
13岁的吴洁身患成骨不全症,也称“脆骨症”,身高仅有40厘米,身体极度脆弱,甚至打喷嚏都可能导致骨折。她从未站立过,却自学弹奏电子琴和认字,展现出坚强的生命力和求知欲。

成骨不全症是一种罕见的遗传性骨骼疾病,患者骨骼异常脆弱,易发生多次骨折,严重影响生活质量。吴洁自出生起就遭受病痛折磨,13年来骨折超过150次,腿部骨骼严重畸形,行动极为不便。

尽管身体状况极差,吴洁依然保持乐观。她自学弹奏电子琴,最喜欢的歌曲是《世上只有妈妈好》。她的母亲周孔惠表示,女儿最大的心愿是能够上学,学习更多知识,认识更多字。
目前,吴洁尚未接受过正规教育,因身体状况特殊,多次被学校拒绝入学。家人希望社会给予更多关注和支持,帮助她实现上学梦想。
吴洁的故事展现了罕见病患者及其家庭面对困难时的坚韧与希望,也呼吁社会加强对罕见遗传性疾病的关注和医疗支持。