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4月15日，由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“Running Boy－奔跑吧！少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京正式启动。该项目旨在普及血友病患者的标准治疗观念，同时减轻患者家庭的经济负担。北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也在活动中宣布启动。

活动现场，来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体的约150名爱心人士参与了启动仪式，表达了对血友病儿童群体的关注与支持。德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens Nowotny（诺沃特尼）分享了自己参加世界杯和欧洲杯的经历，并通过视频传递了现役球员的祝福。他还与三位球队教练带领血友病儿童在球场上进行足球技巧练习，鼓励他们通过运动克服疾病，体验运动带来的快乐。

血友病背景知识：血友病是一种遗传性终生疾病，患者体内缺乏凝血因子，轻微触碰即可导致出血，严重者甚至可能发生自发性出血。甲型血友病患者占比约85%，因缺乏凝血因子Ⅷ而导致反复的肌肉和关节出血，最终可能引发关节病变甚至残疾。据统计，我国血友病儿童超过90%已出现关节病变，且标准治疗率较低，长期预后较差。

中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒扬在活动中强调，血友病是目前所有罕见病中唯一诊疗路径明确的疾病。她推荐甲型血友病患者采用标准剂量的预防治疗方案（25-40IU/kg体重，每周3次），以降低出血频率，延缓关节病变进展，避免不可逆的关节损伤，从而帮助患者维持正常的关节和肌肉功能，回归正常生活。

慈善援助项目的意义：2015年，中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“拜科奇Co-pay慈善援助项目”，旨在帮助血友病患者获得规范治疗，避免因疾病导致的残疾。此次项目在北京启动后，血友病患者的治疗药品费用将由医保、中华慈善总会、北京市慈善协会和患者共同承担，预计将大幅减轻患者家庭的经济负担。北京市慈善协会副会长王昀东表示，北京血友病儿童参加该项目后，治疗药品费用将实现“零支付”，其中约80%由北京医保报销，其余部分由慈善机构共同承担。

未来展望：据悉，“Running Boy－奔跑吧！少年”项目将在北京及广州启动，并逐步推广至其他地区。项目旨在通过趣味学习方式，让血友病儿童及其家庭了解标准治疗的重要性，同时树立血友病儿童“奔跑”的榜样。拜耳集团大中华区总裁朱丽仙表示，拜耳将继续致力于罕见疾病治疗领域的研究与管理，开发更多创新产品，帮助血友病儿童实现“奔跑不再是奇迹”的梦想。

参考文献：
1. 中国研究型医院学会罕见病分会相关资料
2. 世界血友病联盟官方网站
3. 拜耳公司发布的相关新闻稿