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关注自闭症儿童 星星的孩子落入人间

时间:2010-12-18 04:18来源: 作者: 阅读:

 

    文/束丽娜

   有这样一群孩子,他们活在自己的世界里——听力完好,却对外界充耳不闻;拥有丰富内心,却不与人交流。有人说他们是星星的孩子,不小心落入人间,静静地、孤独地闪烁着。
    在医学上,他们被称作自闭症(孤独症)儿童。据统计,近年来,儿童自闭症患者呈上升趋势,由以往罕见的疾病发展为较为常见的发育障碍性疾病,已超过脑瘫及唐氏综合症的患病率,排在儿童精神障碍的首位。有关专家估计,全国大约有500万自闭症患者,该病在人群中的发病率高达1/150。世界医学界对自闭症的病因也并不明了,目前推测与遗传、感染、免疫等多种因素有关。
    由于发病情况的特殊性和严重性,自闭症儿童已经引起全社会的普遍关注,2007 年初,中国残疾人联合会将自闭症纳入精神残疾之列。同年底,联合国大会通过决议,自2008年起,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”(World Autism Awareness Day),以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。这是继“世界艾滋病日”之后,联合国迄今为止颁布的第二个疾病日。
    神童与自闭之间
    在热播电视剧《老大的幸福》中,主角傅老大的干儿子乐乐就是一个自闭症患者,会尖叫、踢东西、不肯说话、不理人,经常情绪失控。由于自闭症儿童离群索居,行为怪异,所以成年后的他们也很难融入社会,常常被当做“低能儿”歧视。事实上,他们并不全都是智力低下的孩子。研究表明:自闭症儿童多来自高知、高收入家庭,部分患儿在6到14个月时,头部发育比健康儿童快,甚至出现所谓的“神童”现象。
    这一点在自闭症儿童发现之初就得到印证。自闭症儿童最早发现于1938年。那一年,美国精神科医生凯纳观察到一个名叫唐纳德的奇特男孩。唐纳德记忆力惊人,两岁半就能流利背诵《圣经》以及美国历届正副总统的名字,但是,5岁时仍不能与人正常对话。经研究,凯纳将这一病症命名为“自闭症”。
    一位姓宋的妈妈也告诉记者,儿子毛毛不到两岁就会背唐诗,邻里乡亲都视他为神童,电视台还专门采访过。但父母沉浸在自豪中没多久,就发现孩子经常独自发呆,对周围的一切都漠不关心,不与人说话,甚至不喊爸爸妈妈;脾气也变得固执,不让关窗户,不让开灯,爱把东西扔到楼下等等。这样的状况持续了一年,宋妈妈不得不把毛毛送到医院检查,最终诊断结果为——“自闭症”。
    数据显示,约有10%的自闭症患儿智力超常,记忆力较好,尤其在机械记忆方面;20%的自闭症患儿智力在正常范围;70%左右的孤独症儿童智力落后,但可能在某些方面具有较强能力,比如特殊的音乐才能等。如果善加培养,他们在某些特殊的工作岗位上,能做得比正常人更出色。在国外,很多自闭症患者都能从事工作,如:门卫、整理货架等,而且个个称职。


    沉重的家庭负担
   “如果把我碾成粉末,能为我的孩子铺成一条安康的路,我将毫不犹豫地跳进粉碎机……”这是网络上一位母亲写给自闭症儿子的诗。
    大多数自闭症患儿的言语障碍十分突出,严重的几乎终生不语。目前在北京市星星雨自闭症训练中陪儿子接受治疗的张妈妈告诉记者,孩子5岁多的时候,才亲耳听到他叫自己一声妈妈。张妈妈摸着孩子的小脑袋,眼睛有些湿润。
   “3岁那年,孩子自闭症的诊断书下来的时候,我抱着儿子跳楼的心都有。”张妈妈这句话并非夸张。据报道,2004年7月16日,一位父亲抱着两岁的自闭症幼子跳下南京长江大桥自杀,酿成子亡父伤悲剧的原因正是孩子同年5月份被诊断为自闭症,使父亲失去了生活的信心。
    医生告诉张妈妈,自闭症是一种大脑广泛性发育障碍疾病,终生无法治愈,最佳的干预是进行康复训练,而且越早越好。
    张妈妈辞去了工作,带着儿子到北京求医,陪着孩子接受日复一日的语言、肢体、感觉训练,孩子的进步非常缓慢。面对可能将是无限期的治疗,对于未来能恢复到什么程度,她只希望“有一天儿子能生活自理,融入普通人的生活当中”。
    张妈妈告诉记者,现在每个月将近3000元的学费,加上房租等其他开销,保守估计每月要花掉近7000元。这些开销都由丈夫一人在家工作来负担。“负担重是肯定的。但是不愿意放弃孩子。”
    据了解,目前在北京市各种训练基地接受训练的孩子,很多都来自全国各地,他们大多在附近租房,以方便治疗。这些家庭中,几乎所有的母亲都为此辞了职。
    权威治疗机构缺乏
    自闭症在中国被诊断的历史只有20年。2009年3月31日在北京开幕的中国国际自闭症康复会议上,有关专家透露,全国范围内自闭症权威诊断机构不超过30家,能独立诊断的临床医生不足100人。
    据中国人民大学“自闭症儿童救助志愿小组”负责人廖思捷介绍,根据他们已有的调查,开展自闭症康复训练的机构中,公办机构收费高,低收入家庭无力与高收入家庭争夺治疗资源。
    而民办机构则面临着资金短缺的问题。创办于2004年6月的北京市爱心家园儿童康复训练中心,是北京市残联下属的第一家民办非盈利孤独症康复机构。“事实上现在已经暂时停业了,因为入不敷出。”廖思捷说,“因为招到的老师不能直接进入治疗,高昂的培训费用要由爱心家园出,得到的捐助也很少,由于培训中心的公益性,又不能收费太高。”在北京,像爱心家园这样的民办机构有30~40家,但并不是每一家都得到残联的认证。
    由于外地很多小孩都涌到北京接受治疗,北京地区已经供不应求,导致不少孩子被拒之门外。业内人士介绍,3岁之前是自闭症治疗黄金时期,越早干预训练效果越好。在一些发达国家,小孩9月大时就开始做自闭症筛查,怀疑有可能的就建议去做干预训练。在中国,短暂的黄金治疗时间和高收费、低数量的治疗机构之间,矛盾重重。

责任编辑: 柴晶晶

(责任编辑:glia)
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