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红斑肢痛症:七岁男童双脚“发烧”需冷水浸泡,罕见病引发关注

近日,广东省中医院收治了一名7岁男童康基炜,他患有一种罕见的疾病——红斑肢痛症。该病导致患者双脚持续发热、疼痛,甚至出现红肿、溃烂,必须通过冷水浸泡才能缓解症状。康基炜的病情尤为严重,双脚“发烧”时甚至能观察到热气升腾,而上身却因体温调节异常而寒冷,即使在六月天也需要穿着羽绒服。

红斑肢痛症是一种以肢体末端(尤其是足部)阵发性血管扩张、皮肤温度升高、剧烈灼痛为特征的罕见疾病。其发病机制尚不完全清楚,可能与周围神经功能障碍、血管舒缩功能失调有关。原发性红斑肢痛症多见于儿童,常由热、运动或情绪激动诱发。目前尚无特效治疗药物,主要依靠避免诱因、物理降温(如冷水浸泡)以及药物(如阿司匹林、普瑞巴林)缓解症状。严重病例可能需要神经阻滞或手术治疗。

康基炜自3岁起出现症状,起初表现为脚部怕热、不愿穿袜,后逐渐发展为双脚“发烧”需冷水浸泡。今年4月,他在广州某医院住院治疗后,双脚出现红肿、溃烂,病情加重。医生诊断为原发性红斑肢痛症,并告知目前无特效疗法。家人因经济困难已辞去工作,24小时轮流照顾孩子,但医疗费用已耗尽家庭积蓄。

值得注意的是,红斑肢痛症虽罕见,但并非不治之症。通过综合治疗,部分患者症状可得到控制。例如,此前报道的肇庆女孩嘉嘉,经中西医结合治疗后,症状明显好转,已无需冷水浸泡。专家呼吁,对于此类罕见病,应加强社会关注和医疗支持,帮助患者家庭渡过难关。

(责任编辑:泉水)