华盛顿，5月8日 /PRNewswire/ -- 弗里德里希共济失调患者及其家庭对即将到来的“弗里德里希共济失调意识日”（5月20日）充满期待。每年五月的第三个星期六被国会和各州宣告为“弗里德里希共济失调意识日”，并通过全国各地的各种活动进行庆祝。

弗里德里希共济失调是一种致命的遗传性退行性神经疾病，通常在儿童上小学时首次显现症状。

自1996年发现弗里德里希共济失调基因以来，研究的突破性进展层出不穷。如今，仅仅十年后，人们越来越相信，针对弗里德里希共济失调的治疗将很快问世，而这些研究成果也将广泛适用于包括帕金森病、亨廷顿病、阿尔茨海默病、肌萎缩侧索硬化症（ALS）及一些其他罕见疾病在内的多种神经系统疾病。

这种日益增长的信心和随之而来的兴奋感，源于今年计划进行五项针对弗里德里希共济失调的临床试验，这些试验显示出极大的治疗潜力。弗里德里希共济失调的科学家和患者家庭都相信，这些临床试验以及明年初将随之进行的其他试验，实际上将为这一疾病带来首个治疗方案。由于这些临床试验的费用远高于基础研究，因此今年在全国范围内计划的“意识日”活动显得尤为重要。

该疾病通常在儿童上小学时首次表现为平衡和协调问题。随着病情进展，四肢的力量和协调性进一步下降，通常在青少年时期就需要依赖轮椅，而该疾病还会影响视力、听力和言语。其他常见症状包括严重的心脏病、脊柱侧弯和糖尿病。在疾病的后期，患者通常完全丧失能力，常因心力衰竭而死亡。平均寿命仅延续到成年早期，尽管一些症状较轻的弗里德里希共济失调患者可以活得更久。虽然弗里德里希共济失调相对罕见，但它是最常见的遗传性共济失调，影响美国每50,000人中约1人。

关于FARA

弗里德里希共济失调研究联盟（FARA）是一个501(c)(3)非营利性、免税组织，致力于推动教育、科学和研究活动，以寻找弗里德里希共济失调的治疗方案。FARA还作为患者倡导组织，向公众、选举代表和其他政府官员宣传弗里德里希共济失调及其生物医学研究资金的重要性。FARA与美国国家卫生研究院及其他支持弗里德里希共济失调研究的组织密切合作。http://www.FAResearchAlliance.org