因买薯条给老人吃而感动网友的“薯条哥”昨天也来看望小玥玥。
小玥玥开心地吃着刘德娟带去的“节日加餐”。扬子晚报记者 秦翼 摄 昨天,六一儿童节,小玥玥第一次吃披萨。为了能让孩子趁热吃,刘德娟带着刚买的披萨一路急急忙忙地赶到医院。 披萨没有想象中那般美味,但小玥玥依然懂事地对小刘阿姨说“好吃”。在这位8岁小女孩的眼中,一头干练短发、戴眼镜的小刘阿姨,如同圣诞老人一般可亲。小玥玥患有罕见白血病,是“爱心妈妈”刘德娟的坚持和不放弃,让脆弱的小生命挺过一关又一关。 罕见的白血病孩子 昨天中午12点,江苏省妇幼保健院3楼病房,小玥玥坐在床上画着蓝天白云,这是小女孩近一年没怎么见着的风景。从去年8月病发以来,小玥玥绝大部分时间都是待在单调的病房内,开始没完没了的化疗。 小玥玥甚至记得至今为止她待过的每一间病房的床号。因为化疗,小女孩剪掉了此前的长发,留着小男孩一样的平头,大大的眼睛、灰黑色的脸上没有一点血色,爱笑的她常常露出掉了两颗门牙的牙齿,惹人万般怜爱。她开心地和两位新浪江苏的爱心大姐姐聊天,一旁还有南京著名的“薯条哥”陪她练习英语。 小玥玥确诊患有“罕见白血病、髓系肉瘤、骨髓增生异常综合征-RAEB-1”等,这些病症光听名字就让人心惊肉跳。小玥玥的妈妈贝清燕介绍,孩子每一期化疗费大约1万元左右,今后骨髓移植费要30万-40万,手术后抗排异治疗还得10万-20万,治疗费用缺口非常大。 小玥玥目前正在进行第八个化疗疗程,此前为给孩子治病,这个来自淮安洪泽农村的家庭已经花掉了40多万,“基本上能卖的都卖光了,能借的人都借遍了。” 得益于主治医生陆医生的介绍,小玥玥认识了南京“爱心妈妈群”。“当时是最绝望的时候,实在借不到钱了,医院又通知欠费”,贝清燕找到了陆医生,要卖肾给孩子治病,陆医生说卖肾是违法的,便好心帮忙联系社会爱心人士。 “当妈的不能挑孩子吧?” 找到南京“爱心妈妈”时,这群妈妈们正处在丧失“奥运宝宝”的痛苦之中。 那是一个奥运出生的宝宝,也是白血病,爷爷奶奶坚持为孩子治疗,“爱心妈妈”介入后,解决了一部分费用,但因为缺口实在太大,孩子回老家保守治疗。 南京“爱心妈妈”们没有放弃努力,还在执著地在夫子庙为奥运宝宝义卖。而也就在这次义卖会上,其中一个爱心妈妈接到一个电话,电话里,“奥运宝宝”的爷爷悲伤地告知:“孩子已经走了”。热火朝天的现场顿时安静下来,“大家沉浸在一片巨大的无力和沮丧感中。” 一些人建议“不接小玥玥”,理由便是“怕再受伤”。这也揭开了一个现实:即使在爱的世界里,类似小玥玥这样的“病宝宝”,也是一个最后的被选择项。 刘德娟介绍,很多爱心组织、商家以及一些公益机构,都愿意挑那种“见效快”,“我投多少钱一次性就能治愈的孩子”;而像小玥玥这样“病情凶险”、“愈后不详”、“缺口很大”的孩子,较少人愿意关注。 刘德娟说,自己能够理解那些商家或者爱心组织,“谁都不愿意看见,自己付出的努力最后没有成果”。但纠结一阵后,刘德娟考虑还是“接手”小玥玥,“当妈的不能挑孩子吧?”她说自己时常反问自己:“如果我是小玥玥的妈妈怎么办?” 刘德娟有个两岁多可爱的女儿,她说自己当下正属于“母爱泛滥”的阶段。 感人的求助网帖 按照“南京爱心妈妈群”的内部规则,牵头的爱心妈妈就意味着要负责到底。 5月16日起,刘德娟正式为小玥玥发起募捐。彼时,位于省妇幼3楼病床上的小玥玥正处在用药的关键阶段,而小玥玥的妈妈贝清燕告诉记者,当时她手上所有的钱加在一起已经不足100元。 刘德娟请“爱心妈妈”群内文笔最好的马作为写了求助帖,这篇感人的求助帖发在南京“爱心妈妈群”内部网站上。