谁应该拥有你的血液和细胞组织样本？

        编者按：生命科学和医学的突飞猛进，不断冲击着人类道德和伦理的固有观念，提出了许多全新的社会问题和法律问题。如何坚守高尚纯洁的科学精神，并尊重知识产权的巨大商机，正在困扰并考验着人们的智慧和良心。希望本文引述的案例能带给我们有益的启示和深长的思索。为了便于对照阅读，特将英语版原文一并附上。　　

        安娜.奥康内尔找不到特德的组织样本。  去年12月一个寒冷的下午，她弯腰站着，整个头和茸茸的红色头发勉强塞入一个旧的直立的冰箱，  那个冰箱和你可以买到牛奶的街边拐角商店里一模一样：很高，白色，生了锈，还有一个拉手。  走进奥康内尔作了几十年科学家的费城福克斯蔡斯癌症中心实验室，  第一眼你就会看见这个冰箱。  她推开一个一个的小瓶，“我知道我们还把他的样本放在某个地方。”她高声大叫着，  她的头还在冰箱里。“我们这里有大概45万人的血清样本。”

        奥康内尔手里抓着一个粗糙的平装书大小的纸盒子。“这里装满了我的宝贝，”她说。“我敢打赌特德的样本在里面。”  盒子装着56个小的玻璃瓶子，每个瓶子都装着清亮的血清。有的是病人的，其他则是实验室动物的，都是被采集和保留用来研究肝炎的。  每个瓶子周围，有一个薄的带子，上面有人潦草地写着每个样本的信息。“那个不是的，”奥康内尔说，把一个瓶子举到眼前。  她把它放下，抓起另外一个瓶子。“也不是的。”她摇摇头。“老天，应该有人把这里整理一下。”她把瓶子一个一个地举起来，  阅读标签，然后把它们放回盒子里，  嘴里面咕隆着。“不是的……不是的……不是的……好像是的，不是特德的……也不是的……不是的，不是特德的……”

        她回头平视着我，抱歉地笑着。  我不远万里地来了解特德这个人，他的血液是几十年前制造第一支B型肝炎疫苗的关键。“太奇怪了，”奥康内尔说，摇着头。“过去我不断使用他的血液样本，通常我在每个冰箱里都放一点他的样本的。”

        突然，她转过来对着我，伸着胳膊，举着一个小的瓶子，笑着说，“找到他了！”她说，“特德?斯拉文的。”

        虽然斯拉文21年前就死了，他还是值得留意跟踪。并不是因为他的细胞产生了对于科学研究非常宝贵的蛋白质，  而是因为斯拉文和这些细胞的关系非常特殊：这些细胞不只是他身体的一部分；它们同时也是他的生意，  他的财产。  斯拉文是历史上第一个作出与科学常规运作不同决定的人。他要完全掌握从自己身体里拿走的血液和组织。他决定谁可以使用它们作研究，怎样作研究，同时对斯拉文而言最重要的，就是谁从研究中获利。

        这个想法听起来似乎并不特别的石破天惊，除非你把这个想法与一个不太为人知的事实放在一起考虑：血液样本和其他切离的人体组织都还有他们的下落。当你去医生那做血常规检查或者除痣手术，当你切除你的阑尾，扁桃体或者其他任何部分，你留下来的切除物并不总是被扔掉。医生，医院和实验室会保留它们。并且往往是无限期地保留它们。一些人会同意签署一些诸如此类的声明，上面说：我允许我的医生扔掉我的细胞组织，或者在实验中使用它们。其他的人则不然。

        今天大多数的美国人都把自己的人体组织存放在某个地方。  1999年，兰德公司发表了一份报告（目前世界上仅此一份此类报告），  报告上说据保守估计，美国保留着大约一亿七千八百万美国人的三亿七百万的组织样本。这些样本来自常规医疗检查，  手术，  临床试验和研究捐献。它们被放在冰箱里，在架子上，或者在工业大桶的液态氮里面。它们被保留在军事设施，联邦调查局和国家健康学院里。它们也被存放在生物技术公司和大多数的医院里。  生物银行保留了包括阑尾，卵巢，  皮肤，还有括约肌，睾丸和脂肪在内的组织样本。这里还没提到自60年代末期以来，从美国出生的绝大多数的孩子身上所获得的血液样本，那时美国政府开始指令筛选新生儿看他们是否患有遗传疾病。

        科学家和外科医生使用这些组织开发流感疫苗和阴茎增大的产品。他们把细胞放进培养皿里，让它们接触放射线，药品（麻药），化妆品，病毒，生活化学品和生物武器，  然后研究它们的反应。  他们拿走DNA进行研究，然后一个基因一个基因地研究这些基因所构成的人。没有这些组织，我们就没办法测试诸如肝炎和爱滋病，没办法生产小儿麻痹症，天花，和麻疹疫苗；没办法开发新的有希望医治白血病，乳癌，结肠癌的药。没有这些组织样本，这些产品的开发商也就赚不到几十亿的美元了。

        你对上述事实可能感觉并不明显。科学家并没有偷走你的胳膊或者某个重要的器官。他们不过在使用你志愿放弃的组织。  但是，某个人还是拿走了你身体的一部分。通常人们对自己的身体总是有强烈的所有权意识。哪怕是极小的一部分。尤其是当他们听说别人在利用这些小碎片盈利；或者是使用它们发掘涉及自己基因和医疗史的潜在危险信息的时候。

        但是所有权的感觉在法庭里面不起作用。目前，法律还没有明文规定你是否有权拥有和掌握你的组织。当这些组织还在你身上的时候，它们当然是你的。一旦它们被切除，事情就变得模糊了。

