上周，美国最新一届跨部门自闭症协调委员会（IACC）会议在一片争议中落幕。多位曾任职于该委员会的科学家向媒体表达了深切担忧，质疑会议内容、流程及其对未来美国联邦自闭症研究经费的影响。

“这一天有点失控。”宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院精神病学教授、前IACC成员David Mandell在线上旁听了会议后如此评价。根据美国联邦法律，IACC负责协调卫生与公众服务部在自闭症领域的工作，每年至少召开两次会议，以制定自闭症研究的战略计划。然而，4月28日的最新会议并未完成这一核心目标。

相反，委员会以可能违反联邦法律的方式推进了三项政策提案。自闭症科学基金会和自闭症自我倡导网络均对此提出批评。这些提案聚焦于重度自闭症、具有挑战性的医学共病以及走失和逃离的危险。Mandell认为这些议题本身值得讨论和政策调整，“我可以在某些关切和想法上找到共同点”。

但前IACC成员、自闭症科学基金会首席科学官Alycia Halladay指出，会议议程中完全缺失了《自闭症CARES法案》所规定的“制定自闭症谱系障碍研究开展与支持战略计划”的内容。这意味着委员会的研究优先事项仍不明朗。波士顿大学心理与脑科学名誉教授、前IACC成员Helen Tager-Flusberg在邮件中写道：“IACC未能讨论制定或更新研究战略计划，因此没有任何迹象表明他们有兴趣开展何种研究。”

这一失误可能产生长期后果。根据法律，委员会有六个月时间制定该文件，但Halladay警告：“如果没有战略计划，就无法确定预算需求，因此可能出现资金断档。”现任IACC主席、哈佛医学院讲师、精神病学家Sylvia Fogel在会议上声称，委员会将“把社区的生活经验和紧迫关切转化为政策，供HHS考虑”，但她未回应媒体的置评请求。

值得注意的是，委员会成员在下午的公开会议上提出了一项修订重度自闭症定义的建议，该定义未提及智商（IQ），这与《柳叶刀》委员会和德尔菲共识小组的现有指导相悖。Mandell和自闭症科学基金会指出，这一建议可能反映了委员会对辅助沟通策略的兴趣，而许多支持者反对使用IQ来界定自闭症患者。

前IACC成员、德雷塞尔大学A.J.德雷塞尔自闭症研究所高级研究科学家、自闭症患者Dena Gassner指出了“天文数字般的程序违规”，包括所讨论建议的作者身份缺乏透明度，以及在提案投票前未提供公众意见征询机会。Mandell和Halladay均指出，小组的所有建议均不属于委员会指导研究目标的实际职权范围。下一届IACC会议日期尚未公布。