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近年来，由于专注于神经遗传病领域，我接触了大量患者，并不断探索医患沟通的方式。对于罕见病问题，我有以下几点思考。

罕见病并非严格的医学术语，而是从人群患病率角度对疾病进行的归纳，涵盖数千种病因各异的疾病。从某种意义上说，病友群体也是如此——彼此本无关联，因罹患类似疾病而被归为一类。罕见病群体正是基于这两个“群体”形成的，因此具有多样性、分散性和复杂性。

从医学角度看，罕见病群体并无实际意义，因为不同疾病的病因、研究进展、临床进程以及治疗现状和趋势各不相同。然而，从社会学角度出发，罕见病群体面临着许多相似的问题。社会由不同立场的人组成，他们对罕见病的看法不可能完全一致，今天不可能，未来也不可能。我们能做的，是让这些观点尽可能指向同一个大方向，这需要长期不懈的努力。

疾病，尤其是罕见病，是对人的严峻考验。许多疾病会导致躯体残障和痛苦，带来心理压力和反抗，并引发诸多社会问题。许多病友抱怨疾病、生活和社会，这很正常。但要改变现状，抱怨意义不大，有时甚至适得其反。

改变从了解开始。社会公众对罕见病一无所知，何谈理解和支持？如何让公众了解，进而获得社会支持？这需要一些有勇气、智慧、心胸、远见和使命感的先驱者。

瓷娃娃病友会已成为罕见病群体的带头人。尽管他们身材矮小，许多还伴有畸形，但瓷娃娃病友会何以走到今天？这本身就是一个值得社会学家深入研究的课题。

我见过瓷娃娃病友会的王奕鸥、黄如方和肖磊，他们都是显而易见的罕见病患者，却都坚强而淡定。自幼的残障，若不奋斗很容易被淘汰。自然选择和社会选择同理，留下的必然是更强的人。他们没有强健的躯体，但拥有强大的灵魂。我曾参加过一次瓷娃娃病友大会，也经常从网络和媒体看到他们的身影。瓷娃娃自幼的不幸遭遇令人同情，但真正打动人心的，是他们的自助精神和行动。自助者，方能助人；自助者，方能获得帮助。相比躯体上的自助，精神上的自助更为重要，重要得多。

病友、病友群体、病友会，精神自助是关键。平静，才有力量。