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转贴:我帮助自闭症儿子治疗的一些感受

时间:2010-12-18 04:52来源: 作者: 阅读:

在这里看到几个朋友讲对Autism孤独症的看法, 不期然让我想起我5岁的老大, 也是有Autism的. 我的老大是儿子, 大约在2岁7-8个月确诊为Autism, 跟所有的有这种不幸的家长一样, 我和我太太, 尤其是我也经历过痛苦, 惶恐, 绝望的过程, 也曾经无数次地痛苦留泪, 不停地请求上天可以给自己儿子一个机会, 即使是要用自己的生命来交换, 也在所不惜. 记得有一次, 我带老大去一个室内Playground玩. 那里刚好有人开Party, 老大好奇去搞人家的东西. 无论怎么哄都不行. 最后没有办法, 只好当着一大堆错锷的眼光, 直接把老大抱走. 上到车时, 老大已经不是在哭, 而是在嚎叫. 而我也快崩溃了, 一开车, 就打开车窗向外大叫, 狂叫为什么要是我, 为什么这样的事要发生在自己身上, 究竟自己做错了什么事? 当时幸好对面没有车, 如果不是, 我怕我一下想不开会自杀. 这些事虽然说出来好象是轻描淡写, 但是每每想起来, 我的心就好象被刀片一下一下地割一样. 当然无论是多么痛苦, 多么地不情愿, 这种事情既然是发生在自己头上, 就只能选择学会接受, 进而努力配合治疗. 在这里我有一些感想想跟大家分享.

一是永远不要放弃. 从爱的角度来看, 你是你孩子唯一的支柱, 如果你放弃的话, 就等于整个世界都放弃了你的孩子. 即使是从最功利的角度来看, 把你的孩子治好, 让他/她长大后成为一个对社会有用的人, 对你也是一种解脱. 所以, 无论花多少钱, 多少时间, 都不应该放弃, 即使倾家荡产, 也应该是在所不惜的. 我常常在想, 如果有一种药能马上治好我老大的自闭症, 而要我付出我全部的财产, 我一定付得心甘情愿的. 我到了这种绝望的情况, 才真正明白为什么这世界上有那么多骗子可以得手, 也明白什么叫病急乱投医. 但是你只能保留希望, 而不能抱有期望. 面对现实吧, 只有10%的自闭症儿将来可以象正常人一样学习和工作. 而只有彻底放弃期望, 你才会真正懂得感恩, 真正看到你小孩的一点一滴的小进步, 为他/她那一点点, 外人觉得很普通的进步而高兴万分. 以我为例, 象所有的新爸爸一样, 我也曾经对自己的老大有无限的期望, 也曾经觉得自己是世界上最幸福的爸爸. 而在得知我的老大有自闭症的时候, 所以的一切都变得那么的可笑. 而我对他的期望也转为最最卑微的要求, 比如说, 希望他会叫爸爸, 懂得拥抱我, 不是因为我叫他拥抱我, 而是他真心想拥抱我, 希望他学会自己去厕所, 希望他会用言语表达自己的需要, 等等. 这些要求对于拥有正常小孩的父母来说, 是再普通不过的了, 但是对于我来说, 每一样都需要漫长的等待, 反复的教导, 才可以得到的. 但却是因为我已经对他失去期望, 所以他的每一点进步, 我都视为Bonus, 是上天的恩赐. 而到他5岁的这个时候, 两年前我希望他做到的事情他现在几乎都可以做到了, 我反而又高兴不起来了. 因为现在我又重新有了期望, 期望他可以进普通学校, 可以和普通小孩一起读书. 所以我现在要做的是, 不断地提醒自己, 我现在得到的已经比原来预期的多很多了.

