地贫专家共同探讨完善治疗指南

新快报讯 5月8日是世界地贫日。据统计,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例,广州占400例。日前,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,联合国内一流地贫专家就基层治疗达成共识,以求贴进中国实际,制订地贫输血、排铁、移植标准和指南,呼吁更多人了解地贫、关爱地贫患者。

南方医院儿科主任李春富教授表示,新的防治指南的修订,主要在国外最新指南的基础上,依据中国疾病防治的实际情况做出修改,比如中国的地贫患儿所需要的血浆是不足的、中国很多药品没有纳入医保等。

地中海贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东每9个人中即有1人为α或β地贫基因携带者,基因携带者夫妇有25%的几率生下重型地贫儿童。患有轻型地贫一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫通过造血干细胞移植可根治。但由于很多病人无法移植,输血和祛铁是目前重要的治疗方法。

专家指出,目前,我国“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。这与公众对“地贫”的认识不足,婚检、产检没做好有关,而且很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保或门槛高,家庭负担过重。

北京“天使妈妈”慈善基金会创始人、常务副理事长邱莉莉表示,他们每年资助移植患儿近50例,每个患者需要数十万元,但并非所有患者都能得到救助,而让地贫患儿接受规范、标准的治疗更为重要。 (梁瑜)