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自闭症辅助拼写法再遭质疑:缺乏独立沟通实证

2026-05-23 23:15 泉水 生物行 阅读 0
核心摘要: 一项最新系统综述指出,近年来在自闭症群体中流行的“快速提示法”或“拼写沟通法”等辅助拼写技术,缺乏令人信服的证据证明其信息是由自闭症患者独立表达而非协助者主导。该综述审阅

自闭症辅助拼写法再遭质疑:缺乏独立沟通实证

近年来,在自闭症儿童家长群体中,多种旨在帮助言语受限者表达自我的“辅助沟通”技术,如“快速提示法”(rapid prompting method, RPM)和“拼写沟通法”(spelling to communicate, S2C),正日益普及。然而,一项即将发表的最新分析指出,目前尚无令人信服的证据表明这些方法能有效帮助自闭症患者独立表达其思想。

这些方法通常由一名协助者(常为家长)手持字母板或电子平板,通过口头提示或手势鼓励自闭症患者用手指拼写单词。其倡导者声称,这些技术能揭示那些可能仅能说出少量词语的拼写者隐藏的语言和智力潜能。例如,今年4月,一本据称由自闭症患者伍迪·布朗(Woody Brown)撰写的书籍《Upward Bound》登上了《纽约时报》畅销榜,此前布朗和他的母亲曾一同亮相“今日秀”节目。甚至有热门播客声称,这些拼写者拥有心灵感应能力。

美国东北大学的辅助沟通专家、这项新研究的调查员之一拉尔夫·施洛瑟(Ralf Schlosser)强调,举证责任在于这些方法的倡导者,他们需要证明所传递的信息确实出自自闭症患者本人,而非协助者。“他们正在庆祝这些方法带来的奇迹,”施洛瑟表示,“我们认为有必要进行直接的作者身份测试。”

一种简单的测试方法是:向自闭症患者展示一张协助者无法看到的图片,然后评估协助者能否帮助自闭症患者拼写出他们所看到的内容。早在20世纪90年代,早期形式的辅助沟通(涉及协助者物理引导自闭症患者的手)在类似的信息传递测试中均告失败。

施洛瑟及其同事在2017年曾对文献进行梳理,以确定是否有研究利用信息传递测试来验证这些新型辅助沟通方法的作者身份。在当时提及快速提示法的108项研究中,没有一项以这种方式进行过有效性测试。他最新的综述进一步扩展了范围,共发现了5856项提及快速提示法或其变体的已发表研究,但根据施洛瑟的纳入标准,这些研究均未能充分验证作者身份问题。

波士顿大学自闭症研究卓越中心主任海伦·塔格-弗卢斯伯格(Helen Tager-Flusberg)指出,这些方法的倡导者“对客观评估其方法——特别是谁对信息负责——不感兴趣”。

然而,弗吉尼亚大学心理学教授维克拉姆·贾斯瓦尔(Vikram Jaswal)认为,这项综述的真正问题在于其纳入标准过于狭窄和带有偏见。“这种通过自我引用非经验性、通常未经同行评审材料的学术研究,在我看来并非严肃的学术参与,”他在一封电子邮件中写道,“其他在当代沟通科学、心理语言学和神经科学中标准的 методологии(例如眼动追踪、运动分析、文体分析)都被排除了。”

施洛瑟表示,他和同事决定重复进行系统综述,是因为自上次综述发表以来的七年间,辅助沟通方法蓬勃发展,相关研究也日益增多。据facilitatedcommunication.org网站显示,全球现有20多个倡导团体推广这些方法,超过100家诊所和学校教授这些技术,其中许多是在过去几年内成立的。

今年1月,美国卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)任命了几位辅助沟通方法的倡导者(包括两名非言语者)加入机构间自闭症协调委员会。在公共论坛和行政听证会上,倡导者们曾引用多项近期研究作为支持这些方法的证据。

最值得注意的是,贾斯瓦尔在2020年发表了一项备受争议的眼动追踪研究,他认为该研究证明参与者“正在拼写自己的想法”。他还基于其他证据提出,字母板使用者可以发展出“基础读写能力”。佩斯大学职业治疗副教授约翰·达马约(John Damaio)正在进行一项与这些方法相关的系统综述,他认为贾斯瓦尔的近期工作推动了该领域的发展。“我不知道为什么这不能被视为单独证明了作者身份,”达马约说。

2018年,一项信息传递研究原定在《自闭症与发育障碍杂志》(Journal of Autism and Developmental Disorders)上发表,但后来被撤回。原因是其中一位作为其非言语儿子协助者的母亲撤回了同意,她声称自己的身份受到了泄露。问题在于她曾告诉社区中的其他人她正在参与这项研究,该研究最初旨在招募多名参与者,但后来却以病例研究的形式发表。根据该研究目前仍可在预印本服务器上查阅的摘要,研究人员进行了盲法和非盲法测试,均未发现真实的沟通证据。

拼写者倡导者认为,信息传递测试是不道德的,这些测试会产生焦虑,导致拼写者更容易失败。贾斯瓦尔及其合著者在今年1月发表于《自闭症研究》(Autism Research)的一篇特邀评论中写道:“我们不希望进行更多的信息传递研究,也不认为现阶段进行随机对照试验是合适的。”

加州大学戴维斯分校MIND研究所精神病学和行为科学杰出教授、曾邀请贾斯瓦尔撰写评论的期刊编辑大卫·阿马拉尔(David Amaral)表示,他认为围绕辅助沟通的争论已经变得过于两极化和教条化。他认为,一部分自闭症患者可能确实能从辅助沟通中受益,特别是那些最终能独立拼写的人。他希望看到采用多种方法来识别这一群体。

“信息传递是一种非常合理的策略,可以尝试验证非言语者的沟通独立性,”他表示,“这必须在足够大的参与者群体中进行,这样你才能开始看到它对某些人有效,而对另一些人无效。”


参考文献: Jaswal VK, Damaio J, Schopler E. Facilitated communication and rapid prompting method: A commentary on Schlosser et al. (2024). Autism Res. 2024 Jan;17(1):e70176; DOI: 10.1002/aur.70176
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