二是关于诊断方面. 我们对老大的情况其实发现得比较早, 但是拖到近3岁才确诊. 首先是自己不重视, 一直而来我对自闭症的印象都是那种整天不说话, 对着墙坐的小孩. 而我的老大在一, 两岁的时候很活跃, 样子很漂亮, 在街上老是吸引其它人的目光那种, 很好动, 有一定的语言能力, 会说大约50个英文单词, 但是不懂得与人交流和游戏, 也不懂得用言语讲出需求, 也没有眼神接触; 其次是别人的好话听太多, 我身边的人包括我的父母, 整天都在说什么男孩是比较慢的啦, 什么不用担心, 迟早就会啦, 什么双语的小孩特别慢一些的啦, 什么我认识一个男孩, 三岁前一句话都不说, 三岁后突然说个不停啦; 诸如此类的无关痛痒的安慰说话; 三是家庭医生和儿科医生都一直不认为他有问题. 到最后在我们的要求下, 儿科医生才愿意转介他去专门的医院做诊断, 不过要等半年. 后来我越想越不对, 就决定花钱自己请私人的心理医生做诊断. 结果心理医生很明确地告诉我们, 我们老大是自闭症, 而且是比较严重的一种. 当时虽然已经有一定的心理准备, 我还是有天塌下来的感觉. 所以说对于自闭症的诊断, 只有从紧, 绝对不能从宽. 因为如果到最后发现不是, 那不过是虚惊一场. 诊断迟了的话, 担误的是你小孩的最佳治疗时机. 以下有18种症状, 只要其中有七项是跟你的小孩相同的, 就有可能是自闭症. 而我的老大当年中了13项. sad.gif

1.对声音没有反应
2.难于介入同龄人
3.拒绝接受变化
4.对环境冷漠
5.鹦鹉学舌
6.喜欢旋转物品
7.莫名其妙地发笑
8.抵抗正常学习方法
9.奇怪的玩耍方式
10.动作发展不平衡
11.对疼痛不敏感
12.缺乏目光对视
13.特别依赖某一物品
14.不明原因的哭闹
15.特别好动或不动
16.拒绝拥抱
17.对真正的危险不惧怕
18.用动作表达需求

三是关于医生. 医生是你最好的朋友, 因为很多治疗和诊断都要从医生那里开始和转介. 但医生也是你最大的敌人, 如果你不幸遇到不太懂得自闭症的医生的话, 因为并不是每一个医生都对自闭症有足够的认识的. 而我, 恰恰就遇到了两位. 要记住一点, 就是医生也是人, 也会犯错, 但他们犯错的后果可能只是一句对不起, 撑死了掉了医生执照(在现在这个医医相卫的社会几乎是不可能发生的), 而你要承受的后果却可能是一辈子要照顾你的孩子. 所以千万千万不要全信医生, 做自己的Research, 一个医生不行, 就找另一个医生, 必要时自己出钱请私人医生. 就以治疗方法为例吧, 医生只会推荐ABA, 行为治疗, 语言治疗. 但还有很多偏方, 你是不会在医生那里得知, 即使你去问, 医生也不会认同, 因为没有'科学根据'. 而他们口中的科学根据, 就是以前的治疗数据. 所以ABA才会被很多医生所推荐, 因为ABA出现得最早, 理所当然也有最多的治疗数据.

四个关于治疗. 自闭症的治疗很难, 难就难在没有可比性, 也不能重复, 更不会有即时的治疗效果. 因为每一个小孩, 每一个家庭都不一样, 治疗的方法也不能一样. 在一个小孩身上可行, 在另一个小孩身上不一定可行. 所以父母真的要摸着石头过河. 而我最大的感受是, 父母最好不要参与具体的治疗. 因为人都是感情动物, 看见自己的小孩教来教去都不会, 父母到最后一定会失去耐心而发火的. 而自闭症的小孩, 恰恰绝是最不受教的一群. 父母所能做到的, 是给予小孩最大的爱和理解, 让小孩可以快乐地过每一天, 不要给小孩过多的压力. 当然我是属于比较幸运的一群, 因为在加拿大BC省, 如果确诊为自闭症的话, 政府是会有资助的, 虽然那些钱是绝对不够的. 而加拿大也属于自闭症治疗资源比较多的国家, 所以我可以用政府的资助, 再自已付一部分, 去请人教我的老大. 我的老大现在主要见SLP和BI, 也上Daycare. Daycare是一个特殊的Daycare, 里面主要是普通小孩. 但有几个是Autism的. 而视乎问题的严重性分配老师. 象有一个小孩就是专门一个老师一对一的, 而我的老大是一个老师管四个. 我觉得这样的Daycare很好, 既可以让Autism的小孩得到应有的照顾, 又可以让他们继续与其它普通小孩接触. 自闭症的最佳治疗时间是6岁前, 6岁后治疗效果就不太明显了. 我觉得原因除了6岁前小孩的大脑还没有发育完全外, 另外一个很大的原因是6岁前的小孩子水平相差不大, 如果自闭症小孩在这个时候得到及时的治疗, 可以勉强跟得上其它人的话, 对他/她的自信心都会有很大的好处, 将来即使水平越拉越开, 也只是被归入低资质一类, 不至于被社会完全遗弃. 所以自闭症的治疗实在上是跟时间赛跑的一个过程. 我将来准备要做的治疗是高压氧气治疗和海豚治疗.

