2013年3月,欧洲分子生物学实验室的Lars Steinmetz团队在公共数据库中发布了海拉细胞(HeLa细胞)的基因组序列,这一举动迅速引发了生物伦理学领域的激烈争论。海拉细胞源自1951年去世的非洲裔美国女性Henrietta Lacks的子宫颈癌细胞,是医学研究中最常用的细胞系之一。然而,Lacks的后代及其他科学家和伦理学家批评称,该细胞系的获取并未获得Lacks本人的知情同意,且公开基因组数据可能泄露Lacks后代的遗传信息。作为回应,Steinmetz团队已从公共数据库中移除相关数据,并表示尊重Lacks家人的意愿。
这场争论凸显了生物伦理学中多个悬而未决的议题,包括基因隐私权、利用历史细胞样本进行基因研究的伦理规范,以及如何平衡科研开放与个体权益。华盛顿大学的基因组学研究员John Stamatoyannopoulos希望这场争论能引发对基因数据处理的“自上而下”反思。范德堡大学的生物伦理学家Ellen Wright Clayton指出,海拉细胞因其知名度而面临独特困境,其他匿名细胞系则较少涉及此类问题。麦吉尔大学的Bartha Maria Knoppers认为,Steinmetz团队在法律上并无义务征得许可,因为Lacks去世时相关法律尚未完善,但伦理层面仍需审慎。
隐私问题尤为突出:哈佛医学院的Joseph Pickrell通过公开数据已能粗略重建海拉基因组,而华盛顿大学的Jay Shendure团队计划发布更详细的单倍型数据,这可能使Lacks后代的遗传信息被精确推断。研究人员呼吁建立访问受限的数据环境,并明确禁止逆向追踪基因组。此外,许多实验室的细胞系(包括部分胚胎干细胞系)同样面临知情同意缺失的问题,而博物馆样本(如2011年发表的澳洲土著基因组)也引发了类似担忧。
Clayton强调,研究人员必须认识到利用库存样本可能引发的敏感问题,并做好应对责难的准备。Knoppers指出,Lacks家人认为对其基因组测序等同于对家人测序,这引发了关于家族基因信息权利与义务的广泛讨论:家族是否有权凌驾于自愿捐赠者之上?科学家是否有义务向家族披露患病风险?Steinmetz希望这场争议能推动科学家、伦理学家和公众共同关注这些议题,而Clayton则呼吁研究人员、资助机构和期刊建立更好的行为准则,否则将面临外部约束。