据Scotsman网站2006年5月13日报道,按传统的做法,医务人员会取得婴儿血样用于筛查纤维化囊肿(属遗传性胰腺病)等疾病,但现在婴儿血样有了新的用途。据一所政府资助的研究机构透露,婴儿血样将可能用于在全国范围内为个人创建DNA信息库。
科研人员称,这些数据记录可能对医学研究有着不可估量的价值,但是同时也有人担心数据信息可能被医疗机构以外的其他组织获取,比如说私人保险公司以及警方。支持在婴儿出生后从婴儿脚后跟采集“血片”的人们认为,一旦科研人员获取这些DNA信息,他们所从事的基因和疾病研究工作将有可能极大地受益。 但是,一所位于伦敦的医学研究机构的学术人士们前不久对此进行了一次公众咨询测试。他们说,随着血片留存的时间越来越长,越来越多的组织都可以获取血样信息,与此同时,公众也开始对血样信息的其他用途产生了质疑。 崇尚公民自由的人们认为,此举将可能导致警方通过“走后门”的方式也创建一个全国性的个人DNA信息库。如果保险公司能够取得这些信息的话,那些通过基因信息就能发现体质较差、易患某种严重疾病的“弱势”群体将不能得到保险。 血片卡,也叫做“古瑟瑞卡(Guthrie cards)”,通常会留存5年的时间。如果警方取得了法庭的授权,他们可以取得死亡或者失踪人士的血片卡。咨询报告称这种情况“极为罕见”,但是在亚洲大海啸后鉴别死者尸体时,这种方法发挥了相当大的作用。 但是,报告称:“血片卡可用于协助警方缉拿罪犯,但是同时也存在能否在大量的血片之中真正鉴别出罪犯的问题。虽然警方为嫌疑罪犯留存了单独的血片数据库,但是这个方法并不一定就能管用,而且条件不允许警方通过测试大量的血片卡来鉴别某一罪犯的身份。” 报告也提到,由于目前院校研究人员和商业公司的合作越来越多,“很难区别哪些是院校研究人员从事的研究,哪些是产业从事的研究。在未来,商业组织将会对获取全部血片资料很感兴趣,尤其是那些基因研究的,将可能提供保险公司非常需要的个人信息。然而目前英国是不允许保险公司获取此类信息的。” 当荷兰允许公开保存血片卡后,在英国就留存死婴尸体器官的问题引发了一系列所谓的“奥德尔•赫丑闻”。英国基因利益小组组长阿拉斯特尔•肯特将主持一个“公众事务管理委员会”。 基因利益小组一直是支持基因疾病患者的忠实盟友。阿拉斯特尔称,“面对奥德尔•赫情形,我们有必要使人们清楚地认识到使用这种资源的利和弊。长期以来,流行病学家和公共医护人员一直认为古瑟瑞卡的价值非凡,但一直被忽略了。我也认为血片卡具有相当大的潜在好处。”他也承认,公众可能会比较关注公民自由权问题和未来可能出现的利用这些信息的恶意行为。 他说,“进行咨询的全部目的就是查明公众对此问题到底有多么的关注,现实中经常有这样的情况,就是在政治氛围发生转变后,原本有利人们的东西变成危胁人们利益的东西了。如果我们瞻前顾后,过于担心可能发生的种种问题,那我们就停滞不前、一事无成了。自由的代价永远都是不容松懈的。” 原苏格兰人权中心律师约翰•斯科特称,当前的安排是比较合理的,但是他担心扩大获取信息的范围以及留存血片卡的时间可达5年以上可能会引发问题。他说,“有人获取DNA信息后可能会恶意地滥用这些信息,其用途与留存这些信息的原意可能相差十万八千里。” 他说,“事实上可能没有多少人知道这些血样的存在,这一点让我自己也相当吃惊。”他认为保存个人DNA信息的原意是“完全正确的”,但是“实际上,可能由此而出现一个‘后门’DNA数据库。因此,如果要建立一个DNA数据库,需要对此展开行充分正确的公开讨论和咨询。” “如果警方需要取得我们所有人的血样信息,他们应该通过正规途径来索取。但警方之所以要走后门的原因是,当通过正规算途径去获取时,人们可能会说‘算了吧,我们是不会提供血样的。’这样一来,警方保存个人信息的初衷可能就受挫了。” 他也担心保险公司获取这些资料而产生的问题。他警告说,“保险公司一旦取得这些信息,便有可能用来阻止你在某些罕见的疾病上获得人寿保险,这样一来,就会形成一个庞大的不可保险的弱势群体。” 英文原文链接参见:http://thescotsman.scotsman.com/scitech.cfm?id=715462006 (责任编辑:泉水) |