五是关于症状. 明白到自闭症是怎么一会事, 对于治疗和理解自闭症小孩是有很大的帮助的. 我对于自闭症的理解是, 处理外界讯息的大脑部份因为某种原因而出现问题, 而导致处理外界讯息与普通人不一样. 我曾经在一个BLOG上看到一个有自闭症的成年人写他的亲身感受, 很有帮助. 他说世界所有的东西对他来说都是错的, 比如说他可以看到声音, 可以闻到图像. 又或者一些特别的图像会令他的皮肤感到痛楚. 而有些自闭症的人的大脑不能对外界讯息好好过滤, 导致有过多的讯息进入大脑, 而大脑没有办法好好处理掉这些讯息. 相反我们普通人对外界讯息是可以好好过滤的, 比如说一群人在说话, 我们还是能听过我们小孩的哭声, 因为我们的大脑懂得把其它的声音过滤掉, 只收到自己小孩的哭声. 所以自闭症的人不敢直视人的面, 因为人的面孔实在带出太多的讯息, 自闭症的人根本就没有办法处理掉. 所以说自闭症其实是没有办法治好的, 除非能治好大脑的处理讯息的问题. 有些人最后可以过普通人的生活, 只不过是因为他们的症状比较轻, 又或者是他们比较聪明, 懂得用一些办法来配合普通人.

六是关于饮食. 戒奶类戒面类(gluten-free), 是现在Internet上最流利的治疗自闭症的饮食, 当然你如果问医生的话, 答案一定又是没有'科学根据'了. 戒奶类食品是比较容易的, 老实说我最大的错误就是过于注重牛奶. 我的老大非常偏食, 有一段时间偏食到只肯吃白饭的程度. 那时候我们就一个劲地喂他饮奶, 因为最方便. 而当我发现老大的问题后, 首先做的就是断了他的牛奶. 说起来也奇怪, 断了牛奶后, 他自然就开始吃其它东西(当然他还是非常偏食, 到现在也是一样). 另外他的自闭症状也开始减轻了(当然也可能是其它问题, 比如说那时候我们已经全部接受他有自闭症的事实, 并开始治疗). 他看私人心理医生时的结果是严重(severe), 两个月后看公立医院的结果是轻(mild to high functioning). 是不是跟牛奶有关我不敢写包单, 但反正从那以后, 我们几乎再也不让他吃到奶类食品, 后来连牛肉也戒了. 而戒面类食品就比较难一点了, 因为奶不是华人的基本食物, 又可以用豆浆来代替. 但面类的范围实在太广了. 而且自闭症的小孩大多偏食, 象我的老大是绝对不吃菜类. 任何菜, 即使是一点点藏在饭下面用汤匙喂, 他都会作呕. 而且面类的代替品, 比如说用土豆或Corn做的面又实在太难吃了. 在这种情况下, 我们只有选择先让他吃饱. 只不过每一次让他吃面类, 我都有一种很内疚的感觉, 觉得正在毒他. 另外就是少糖, 多吃香蕉. 当然这些都是没有'科学根据'的, 信则灵, 不信则不灵. 最大的问题是你不会马上看到效果, 不象是打针吃药. 即使真的有效果, 因为同时间你可能为小孩做了很多种治疗, 你也不知道究竟那一种治疗真正出效果.

