电影《海洋天堂》由李连杰主演，近日上映，再次将“孤独症”（自闭症）这一被称为“精神癌症”的疾病带入公众视野，也让数百万苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。据保守估计，我国现有孤独症儿童超过百万，孤独症高居我国精神残疾的前列。

孤独症（自闭症）是一种神经发育障碍，通常在婴幼儿期起病，核心症状包括社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。其病因复杂，涉及遗传与环境因素的相互作用，目前尚无特效药物，主要依靠行为干预和教育训练。近年来，孤独症患病率在全球范围内呈上升趋势，据美国疾病控制与预防中心（CDC）2023年数据，每36名儿童中就有1名被诊断为孤独症谱系障碍。

在中国，孤独症患者家庭面临巨大挑战。高昂的康复费用、稀缺的专业资源以及沉重的精神压力，使许多家庭陷入困境。以北京为例，私立康复机构月收费普遍在1500-4800元之间，而公立资源严重不足。许多母亲不得不放弃工作全职照顾孩子，家庭经济负担雪上加霜。

医疗资源极度匮乏。我国孤独症诊断起步较晚，1983年南京脑科医院陶国泰教授首次诊断4例孤独症儿童，比国际社会晚了40余年。至今，能准确诊断自闭症的医生仍稀缺，家长往往需要长途跋涉到大城市求医。北京大学第六医院副主任医师贾美香指出，目前缺乏客观的生物学诊断标志物，主要依据行为症状进行临床判断，对医生专业性要求极高。

康复学校紧缺。1993年，田惠萍在北京通州建立了全国第一家孤独症康复训练学校——“星星雨”。目前全国约有500余所孤独症康复学校，绝大多数为私立，且质量参差不齐。广州唯一的公立孤独症康复学校“康纳”常年有500多个家庭排队，等待时间长达两三年。中国残疾人联合会孤独症委员会主任温洪呼吁，政府应通过购买服务、提供场地等方式扶持民办机构，并推动融合教育。

健全社会服务体系是当务之急。2006年，我国将自闭症正式划入精神残疾类别，但相关政策仍不完善。孤独症是终生障碍，患者面临上学、就业、养老等一系列问题。温洪建议，应建立从诊断、早期干预、教育、职业培训到就业、养老的全链条服务体系，变“特惠”为“普惠”。

图：电影《海洋天堂》剧照（资料照片）

什么是孤独症？

孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍，又称婴儿孤独症。1943年由Kanner首次报告。过去曾认为与社会心理因素有关，但现在研究认为，孤独症是由遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。三大核心症状：语言障碍（鹦鹉学舌式语言，甚至终生无语）、情感与交往障碍、问题行为（刻板）。诊断主要依据典型临床症状。