当前位置: 主页 > 医药健康 > 健康生活 > 两性健康

“泡泡男孩”:一名男婴与免疫缺陷的抗争

2006-06-29 14:46 沈志真 每日镜报 阅读 0
核心摘要: 本案例描述了一例罕见的遗传性免疫缺乏症患儿,其体内完全缺乏功能性免疫系统,需依赖无菌隔离环境维持生命。该疾病的唯一治疗手段为骨髓移植,但患儿家庭成员骨髓匹配度不足,目前仅能通过部分匹配的母体骨髓进行治疗。此案例突显了免疫缺陷疾病的严重性及骨髓移植的关键作用。

据英国《每日镜报》27日报道,英国兰开夏郡尼尔森市5周大的男婴佐海布被称为“泡泡男孩”,因为他生下来就没有免疫系统,只能生活在一个消毒无菌的透明“塑料隔离罩”中。医生不允许家人拥抱他,因为哪怕一个充满疼爱的吻,都可能会给佐海布带来致命的细菌,夺走他的性命。


佐海布从出生起就被诊断出患有一种罕见的免疫缺乏症,体内没有有效的免疫系统,只能生活在纽卡斯尔市儿童骨髓移植中心的一个无菌高科技“透明塑料罩”中。尽管佐海布已经5周大,但他的父亲萨吉德和4岁哥哥哈米德只能通过“塑料泡”看着他,而无法拥抱;只有母亲路克萨娜在接受杀菌消毒处理后,才可以抱着佐海布给他喂奶。路克萨娜必须遵守严格的消毒规则,有时甚至要戴手套。父亲萨吉德和哥哥哈米德虽然可以在旁边观看,但他们的身体绝不能越过一条红线。


除了在吃奶时可以和母亲短暂地呆上片刻外,其他时间佐海布都必须生活在8平方英尺的无菌“塑料泡”中。母亲路克萨娜说:“坐在旁边听到他在塑料泡中哭泣,却不能过去拥抱他一下,真是太令人难过了。我们甚至不能给他一个毛绒玩具,因为这也可能会成为污染源。”


医生表示,由于佐海布的体内没有免疫系统,任何种类的细菌感染都可能引发致命后果。一个普通人的拥抱也可能给他带来致命的细菌,甚至连一个充满疼爱的吻,都可能会杀死他。


母亲路克萨娜说:“面对这一疾病真是太令人痛苦了,所有家人都绝望地想要拥抱佐海布,看着他的眼睛,亲吻他的脸,但由于担心他感染细菌,只有少数护士才可以接触他。我也只有在喂奶时才可以抱抱他。有时候我们感到难以接受。”


“免疫缺乏症”是一种遗传基因疾病,唯一的治疗方法是进行骨髓移植。事实上,佐海布的4岁哥哥哈米德生下来时也患有这种疾病,但在接受来自母亲的骨髓移植后,目前已经痊愈。尽管哈米德仍需定期接受血液测试,但他已经可以上幼儿园了。


母亲路克萨娜和父亲萨吉德希望医生能用治愈哈米德的方法,同样治愈佐海布,然而不幸的是,医学测试发现,家人中没有一人的骨髓与佐海布相匹配,母亲路克萨娜的匹配度也仅为50%。医生目前已向全球征求匹配骨髓,但到目前为止仍没有任何结果,因此骨髓部分匹配的路克萨娜仍是佐海布最大的存活希望。


    发表评论