“小小年纪的女儿忍受着巨大的痛苦,活蹦乱跳的孩子随时有可能消失,上一秒还吵着要玩具要课本的孩子,下一秒可能再也无法醒来……” “希望所有看到这篇帖子的人能伸出援手,帮帮玥玥、帮帮玥玥的妈妈,即便我们不能一下子筹到30万-40万,但至少我们尽了自己的一份心力,我们为孩子争取到了一期化疗的费用,玥玥又多了一线康复的希望。”求助帖最后呼吁。 爱心妈妈们的反应还算迅速,50元、100元或500元、1000元地捐,4天时间几十位爱心妈妈凑了1万多元。这笔救命款随后被迅速地送到了医院。 刘德娟坦承内部募捐的效果低于预期,之前为了一个孩子爱心妈妈群内一下子就募集到了数万善款。其中一个妈妈就对她说:“让我们把钱捐给治疗结果不详的小玥玥,还不如把钱捐给有了几万块钱就能治好出院的宝宝”——5月,南京“爱心妈妈群”同时接手了3个宝宝,另两个宝宝比小玥玥病情轻微很多。 基金会开辟“绿色通道” 在几个都需要钱的宝宝面前做出选择,这样的选择题让人觉得残酷。刘德娟知道自己也无法说服别人,但自己还是要坚持、继续。 她和一些爱心妈妈开始在论坛、微博、网站不停地扩散小玥玥的信息,寄望“能够被有能力的人看到”。就在一遍遍的转发、复制中,刘德娟终于收到好消息,中华少年儿童慈善救助基金会注意到了小玥玥的救助微博,于是跟刘联系上。刘德娟大喜过望,于是迅速准备好小玥玥病历、情况介绍等等,为其申请救助基金。 中华少年儿童慈善救助基金会也专门为小玥玥开通绿色通道,一个星期时间便办好了所有的手续,将首批3万元善款打到了小玥玥的账号上。按照基金会内部流程,类似的救助申请,一般都需要三个星期到一个月的时间才能放款。 美国一位华侨也注意到了小玥玥的求助信息,辗转跟南京爱心妈妈联系上后,这位华侨告知,他一个亲戚所在的医院有一个免费的救助名额,希望南京爱心妈妈迅速把小玥玥的病历传到美国,由他帮忙申请。 好消息一件接着一件,这让刘德娟着急的心稍稍放松,她期望未来能够真如美国华侨所说,对小玥玥来说那真是再好不过,她们只需负责小玥玥往返美国的交通费用便可。 刘德娟介绍,那位华侨说6月会回到上海,到时候她会争取请他来南京一趟。但让刘德娟多少有些没底的是,自从跟南京爱心妈妈联系上后,这位华侨便再也没在网上露过面。 “小刘阿姨才是你的妈妈” 自从接手小玥玥之后,每天晚上,刘德娟都要统计几个账号上,爱心人士给小玥玥的捐款,并一笔一笔公布在网上。 从5月16日截止到5月29日,刘德娟统计,累计各渠道给小玥玥的善款已经达到85493元,半个月时间筹集将近9万元,这让一直跟踪此事的扬子晚报记者惊讶不已,因为打开账单,你会看到一长串都是100元、200元的一笔笔捐款,其中不少还是20元、30元。 而在小玥玥这边,每天的治疗费都是几千几千地支出。前些天,因为小玥玥一项身体指标降到很低,需要注射一种进口的球蛋白,一针就得2000多元。这让刘德娟心急如焚,8万多元看起来不少,但现在已经花掉了4万多元。 刘德娟开始打起了商家的主意。经几位爱心妈妈的介绍,刘德娟和一家保险公司和一所健身会馆联系上,几次商谈之后,两家爱心单位都答应将在员工内部为小玥玥募捐。“最理想的状况,就是希望能给小玥玥凑到换骨髓的钱(至少得30多万)”,刘德娟说。 现实和刘德娟的理想还有很大一段差距,但即使这样,已让贝清燕对刘足够感激。贝清燕没想到眼前这位瘦弱的爱心妈妈有这么大的能量。女儿小玥玥的重病,让1983年出生的贝清燕心寒于亲戚的背离和朋友的逃避,但南京爱心妈妈的出现,使得她对世间重又恢复了信心。 当着记者的面,贝清燕和女儿开玩笑:“小刘阿姨才是你的妈妈,你应该叫她‘妈妈’!”小玥玥羞涩地微笑。吃披萨的时候,她特意挑了一块,递给了旁边的小刘阿姨。(记者 谷岳飞) (责任编辑:glia) |