七是关于来源. 现在对自闭症的看法基本上是说是遗传. 因为单卵的双生儿同时有自闭症的机会极高, 而即使是不是双生的, 第一个有, 第二个也有的机会也比正常人要高. 老实说我对遗传这点是认同的. 现在回想起来, 我自己其实也有一点自闭症的症状的, 当然不是很明显那种, 不然的话, 也没有办法在社会上混下去了. 我的问题是语言能力不够, 面部表情不够丰富, 不善于与人沟通, 尤其是说话不喜欢望对方的眼睛, 后来自己发现了望眼睛的问题, 就刻意改了一下, 但到现在还是不能舒服地望对方眼睛. 可惜我父母也不懂这个问题, 不过我小时候能吃饱就不错了, 谁会想到自闭症那里去了. 至于偏食就更不会了, 如果我小时候象我老大那样偏食, 可能早就饿死了. 但是虽然主要是遗传, 但是我觉得不能排除其它原因, 比如说喝牛奶, 又比如说打疫苗的水银问题, 虽然我遇到的每一个医生都说跟疫苗没有关系. 其中一个儿科医生还说, 他绝对会让自己的儿子打疫苗. 但我觉得人跟人是不能比的, 说不定是因为有基因, 再加上水银的催化剂作用, 就出事了. 这就好象吃花生过敏一样, 大部份人吃花生都没有问题, 但是我见过最严重的花生过敏是连闻一下都会过敏的, 这该如何解释呢? 另外有一样比较冤枉的是, 都说有自闭症儿的父母都是高学历, 有科学头脑的. 而我和我太太都是那种不爱读书, 大学勉强毕业的那种. 唯一粘边的是我是做电脑的, 不过还是半路出家的. 早知道就不做电脑, 说不定就不会出事了.

八是关于生下一个小孩的问题. 前面说了, 第一个有, 第二个也有的机会比正常人要高, 所以一定要有心理准备. 我是要了老二, 主要是当时老大还没有确诊, 另外我也希望老二如果是正常的话, 将来帮哥哥一把. 即使老大完全没有朋友, 至少也有老二跟他玩, 就搏了一把. 由于老大的关系, 我一直都是以最严格标准, 最忐忑的心情去养育老二的. 由于我知道有些小孩是到5-6岁才会出问题的, 所以只要老二还没有过这个年龄, 我是没有办法释怀的. 而经过了老大之后, 我也没有办法再把全部的爱投入给老二了, 因为我的'初恋'实在是被伤害得太深太深了, 而且我们是绝对不会再有勇气要老三了.

乱七八糟地说了一大堆, 希望能对其它有相同情况的家庭有帮助, 也希望大家可以交流一下. 我最想知道的是, 有没有父母是可以真正做到gluten-free, 是如何做的, 用什么替代品, 效果如何? 另外我也想知道高压氧气治疗和海豚治疗的治疗效果如何. 另外, 大家还有没有其它什么偏方可以交流一下. 抛开上面的这个故事,说点小看法。

现在人们夸大了Autism。正是家长担心自己的孩子会不会是Autism,怕耽误了治疗,就拿着条条框框看自己的孩子,越看越像,然后去问专家。现在的专家也是对Autism极度敏感,心理学和行为学等方面的东西越分越细,一定程度上是好事,可以早判断早治疗,但另一方面,会把Autism扩大化,这样的后果就是给家长和学校带来很大压力。

家里人有三个是专门从事special need教育和研究的,他们接触过太多这样的孩子了。其实很多孩子只是行为上缺乏引导,并不是Autism。结果就被label上了,不是也得是了。

如果按照条条框框,我早应该担心自己的孩子了。但是我坚决认为孩子发展都有自己的快慢,性格不同,家庭环境不同,孩子自然表现出不同于其他孩子的地方。只要正确引导,加之所谓“因材施教”,发现自己孩子的长处,positive parenting才能培养出聪明乐观的孩子。 抛开上面的这个故事,说点小看法。

现在人们夸大了Autism。正是家长担心自己的孩子会不会是Autism,怕耽误了治疗,就拿着条条框框看自己的孩子,越看越像,然后去问专家。现在的专家也是对Autism极度敏感,心理学和行为学等方面的东西越分越细,一定程度上是好事,可以早判断早治疗,但另一方面,会把Autism扩大化,这样的后果就是给家长和学校带来很大压力。

家里人有三个是专门从事special need教育和研究的,他们接触过太多这样的孩子了。其实很多孩子只是行为上缺乏引导,并不是Autism。结果就被label上了,不是也得是了。

如果按照条条框框,我早应该担心自己的孩子了。但是我坚决认为孩子发展都有自己的快慢,性格不同,家庭环境不同,孩子自然表现出不同于其他孩子的地方。只要正确引导,加之所谓“因材施教”,发现自己孩子的长处,positive parenting才能培养出聪明乐观的孩子。抛开上面的这个故事,说点小看法。

现在人们夸大了Autism。正是家长担心自己的孩子会不会是Autism,怕耽误了治疗,就拿着条条框框看自己的孩子,越看越像,然后去问专家。现在的专家也是对Autism极度敏感,心理学和行为学等方面的东西越分越细,一定程度上是好事,可以早判断早治疗,但另一方面,会把Autism扩大化,这样的后果就是给家长和学校带来很大压力。

