教育相结合的办法,继续着漫长的行为干预治疗历程。

  小雨给这个家带来诸多的困难。“我们甚至不敢把东西放到高处,小雨没有害怕的概念,如果看到高处有感兴趣的东西,他会在桌子上叠椅子,椅子上再叠椅子,然后爬上去取得……”小叶说。有时,小雨会把牙膏挤得到处都是;把水龙头打开,看着水不停地流,溢到地板也没有意识;取出冰箱里的冰块啃食,把味精倒在卫生间下水道……所有这些行为,他都没有对与错的判断。

  更为可怕的是,有两次小雨还跑出家门。小叶夫妇发现心爱的儿子丢了,当即发动亲朋好友,在县城的大街小巷找寻,所幸都及时找回来了。后来,小叶在家里的大门上安装了一个小雨无法打开的门栓。

  2007年开始,鉴于这些情况,小雨再次被父母送到福州的一家专门机构,继续着艰苦的行为干预治疗教育。随着年龄的增长,小雨对爸妈的情感依赖也表现得越强烈。每次爸爸去看他或送他到福州治疗,小雨都会撕心裂肺地哭,最后一定也是惹得爸妈陪哭。“今年元旦,我去看小雨,就要离开时,小雨拉着我不放,怎么劝说都无效,后来只好请老师过来接,我则打着出租车跟在他们后面跑,连司机也陪着我们流泪……不是我们做父母的狠心,实在是只有这条艰辛的路可以走下去啊!”小叶痛苦地表示。

  在采访中,说到小雨的进步,小叶欣慰地笑了。通过老师和家人千辛万苦的努力,小雨取得多方面的进步:词汇量多了,在爸妈帮助下,可以从“1”数到“100”;接电话时,可以听出是爸妈的声音,并能简单地应答。在生活自理上也有了改观,在大人的督促下,他会自己穿衣穿鞋、洗手洗脸——虽然只是把备好的毛巾在脸上一抹了事,还会在饭后把碗放到洗碗池里……

  为了这些成果,小叶一家付出了数不胜数的心血和汗水,也负担了超过13万元的费用。  

  “期盼当地有正规的教育机构接纳像小雨一样的孩子!”

  小雨已经8岁了,此后的治疗教育成为家长头疼的难题。

  根据这类孩子发育规律,已满6周岁,行为干预办法再难奏效。“小雨之所以这两年还能继续在福州接受治疗和教育,全凭熟人的情面。我们迫切地希望政府和社会都来认识、并且更多地关爱自闭症这个特殊的群体,期盼在当地也有专门的正规机构来接纳像小雨一样的孩子。”

  夫妇俩这些年来带着小雨四处奔波,也早已苦不堪言。让小叶看到曙光的是,尤溪县特殊教育学校克服困难,已安排智障教学班(尽管自闭症不同于智障,是两种不同的特殊群体)接纳了2名自闭症孩子,并在父母陪读的情况下接受教育。校长张海娟表示,尤溪县领导和县有关部门十分关心特殊弱势群体,已盖起了有16个教室的新校舍。目前,虽然创办针对自闭症孩子的专门治疗教育班还面临着多方面的难题,但是县里正在努力创造相关条件,也希望得到社会各界的帮助。

  小叶夫妇是一对有心人,不停地收集尤溪当地有关自闭症群体的基础信息,并和9个自闭症患童的家长保持联络,互相交流、互助互爱。据小叶介绍,目前仅尤溪县城,就有超过20名自闭症患童;而分散于乡村的自闭症患童情况,目前尚无相关统计数据。

  小叶忧伤而坚定地说:“自闭症的孩子,就像对这个五光十色的世界关上了所有的窗户,只在自己的小洞里生活,我和爱人所做的所有努力,都是在试图帮助小雨打开哪怕一扇小小的窗户,从而让他感知来自这个火热世界的爱和美!每时每刻,随时随地,我们都在为小雨加油,永不言弃,希望帮助小雨不停地向前冲,不停地靠近、走进我们这个世界……”

  

  新闻链接:

  自闭症于20世纪40年代才由美国和奥地利儿科医生通过临床研究确认。我国在很长时期内一直未将其纳入精神残疾范畴,只作为一种精神障碍类型在医学上应用。据中国孤独症网介绍,到了20世纪80年代,我国才出现自闭症临床病例与分析报告,比国际社会晚了整整40年。到目前为止,能够准确诊断自闭症的医生全国只有100多位。2006年,我国终于将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别。

  据《北京科技报》2006年数据,全国至少有180万自闭症患者,其中儿童自闭症大约有40万人。目前,保守估计中国的孤独症儿童超过100万人;中央电视台的相关节目中专家估计中国的孤独症者在260万-800万之间。

  据小叶了解,福州、厦门等地已在特殊教育学校开设自闭生专教班,接纳满6周岁自闭症孩子上学;而在地级市以下的地区,满6周岁自闭症孩子都可能面临着无处上学的困境。而且,目前社会上自闭症矫正专门学校大都是私人开办的,不仅管理不规范,收费还很高。

  好在这个长期不为人们熟知的话题,如今已进入我国高层决策层的视野。在国务院办公厅于2009年转发过的《教育部等部门关于进一步加快特殊教育事业发展意见的通知》和《福建省关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》这两份文件里,都已经着手计划把自闭症儿童少年等列入实施义务教育范畴。

(责任编辑:glia)
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