阿尔茨海默病的诊断常常将患者与世界隔绝。受自己有痴呆症家族成员的经历启发，摄影师Joe Wallace希望为阿尔茨海默病患者创造更细腻的画像。在一位医生的建议下，他联系了显性遗传阿尔茨海默病网络主任Randall J. Bateman。该网络研究一种影响30-50岁人群的阿尔茨海默病形式。Wallace说：“这是一个特殊而罕见的群体，因为他们很年轻就被诊断，已经在思考患有痴呆症的生活会是什么样子。他们都知道自己患有绝症，但他们有勇气为了他人的利益而参与研究。他们的勇气为整个项目增添了强大的叙事力量。”合作成果是一本新书《后天》，收录了早发性阿尔茨海默病患者的肖像和访谈。本文基于《The Transmitter》的报道，介绍该项目及其参与者的故事。 一、项目概述| 方面 | 描述 |
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| 摄影师 | Joe Wallace（马萨诸塞州） | | 合作机构 | 显性遗传阿尔茨海默病网络（DIAN） | | 研究对象 | 影响30-50岁人群的早发性阿尔茨海默病 | | 参与者特征 | 年轻诊断、知道自己患有绝症、有勇气为了他人利益参与研究 | | 成果 | 麻省理工学院出版社出版的新书《后天》（2023年10月3日） |
二、参与者动机| 参与者 | 动机（原话） |
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| 参与者们 | “他们都知道自己患有绝症，但他们有勇气为了他人的利益而参与。” | | Randall J. Bateman（DIAN主任） | “这本书展示了数百万阿尔茨海默病患者及其家人的本质和精神。” |
三、项目意义| 意义 | 描述 |
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| 打破隔离 | 阿尔茨海默病的诊断常常将患者与世界隔绝 | | 创造细腻画像 | 希望为阿尔茨海默病患者创造更细腻的画像 | | 展示勇气 | 参与者的勇气为项目增添了强大的叙事力量 | | 传递精神 | 通过肖像和访谈传递患者的精神和希望 |
(责任编辑：泉水) |