美国多发性硬化症协会（MSAA）因其海报展示 "多发性硬化症患者及护理伙伴的需求评估调查" 在第20届多发性硬化症中心联盟（CMSC）年会上荣获Berlex奖，成为患者和家庭教育最佳海报奖的获得者。此次会议于6月1日至3日在亚利桑那州斯科茨代尔举行。作为Berlex奖的获奖者，MSAA将获得明年CMSC年会的免费注册资格。

该海报展示回顾了由MSAA进行的需求评估调查，该调查面向2085名多发性硬化症患者及其护理伙伴。调查旨在收集信息，以更好地理解多发性硬化症社区的需求，以及MSAA如何帮助满足这些需求。总体而言，研究发现医疗信息、康复和治疗服务以及生活技能的获取是多发性硬化症患者的重要且未满足的需求。

MSAA的总裁兼首席执行官道格·富兰克林（Doug Franklin）认为，Berlex奖是MSAA的重要成就。他表示：“能够得到CMSC的认可是一种特别的荣誉，CMSC是由我们国家在医学、护理、康复和研究领域的多发性硬化症专家组成的组织。此次调查的结果将帮助设定MSAA的战略方向，同时为其他解决多发性硬化症所带来的多样化问题的团体和个人提供宝贵的见解。”

CMSC执行董事琼·哈珀（June Halper）认为，需求评估调查对多发性硬化症社区是一个资产，也是Berlex奖所代表的一个优秀示例。她表示：“Berlex奖的意义在于表彰改善患者和家庭教育的成就/活动。MSAA的调查是对多发性硬化症社区教育和服务需求的重要评估，应该能够产生反映社区需求的项目和服务。”

MSAA的项目与评估副总裁罗伯特·拉普（Robert Rapp）认为，需求评估是识别多发性硬化症社区真正需求的重要工具，以及MSAA如何帮助满足这些需求。他表示：“直接询问我们服务对象哪些项目对他们最重要是非常重要的。我们的评估不仅支持了我们当前服务的价值，还为我们提供了新的信息。例如，超过80%的受访者可以使用计算机，这一比例远高于我们的预期，这将加速我们开发更多基于技术的服务交付模型。”

该调查旨在考察三个主要领域，包括过去一年中多发性硬化症社区在16个不同领域的信息和教育需求；MSAA当前提供的项目和服务；以及多发性硬化症社区希望获得的项目类型。

调查的第一部分结果显示，关于新药物、治疗和研究的信息是被认为的最大需求。此外，调查中排名较高的其他领域包括运动信息、疲劳管理、更好的问题解决和应对能力，以及补充和替代医学。

在第二组问题中，客户被要求从13个可用的项目和服务中选择并排名他们的前三名。出版物和宣传册被评为第一；其次是教育意识活动；第三是结合社交活动与治疗益处的项目，如水中运动和太极。

最后一组问题要求参与者选择潜在项目。这一系列问题使MSAA得出结论，康复服务是最需要的服务，以及提供技能、鼓励和支持以帮助管理生活的服务。

MSAA的海报由罗伯特·拉普（M.A.P.A.）、MSAA项目与评估副总裁；杰克·伯克斯（M.D.）、MSAA副总裁兼首席医疗官；加里·卡特（Ph.D.）、阿拉巴马大学公共卫生学院生物统计学教授；以及阿曼达·蒙塔古（Ed.M.）、MSAA西部地区主任共同撰写。

Berlex奖每年颁发给最佳海报和最佳平台展示，以表彰在患者教育方面的卓越表现。由CMSC成员组成的评审小组负责评审这些奖项，评审小组成员来自不同学科，专注于照顾多发性硬化症患者。获得奖项的海报和平台展示必须满足两个患者教育目标。首先，展示必须向多发性硬化症患者及其家属提供关于疾病、治疗和其他多发性硬化症相关问题的事实信息。其次，展示必须提高知识水平，促进积极的健康结果和行为。

要查看MSAA的海报展示，请访问 这里。

美国多发性硬化症协会是一个全国性的非营利慈善组织，致力于改善受多发性硬化症影响的人的生活质量。MSAA提供的项目和服务包括免费热线（1-800-532-7667）；支持小组；从扶手到轮椅的设备；家庭改造；MRI资助和保险倡导；包括季度杂志《激励者》在内的教育文献；借阅图书馆；为对热敏感的个体提供的降温程序；教育项目等。

多发性硬化症是年轻人中最常见的神经系统疾病，是一种影响中枢神经系统的自身免疫性疾病。该疾病损害或破坏包围神经的保护层（称为髓鞘），导致大脑与神经通路之间的沟通减少。常见症状包括视觉问题、极度疲劳、平衡和协调困难，以及不同程度的行动障碍。多发性硬化症并不是传染性或致命的。