据英国《每日镜报》报道,英国兰开夏郡尼尔森市一名5周大的男婴佐海布因先天性免疫缺陷,被称为“泡泡男孩”。他出生时就没有免疫系统,只能生活在一个消毒无菌的透明“塑料隔离罩”中。医生严禁家人直接接触他,因为任何细菌都可能导致致命感染。
只能住在“塑料泡”里
佐海布被诊断患有严重的联合免疫缺陷症(SCID),这是一种罕见的遗传性免疫缺陷疾病,患者体内缺乏有效免疫细胞,无法抵抗任何细菌或病毒。佐海布只能生活在纽卡斯尔市儿童骨髓移植中心的无菌高科技“透明塑料罩”中,避免外界微生物侵袭。
尽管佐海布已经5周大,32岁的父亲萨吉德和4岁的哥哥哈米德只能通过“塑料泡”远远看着他,无法拥抱。只有26岁的母亲路克萨娜在经过严格消毒后,才能抱着佐海布喂奶。路克萨娜必须遵守严格的消毒规定,有时甚至需要戴手套。父亲和哥哥只能在旁边观看,身体绝不能越过一条红线。
除了吃奶时能与母亲短暂接触外,佐海布必须生活在8平方英尺的无菌“塑料泡”中。母亲路克萨娜表示:“听到他在塑料泡中哭泣却不能拥抱他,非常难过。我们甚至不能给他毛绒玩具,因为也可能成为污染源。”
医生指出,由于佐海布没有免疫系统,任何细菌感染都可能致命。普通人的拥抱或亲吻都可能带来致命的细菌。
骨髓移植是唯一生机
路克萨娜说:“面对这种疾病非常痛苦,家人都渴望拥抱佐海布,但只有少数护士能接触他。我也只有在喂奶时才能抱他。有时真的难以接受。”
严重联合免疫缺陷症是一种遗传性基因疾病,唯一有效治疗方法是骨髓移植。佐海布的哥哥哈米德出生时也患此病,接受母亲骨髓移植后已痊愈,目前可以正常上幼儿园,但仍需定期血液检测。
父母希望医生能用治愈哈米德的方法救佐海布,但遗憾的是,家人骨髓与佐海布不匹配,母亲路克萨娜只有50%匹配度。医生已向全球征求匹配骨髓,但至今未找到合适捐献者,因此部分匹配的母亲仍是佐海布最大的存活希望。
学术背景与机制解释
严重联合免疫缺陷症(SCID)是一组遗传性疾病,导致T细胞和B细胞功能缺陷,患者极易感染并发症。骨髓移植通过替换患者的造血干细胞,恢复免疫系统功能,是目前唯一有效治疗方式。全球骨髓库的匹配对于罕见疾病患者至关重要。
作者:沈志真