迪肯大学（Deakin University）正在全球范围内引领改善脑瘫儿童生活质量的研究工作。

迪肯大学健康与社会发展学院的Elise Davis博士和Elizabeth Waters教授开发了一种全球首创的问卷工具，旨在评估治疗是否不仅改善了脑瘫儿童的运动能力，还提升了他们的整体生活质量。

“迄今为止，还没有问卷能够评估治疗对脑瘫儿童生活质量的影响。以往的评估往往仅基于身体能力的测量，”Davis博士表示。

这一问卷将帮助医生评估脑瘫治疗（如肉毒杆菌毒素注射和手术）是否真正改善了患者的生活质量。Davis博士指出，“治疗可以从多个方面影响孩子的生活。目前，我们只能测量治疗是否提高了孩子的功能表现。而通过我们的新问卷，我们还可以了解治疗是否影响了孩子对生活的感受。”

过去四年中，Davis博士与皇家儿童医院及全球其他机构的临床医生合作，深入研究影响脑瘫儿童生活质量的因素。她表示，“我们采访了孩子和他们的父母，询问他们认为孩子需要什么才能拥有良好的生活质量。”

研究发现，尽管良好的身体健康至关重要，但生活中的其他方面同样重要，例如与家人和朋友的良好关系、参与活动、拥有健康的家庭环境、自我满意、在学校的良好表现、获得所需服务以及被社区接纳。

Davis博士还指出，研究的一个有趣发现是，儿童和成年人对生活质量的看法存在差异。“孩子们对生活的看法与他们的父母不同，”她说，“研究发现，孩子们往往报告的生活质量比父母认为的更高。这可能是因为孩子们已经适应了自己的情况，或者并未意识到他们可能被认为错过了什么。”

她还补充道，“此外，任何人都很难准确判断他人的生活质量。对于孩子来说，由于年龄或认知能力的限制，有时我们不得不依赖父母的代理报告。”

这一问卷的国际意义在Davis博士最近于波士顿举办的美国脑瘫与发育医学学会会议上得到了充分体现。她表示，“我们非常高兴地看到，来自世界各地的研究人员都对我们的问卷表现出了浓厚的兴趣。”

目前，这一问卷正在被翻译成包括希伯来语和中文在内的多种语言，以便在全球范围内推广和应用。

联系人：Mandi O'Garretty

来源：Research Australia