家里人有三个是专门从事special need教育和研究的,他们接触过太多这样的孩子了。其实很多孩子只是行为上缺乏引导,并不是Autism。结果就被label上了,不是也得是了。

如果按照条条框框,我早应该担心自己的孩子了。但是我坚决认为孩子发展都有自己的快慢,性格不同,家庭环境不同,孩子自然表现出不同于其他孩子的地方。只要正确引导,加之所谓“因材施教”,发现自己孩子的长处,positive parenting才能培养出聪明乐观的孩子。
说的有道理,记得我妈妈说过我二姨家里的一个表哥,四岁了才会走路,不是有问题,是家里孩子多大人照顾不过来就没人教,那时候我妈妈还是小姑娘,她硬是牵着表哥的小手逼他走才终于会走路了,表哥是正常的,现在表哥的孩子都工作了.
话又说回来,现在的我们不可能像以前那样生了孩子管不过来了,如果现在的孩子四岁了还不会走路肯定是不正常的了,如果真的是出于无知而耽误了孩子的最佳治疗时期大人会自责后悔一辈子.转这篇文章只是给想了解自闭症的妈妈们提供点资料.对号入坐也许是不应该.只是一直疑惑自闭症的孩子1岁以前应该是看不出来的,跟普通孩子一样,又怎么能抓住最佳治疗时期呢,不是很矛盾吗?

下边也是转来的,不是我写的:
我没有任何自己做的统计数据,这是刚刚google到的:

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广州市太陽船康复教育中心:
中国自闭症估计总人数: 约500 至 780百万 (按中国13亿占全球人口50亿人口比例及调整估计数字)
自闭症是全球儿童发展障碍中人数增长最快的种类;

患上自闭症儿童人数,比所有儿童患上严重疾病的总人数为多 (例如:癌症、糖尿病及艾滋病) ;

自闭症的出现率不分地域、种族及社会阶层;
广州市现时只有7至10间机构 为自闭症儿童提供康复教育及训练中心;自闭症大龄儿及成人服务是空白;

中国暂时未有医生名列 DAN 医生名册,香港则有2名注册西医名列 DAN 医生名册;

中残联十一五规划已确定在全国30几个城市建立孤独症儿童康复试验点;

在广东某个残疾人家长组,800名来自全国各地登记会员中,近600名是自闭症儿童,即每4个会员中便有3个是自闭儿;

在广州市及香港的普通主流幼儿院、小学及中学,都能找到有自闭症征状的儿童;

在香港专为智障儿童提供的某些特殊学校,每10个学童中便有3个是自闭儿,人数仍在增加中;
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下面这些是我自己生活中的例子:
1.我爸爸一直认为美国人是吃饱了撑的造出个自闭症来。我儿子4岁那年,我爸爸妈妈来美国和我们一起生活了1年,从此理解了我们的所有困难。当然,他的另一个收获是明白了他的一个同龄人为什么那么的“木椟”。我爸爸是40年代出生的,那个我该叫叔叔的人听起来该是high functional autism,外号是“蛤蟆”,意思是特别特别笨的人。我们都很爱自己的孩子,也都明白自己的孩子不笨。如果被同龄人叫一辈子“蛤蟆”,我肯定是会伤心的。

2.我LG的大学同学,我们同龄,我儿子都快9岁了,他的LP还没影子。该算asperger,很聪明。美国的学位拿了3个了,都是热门又难学的,resume人见人爱,但就是找不到工作。

3.我的一个小学+初中同学。大家都觉得他怪怪的,但就是说不上哪儿不对劲。现在我们就知道了,他是别的都好,但是social能力特别差。做出的事情让大家都绕着他走。

4.我公公同事的儿子,我在电梯里也见过,不过那时候我还没结婚呢。那对做父母也算能挣钱的了,为了孩子真是金山银山都花了。幸运的是他家儿子现在很好。

保暖思淫欲,养孩子也是,吃不上饭时盼温饱,温饱了盼小康,小康了盼富裕。如果中国对自闭的重视程度能有美国、加拿大的一半,很多孩子都有福了。

自闭症这事情,没摊到自己头上都只是雾里看花。我们到现在还没把这层雾都拨拉开。

(责任编辑:泉水)
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