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与自闭症抗争:牵一只蜗牛去散步

2010-12-18 04:16 万香文 康复中心 阅读 0
核心摘要: 本文讲述了一位母亲万香文与自闭症儿子魏卓的真实故事。万香文用非专业的土办法,如改变家具布局、生活化教学、反复发音训练等,成功帮助魏卓开口说话并正常上学。魏卓后来考入大学,成为康复中心老师,用自身经历帮助其他自闭症儿童。文章还探讨了自闭症患者的脑功能特点、家庭面临的困境以及康复训练的重要性,呼吁社会关注这一群体。

自闭症谱系障碍(ASD)是一种复杂的神经发育疾病,核心特征包括社交沟通障碍、刻板重复行为及兴趣狭窄。其病理机制涉及海马体、杏仁核等脑区的功能连接异常,以及突触可塑性、神经炎症等分子通路失调。本文通过一位母亲万香文与儿子魏卓的真实故事,展现自闭症家庭如何以非专业但充满智慧的方式,与这一“魔鬼”战斗。

万香文在儿子魏卓确诊后,并未放弃。她虽不了解海马体、杏仁核等脑区功能,却用土办法打开孩子的世界:每周移动家具以打破刻板行为,让魏卓通过赶鸭子、抓鱼、用牙签插黄豆等游戏训练手眼协调。每晚,她拉着不看她的儿子的手,反复唱《世上只有妈妈好》——这种一对一训练后来被专家称为应用行为分析(ABA)。她还在生活中教“水”的概念:冷水、热水、水流大小、沉浮轻重,通过多感官刺激促进认知发展。

为让听力不佳的魏卓开口,万香文用嘴贴着他的脸和手背反复吹气发音。4岁时,魏卓终于喊出第一声“妈妈”。这些方法后来在康复中心推广:老师让孩子吃花生锻炼口腔,将海苔贴在下巴或鼻尖诱导伸舌发音。有孩子训练数月后,喉咙耸动、嘴角撇动,终于发出“香……香”,师生泪目。

豆豆18个月大从澳门来中心时,叼着奶嘴蜷缩一角,一靠近就尖叫。老师用吹泡泡、扔飞碟训练眼神追踪,荡秋千、滑板体能训练减少刻板玩手。为改变他比较相同物品的行为,家中所有东西都“落单”,连枕头都不成对,他每天穿不同鞋过海关。大半年后,豆豆学会过海关时说“阿姨,明天见”。

魏卓在母亲训练下正常上小学,虽第一天仍带棍子,但被说服换成铅笔。他成绩不错,这并不罕见:有的自闭症患者能精细画出看过的地图,背诵整本黄页,或几秒内算出8388628的24次方。然而,他们的生活分裂:考试可得90多分,却因怪异行为被迫离校;读黑板必须按顺序,物理老师拉直弹簧就冲上讲台打人;放学要求同学站排走,否则哭闹。

专家解释:“自闭症患者每个脑区功能各搞各的,缺少协调。正常大脑演奏和谐交响乐,而他们像即兴爵士乐。”万香文和老师们努力让爵士乐更像交响乐。

魏卓在大学三年级通过心理学课本得知自己是自闭症。他看《雨人》,发现雷蒙的程式化生活——鱼排必须8块、内裤必须特定品牌——与自己如出一辙。“我就是雨人!”他说。2009年,母亲告诉他这个秘密,母子大哭。

小学时,魏卓没有同桌,总坐第一排或最后一排。女孩写纸条:“我宁可跳楼,也不跟你坐同桌,你是冷面人!”他总独自涂鸦,直到吃完快餐面发现卡通画,笔才有意识。美术老师夸他“素描感觉非常好”。中学仍无朋友,每天撕纸、走同一条路、吃土豆。初中后报考长春大学特殊教育学院绘画系,第一年差6分。第二年高考,水彩画临时改题让他考场大喊大叫、转圈,跑出考场,被妈妈拽回时已开考一个半小时。最终以全国第一成绩考入,大学两度获美国助残奖学金,当班长因“像时钟一样精准”。他仍无朋友,被称为“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。他暗恋长发姑娘,却从未说话:“爱一个人就要远离她,像远远看一个风景。”

2009年,澳门人投资建立康复中心,万香文让魏卓当老师。他搂着一个睡觉抓伤脸的自闭症男孩入睡,男孩母亲说:“一个自闭症搂着另一个自闭症,这恐怕是个奇迹!”

魏卓在中心教“学会花钱”:黑板上贴纸钞,每天认字后温习“五角、一元、十元”。考试时,给5个孩子每人一元买冰棍,结果两人丢钱,一个拿冰棍就跑,一个给一元拿三元冰棍,只有一个买回五角冰棍并找回五角。“父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是家长最大心病。

自闭症儿童干预黄金期是2~6岁,家长与时间赛跑。许多家庭一方放弃工作,月训练费2000~6000元,几年下来“一个奥迪都扔下去了”。国内无保险公司提供自闭症保险。2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,每位患者一生支出约300万美元。“等我们老了,他们该去哪里呢?”家长会上,几乎所有人都流泪。一个妈妈说:“多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”

家长们用一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

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