在《突触》播客的创刊首期节目中,加州大学洛杉矶分校杰出精神病学教授Catherine (Cathy) Lord 回顾了她进入自闭症研究领域的缘起,分享了她对该领域未来发展的展望,并讲述了高中戏剧社如何“拯救”了她。
Lord博士是自闭症诊断领域的全球权威。她作为联合开发者,创建了自闭症诊断的两大“金标准”工具:自闭症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS)和自闭症诊断访谈量表修订版(Autism Diagnostic Interview-Revised, ADI-R)。
标准化诊断工具的诞生
Lord详细阐述了开发ADOS和ADI-R的必要性和过程。在20世纪80年代,自闭症的诊断缺乏统一标准,严重阻碍了研究和临床实践。她与合作者致力于创造一种标准化的、基于观察和访谈的方法来评估社交沟通、互动和刻板行为,从而可靠地区分自闭症谱系障碍与其他发育障碍。这些工具的革命性在于,它们使得不同诊所、不同国家的研究者能够使用同一种“语言”来描述和诊断自闭症,从而使得大规模、可重复的协作研究成为可能。如今,ADOS和ADI-R已被翻译成数十种语言,在世界范围内广泛应用。
诊断的未来:从分类到维度
Lord展望了自闭症诊断的未来。她认为,传统的“是/否”诊断(是否符合自闭症谱系障碍标准)虽然仍然重要,但未来的诊断体系将更加注重对个体功能维度(如语言能力、智力水平、适应行为、感觉特征)的精细评估。这种维度化的视角更能反映自闭症谱系的巨大异质性,并为制定高度个性化的干预计划提供依据。此外,她强调,诊断应该是一个赋能而非“贴标签”的过程,其最终目的是帮助个体及其家庭理解其独特的优势和挑战,并引导他们获得所需的支持。
个人历程与“拯救”意义的戏剧社
Lord回忆了她最初是如何被吸引进入自闭症研究领域的。她早期的工作经历,尤其是在特殊教育学校与自闭症儿童及其家庭的直接接触,让她深刻地认识到可靠诊断工具的迫切需求。她还生动地讲述了一段个人经历:她在高中时期曾感到孤独和格格不入,正是参加戏剧社的经历给了她一个归属地,并教会了她如何通过扮演角色来理解复杂的社交情境。这段经历让她对自闭症人士在社交世界中的挣扎感同身受,并坚定了她致力于改善他们生活的决心。
对未来的展望
Lord希望未来的研究能够更好地理解自闭症的生物学基础,并将这些知识转化为更早期、更精准的诊断和更有效的、个体化的干预。她同时强调,研究必须始终以改善自闭症人士及其家庭的现实生活为中心目标。
参考文献
Lord, C. (2023). Diagnosing autism with Catherine Lord. Synaptic (podcast). 本文基于播客节目中对Catherine Lord的访谈内容。她作为联合开发者创建的ADOS和ADI-R诊断工具,是当今自闭症研究和临床实践的全球标准。