        人体组织研究的规模只是在不断地壮大。“过去的情况是这样的，佛罗里达某个研究人员自己的冰箱里有60个样本，犹它州的某个家伙在他的冰箱里也有一些样本。”凯利?哈德森说，她是一名分子生物学家，约翰霍普金斯大学基因与公共政策中心的主任。“我们现在谈论的规模非常非常大。”过去一年里，国家癌症学院开始搜集预期几百万的组织样本来绘制癌症基因；基因地理工程开始同样的搜集工作来绘制人类洄游模式路线，就和国家健康学院搜集人体组织来跟踪疾病基因一样。

        许多科学家依赖在捐献者没有任何附加条件的情况下使用这些组织。（附加限制诸如，你可以使用我的组织做这个实验，而不是那个实验；  不能把它们用做商业用途，如果你要用做商业用途，请分给我一份。）目前大多数情况下，科学家可以使用他们需要的人体组织。同时他们希望能够继续保持这种状况，因为他们害怕这些限制会让研究放慢。然而越来越多的活动家，伦理学家，律师，  医生和病人都在为一些案例进行争论，并且敦促通过能够改变现状的联邦议案，让人们有权掌握自己的人体组织。  这些日子里，他们特别关注一个可能是划时代的法院案例：  华盛顿大学声称拥有从6，000个病人那里获得的组织样本，而这6，000位病人则希望把他们的样本从前列腺癌症银行中拿走。哈德森曾经就细胞组织事件展开集中调查以了解公众对此事的反应，她说她相信细胞组织权利可能会发展成为一个真诚善意的运动。“我可以预见越来越多的人们会加入到这个行列中，说，‘不，你不能拿走我的细胞组织，’”她告诉我。“我能说的是，我们最好现在而不是等它发生了再来处理这些问题。”

        安娜.奥康内尔同意哈德森的看法。我去她实验室的那天，她手里晃动着特德.斯拉文血清的瓶子。我们坐着的时候，她告诉我她希望看见这件事情能够得到解决，但她也想说明白一件事情：科学家不应该在细胞组织的事情上骗人。“我们真诚地希望搜集尽可能多的信息来推动我们的研究，”她说，“问题是，激动起来的时候，科学家有时候没有考虑后果。”

        价值三十亿美元的人

        关于细胞组织的争论是因一个叫做约翰.摩尔的人而在1976年开始的。作为一个阿拉斯加管道的检验员，他每周工作7天，每天工作12个小时。他认为自己正在死于这份工作。他的牙床流血；他的腹部肿大；全身都是瘀伤。检查结果他患了毛细胞白血病，一种罕见的癌症让他的脾脏里充满了恶性血细胞，直到他的脾脏肿胀得象一个过满的内胎一样。摩尔找到了大卫.格尔德，加利福尼亚大学洛杉矶分校杰出的癌症研究专家，他告诉约翰，唯一的医治方法是拿掉他的脾脏。摩尔在法庭和媒体面前声称，他签署了一份同意文件，上面说医院可以焚烧处理任何切除掉的身体组织或者部分。“  一个正常的脾脏不到一磅重；摩尔的却有22磅重。手术后，31岁的摩尔搬到了西雅图，成为了一名牡蛎推销员，继续自己的生活。  但是每隔几个月，他都要飞到洛杉矶做跟踪检查。

        刚开始，摩尔对这些往返的旅行没有想得太多。但是从西雅图到洛杉矶飞了几年让格尔德取走骨髓，血液和精液之后，摩尔开始想，难道西雅图的医生不能做这个检查吗？当摩尔问格尔德医生能否将以后的检查放在西雅图作的时候，格尔德医生主动要求给他提供飞机票，并特意把他安排在豪华的比佛利威尔榭酒店下榻。开始摩尔对此并没有起疑心，直到1983年，他手术后7年的一天，一名护士递给他一份表格，上面说，“我（同意/不同意）以个人和后代的名义志愿授予加州大学，拥有从我的血液或骨髓中提取开发出的任何细胞系或者任何其他可能产品的所有权。”开始摩尔选择了“同意”。

        “这就意味着，你不想从中作梗，”几年后，摩尔这样告诉‘发现’杂志。“你想这个家伙也许切断了和你的联系，你就可能会死或者诸如此类的。”但是下次护士递给他同样的同意书的时候，摩尔问是否格尔德医生将他的细胞组织用做商业用途。  据摩尔说，格尔德医生表示，加州大学洛杉矶分校永远不会做这样的事情。  但是摩尔这次写了“不同意。”以防万一。从此格尔德医生开始给他打电话说，“你可能不巧签错了字。  请回来再签署一遍。”“我不想当面顶撞他，”摩尔接着说，“所以我说，‘瞧，格尔德医生，我不知道怎么会犯这个错误的。’”但是他没有回去签字。

        摩尔回家以后，另外一份同意表格出现在他的邮箱里，上面帖着一个标签，写着，“签署我同意。”他没有照办。接着格尔德医生又发来一封信，催促摩尔签字。这一次，摩尔将同意书寄给了律师。  律师马上在数据库里进行了搜寻，发现在让摩尔签署第一份同意书几个星期前，格尔德医生已经开始申请摩尔细胞（摩尔细胞系）和几种由那些细胞生产出的颇有价值的蛋白质产品的专利。

        格尔德没有把专利授权给任何人。但是根据摩尔最终递交的起诉，格尔德和一家生物技术公司签署了协议，后者给他股票并且提供350万的资金来让他对这个细胞系进行“商业开发”和“科学调查”。那个时候，摩尔细胞系的市场价格预计是30亿美元。   (责任编辑：泉水)

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