上周，美国最新一届跨部门自闭症协调委员会（IACC）会议在一片争议中落幕。多位曾任职于该委员会的科学家向媒体表达了深切担忧，质疑会议内容、流程及其对未来美国联邦自闭症研究经费的影响。IACC是根据美国联邦法律设立的机构，负责协调卫生与公众服务部（HHS）在自闭症领域的工作，其核心职责是制定自闭症研究的战略计划，以指导联邦资金分配和研究方向。然而，4月28日的最新会议并未完成这一核心目标，反而引发了关于程序合规性和研究优先级的广泛讨论。

“这一天有点失控。”宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院精神病学教授、前IACC成员David Mandell在线上旁听了会议后如此评价。根据法律，IACC每年至少召开两次会议，以更新自闭症研究的战略计划。然而，本次会议不仅未能讨论战略计划，反而以可能违反联邦法律的方式推进了三项政策提案。自闭症科学基金会和自闭症自我倡导网络均对此提出批评。这些提案聚焦于重度自闭症、具有挑战性的医学共病以及走失和逃离的危险。Mandell认为这些议题本身值得讨论和政策调整，“我可以在某些关切和想法上找到共同点”。但问题在于，这些提案偏离了IACC的法定职责，即协调研究而非制定政策。

前IACC成员、自闭症科学基金会首席科学官Alycia Halladay指出，会议议程中完全缺失了《自闭症CARES法案》所规定的“制定自闭症谱系障碍研究开展与支持战略计划”的内容。这意味着委员会的研究优先事项仍不明朗。波士顿大学心理与脑科学名誉教授、前IACC成员Helen Tager-Flusberg在邮件中写道：“IACC未能讨论制定或更新研究战略计划，因此没有任何迹象表明他们有兴趣开展何种研究。”这一失误可能产生长期后果：根据法律，委员会有六个月时间制定该文件，但Halladay警告：“如果没有战略计划，就无法确定预算需求，因此可能出现资金断档。”现任IACC主席、哈佛医学院讲师、精神病学家Sylvia Fogel在会议上声称，委员会将“把社区的生活经验和紧迫关切转化为政策，供HHS考虑”，但她未回应媒体的置评请求。

值得注意的是，委员会成员在下午的公开会议上提出了一项修订重度自闭症定义的建议，该定义未提及智商（IQ），这与《柳叶刀》委员会和德尔菲共识小组的现有指导相悖。传统上，重度自闭症常与智力障碍（IQ低于70）相关联，但越来越多的研究表明，自闭症患者的认知能力存在高度异质性，且IQ测试可能低估某些个体的实际能力。Mandell和自闭症科学基金会指出，这一建议可能反映了委员会对辅助沟通策略的兴趣，而许多支持者反对使用IQ来界定自闭症患者，认为这可能导致标签化和资源分配不公。然而，缺乏IQ参考的定义可能使研究样本难以标准化，影响结果的可比性。

前IACC成员、德雷塞尔大学A.J.德雷塞尔自闭症研究所高级研究科学家、自闭症患者Dena Gassner指出了“天文数字般的程序违规”，包括所讨论建议的作者身份缺乏透明度，以及在提案投票前未提供公众意见征询机会。Mandell和Halladay均指出，小组的所有建议均不属于委员会指导研究目标的实际职权范围。下一届IACC会议日期尚未公布。这一事件凸显了联邦自闭症研究治理中的结构性挑战：如何在确保社区参与的同时，维护科学严谨性和法律合规性。未来，IACC需要重新聚焦其核心使命，即通过循证战略计划推动自闭症研究，以改善所有自闭症患者的生活质量。

参考文献: Mandell, D., et al. ‘Slightly unhinged’ federal autism meeting portends unclear research priorities. The Transmitter, 2025; DOI: 未提供