地点：江西日报新闻大厦19楼

嘉宾：喻顺金 江西省残联康复处处长

　　　郭德华 江西省孤独症康复中心主任孤独症问题专家

　　　张卓 江西省精神障碍及亲友协会主席孤独症孩子家长

主持人：本报记者张雪

　　这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的20多年中，人类一直找不到病因和有效治疗方法。而这些病孩往往异常的纯洁，只是他们对这个世界上的一切缺乏应有的反应。他们有视力却不愿和你对视；有表情却不懂哭笑；有言语却喊不出爸妈；有听力却总是充耳不闻。他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。人们无从解释，只好把这样的孩子叫做“星儿”——“星星的孩子”。他们就是“孤独症儿童”。今年3月上旬，中国残联对全国为数不多的几家专业孤独症康复中心进行了评估，我省孤独症康复中心是其中之一，这标志着我国的孤独症康复事业进入规范化进程，我们希望更多的人关注他们，帮“星儿”成为真正发光发亮的“星星”。

直播现场。

　　丢了翅膀 他们仍是天使

　　主持人：张卓，你最初是怎么发现你的孩子和别的孩子不一样？什么时候确诊为孤独症患者呢？

　　张卓：细心的父母能感觉到，孩子在成长的过程中会有些不一样。我首先觉得我的孩子语言滞后，1岁零9个月时还不会说话。老人都说“贵人语迟”，讲话迟的孩子都很有出息，所以当时我们也没有太在意。但是很快我们就发现他不会吃饭，不会上厕所，没有目光对视，这些都是孤独症的特征。但我们当时不知道，直到孩子5岁零7个月，才确诊为孤独症，开始治疗。

　　主持人：孤独症孩子都有哪些症状呢？

　　喻顺金：我曾经看到一个孩子，他不参加集体活动，始终盯着房间外面的空调，一盯就是几个小时。还有一些孩子会表现出暴力倾向，但这种行为对孩子来说是无意识的，是一种情绪的宣泄，是一种打交道的方式。可能是因为某种需求没有得到满足，或者没有被我们正常的人群所认可，他希望引起他人的注意。

　　郭德华：孤独症孩子的症状有几个特点：第一是社交障碍，孩子没办法和周围的人建立联系，他完全生活在自己的世界里面。比如说正常的孩子，当父母离开他的时候，他会缠着父母撒娇，但是孤独症的孩子没有这样的依恋感；第二是语言障碍，他能说话，但是他不会说。他有语言功能，但是他不懂得用语言进行交流；第三是刻板行为，一些孩子特别迷恋一些简单的东西或动作，他可以盯着一个东西看几个小时。

　　主持人：张卓，在确诊你的孩子是孤独症患者后，你的家庭发生了怎样的改变？

　　张卓：起初医生告诉我，我的孩子是典型的孤独症。当时我不太在意，因为我不知道什么是孤独症，从字面理解，我觉得可能只是性格上的问题。但是在真正了解什么是孤独症后，我当时感觉整个人都崩溃了。孤独症的孩子，意味着这个孩子需要终身在福利机构度过，70%的人终身没有独立生活的能力。如果不去干预他，没有合适的安置方法，他慢慢会攻击别人，伤害自己。我之前有自己的企业，但是在确诊我的孩子患上孤独症之后，我放弃了工作，全身心投入到对孩子的康复训练当中。因为孩子，我的整个人生轨迹都发生了改变。

　　郭德华：任何一个家庭，当被告知你的孩子是孤独症时，真的要面临一道非常难过的槛。首先是精神压力，随之而来的是经济压力，再就是对孩子将来的担忧。高安有个孤独症孩子，他父亲是矿工，母亲是农村妇女，康复中心的收费是每月1080元，对于一个农村家庭来说，意味着没有办法送孩子去专业机构进行一对一的康复训练。

　　康复训练 帮患儿感触世界

　　主持人：喻处长，请您谈一谈目前全国以及我省孤独症患者的情况。

　　喻顺金：孤独症儿童被划归为精神类残疾，2001年对全国0至6岁的儿童进行抽样调查显示，全国0至6岁儿童精神类残疾的患病率是0.1%，其中有很大一部分是属于孤独症。据了解，典型孤独症的患病率是万分之五。我们担忧的是，目前家长知道孩子患有孤独症并将孩子放在康复机构进行训练的，只有少数，更严重的问题是很多家长还不知道孩子患有孤独症。

