基础神经科学研究与自闭症社群之间长期存在一道无形的墙。那些在小鼠模型和分子机制中探索自闭症奥秘的科学家，往往感觉与真实的自闭症患者及其社区相距甚远。这种距离不仅令人沮丧，更引发了一个核心问题：我们如何确保研究优先事项真正符合患者需求？我们的工作又该如何被正确解读？
来自加州大学伯克利分校Kavli科学伦理与公众中心的Juliana Chase和Hannah R. Monday，两位均具有基础神经科学背景的研究者，深刻意识到这一困境。她们与Kavli中心执行主任Lea Witkowsky合作，于2025年10月创办了“自闭症社区与研究对话（ACORD）”工作坊，旨在搭建基础科学家与自闭症社群之间的沟通桥梁。
该工作坊汇聚了15名参与者，包括5名使用动物模型的基础科学家、5名自闭症自我倡导者以及5名综合征性自闭症患者的照护者。这些群体此前几乎没有任何互动经验。工作坊的目标是通过对话，让所有参与者更好地处理分歧、不信任和权力不平等问题，最终将社区视角引入基础自闭症研究。
令人惊喜的是，研究团队发现参与者持有细致入微的观点、疑问和价值观。尽管每组内部并非完全一致，但跨组别之间却找到了许多共识点。一位科学家在解释研究时因用词不当受到自我倡导者的批评，但该科学家真诚感谢了对方的指正，这种开放态度为双向对话打开了大门。
工作坊的成功离不开几个关键经验：寻找合适的合作伙伴至关重要，Kavli中心在公众参与和伦理方面经验丰富，同时患者倡导组织CURE SYNGAP1提供了资金支持。大部分工作发生在工作坊之前，Chase花了大量时间出现在自闭症社群中，进行对话和学习，并对每位参与者进行了一小时的会前访谈，据此调整工作坊议程。关注语言与翻译是另一个核心教训，研究者应避免笼统地使用“自闭症小鼠模型”，而应具体说明所模拟的神经发育综合征类型。奖励好奇心而非争论，通过实时强化开放态度和愿意改变观点的行为，营造了安全的讨论氛围。
如果再次组织类似活动，团队表示会从一开始就规划后续会议，以表明这是一个持续的对话而非一次性事件。对于无法组织工作坊的研究者，文章建议从倾听开始：与现有的自我倡导或照护者团体建立联系，参加社区活动，广泛阅读自闭症社群的观点。只有通过倾听，基础神经科学才能真正服务于它所期望帮助的人群。