　　主持人：郭德华，孤独症儿童的康复和干预训练应该注意哪些问题？

　　郭德华：我国是上世纪80年代开始关注这个疾病。孤独症病因未明，但是现在基本上可以确认的是它与基因有关，是一种基因变异，也跟孕期所处的环境等多项因素有关。由于不知道其确切原因，所以也没有特效的治疗方法。用医学上的说法，第一，早预防，早诊断，早干预。早预防包括孕期保健，情绪调控，注意营养，避免污染。另一方面，在出生之后，家长要对孩子及时关注，也就能尽早发现。现在从诊断上来说是没有问题的，基本的方法还是靠早期的教育干预和行为干预，总体、全面的康复训练是最好的治疗方法。

　　主持人：张卓，你孩子在经过多年康复训练后，有什么变化？你需要克服的最大困难在哪里？

　　张卓：有个数据称6岁以前不能开口就是终身失语，我的孩子5岁零7个月开始进行语言训练，现在可以用语言和我们交流，可以表达他的基本需求。但是孤独症问题不是单个家庭能够解决的问题。孩子成长的每一阶段都很重要，2至7岁我们学前干预，7岁之后的学龄年纪他们应该去哪里？14岁至18岁需要职业培训，谁来提供？成人之后，怎么办？作为家长最希望患儿每个阶段都可以得到社会的帮助。

　　帮助患儿 期待更多社会力量

　　主持人：你认为目前困扰孤独症患者和家庭的还有些什么问题？

　　郭德华：一是社会对孤独症的了解非常少，很多人不知道孤独症是什么；第二，相关的专业机构也非常少，全国范围内90%以上的机构都是由孤独症儿童家长创办的；第三，专业的孤独症诊断机构也非常少。第四，孤独症患者在不同的人生阶段，社会如何接纳他们。这些问题都摆在我们面前。今年3月，中国残联对主要的几所机构进行评估，说明康复教育已经进入规范化。但是孤独症的社会保障链条还没有形成，我们要解决的问题还很多。

　　主持人：江西作为最早关注孤独症的省份之一，在治疗孤独症患者问题上有些什么打算和规划？

　　喻顺金：值得欣慰的是，从“十一五”计划开始，中国残联把孤独症患者列入残疾人康复计划，在全国建立了试点机构，下一步我们需要呼吁更多的人了解这群特殊的孩子，因为这群孩子不仅关系到家庭的稳定，同时也是一个社会问题。机构评估之后面临的是教育问题。在我国，公民享受义务教育权利，但这些特殊孩子的家庭反而要背负上沉重的负担，这是一种不公平的现象，国家可能将会出台一系列帮助残疾孩子的政策。目前，我们做到的只是众多步骤中的第一步，属于抢救型工作，所以政府在做的也是规范机构、统一标准。我省从2008年开始，把孤独症孩子的康复训练列入民生工程残疾人康复项目中，这种救助方法随着社会的进步将会得到进一步的改善，需要社会以及国家相关部门齐心协力共同关注，我们呼吁社会各界首先能够在政策上给予扶持，然后逐步上升到法律支持，建立完善的保障体系，当然，这需要一个很长的过程。

　　主持人：据了解，我省正在筹备建立一个基金，呼吁社会力量的加入，郭主任您能给大家介绍一下吗？

　　郭德华：我们正准备设立一个孤独症基金和孤独症协会，让大家有一个交流的平台，这项工作快完成了。我们正着手成立一个孤独症专家委员会，把教育、社会、医学、心理等方面的专家集合起来，另外，我们想通过人大代表、政协委员给予孤独症儿童进一步的关注。随着这些工作的推进，孤独症儿童的明天会更加美好。

　　主持人：作为孤独症孩子家长，能不能给其他孤独症家长提一些好的建议？

　　张卓：首先，家长在面对这种状况的时候，难免痛苦，但我们必须缩短这种痛苦的时间，科学、理智地给孩子寻找帮助的方法；第二，家长要有一颗平常心，要尊重、接纳自己的孩子，要欣赏孩子的每一个小小的进步。家长不能仅仅停留在帮助自己孩子上，要积极加入倡导社会关爱孤独症患者的活动，家长的需求是推动专业成长的动力，也是推动政府立法的动力，通过法律的形势让孤独症孩子有更好的成长生存空间。

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　　文字整理：本报记者张雪 实习生史汝洁 骆岩岩 周理 摄影：本报记者梁振堂