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谁应该拥有你的血液和细胞组织样本?(2)

时间:2006-07-06 10:53来源:凯风网 作者:admin




        绝大多数的单体细胞是不值一文的,  但是摩尔的细胞不一样。它们产生了几种宝贵的蛋白质可以用来治疗感染和癌症,并且携带了一种罕见的可能治疗爱滋病的病毒。药品公司垂涎这些东西,但是摩尔不能出售或者捐献这些细胞,因为那样就会侵犯了格尔德的专利。技术上来说,你不能为自然存在的任何东西如皮肤或者血液注册专利。但一旦你使用人类的智慧对它进行了改变,申请专利也就成为了公平的游戏。摩尔的细胞在体外是不能生存的,除非格尔德把它们变成一种细胞系,能够自身不断长久地克隆一个原细胞。专利也就因此产生了。  



        在摩尔看来,他认为自己受骗了。于是他于1984年起诉了格尔德和加州大学洛杉矶分校。如果他只是就自己被骗而起诉,他的案件不会成为里程碑般的事件。但是他把事情深入了一步。他宣称自己拥有那些组织,并且起诉格尔德偷窃了它们。他起诉了13项罪状,包括侵占(没有经过允许就使用或者控制别人的财产。)通过这个诉讼,摩尔成为第一个通过法律来要求拥有自己的人体组织,并且起诉别人利用自己的组织盈利和造成伤害的人。          



        几年前去世的格尔德医生否认了摩尔的指控。其他的科学家则大起恐慌。如果被切除的组织,包括血液细胞都成为了病人的财产,事前没有签署详细同意书和明确财产转移的研究者如果使用了它们就会面临盗窃或者其他指控。律师警告说摩尔的案子如果胜诉将会“给研究者带来极大的混乱。”并且,“为大学的医生和科学家敲起了丧钟。”一名研究者声称这对“为研究目的而分享组织构成了威胁;”其他的人担心病人会索要大笔的费用,从而破坏了进行研究的激励机制。  



        第一轮:洛杉矶的一家法院说摩尔不能构成起诉并且撤消了此案。  第二轮:摩尔上诉获胜。  1988年,加利福尼亚上诉法庭裁定病人的血液和组织在被从身体取走后依然是他们的财产。法官们援引了医疗实验法案中保护人类试验者的条例,  1978年加利福尼亚法令要求有关人类的研究应该尊重“个人有权决定别人可以对自己的身体作什么。”他们裁定:“病人应该有权掌握自己人体组织的最终结果。如果侵犯了上述的权力,那么将会为以医疗进步的名义大规模侵犯人类隐私和尊严的行为打开方便之门。”  



        格尔德上诉并且获胜。1990年,在摩尔起诉差不多7年后,加利福尼亚最高法院裁定摩尔的11项指控不成立。  他们对这件事情的裁定成为了具有权威性的宣言:同意与否,一旦组织离开了你的身体,你个人对自己组织拥有的任何权力就消失了。当你将自己的组织遗留在医生的办公室或者实验室的时候,你已经把它们作为废弃物放弃了。  任何人都可以把你的垃圾拿走卖了,这个逻辑同样适用于你的人体组织。法院同时说,最重要的是,摩尔无权拥有自己的细胞,因为这会侵犯格尔德的专利权。  格尔德已经把那些细胞“转化”成了发明。裁定说,这些发明是格尔德人类智慧和创造努力的结晶。  



        摩尔的其他两项指控获胜了(没有知会同意和违背受委托保管税),法院还说格尔德应该告诉摩尔他对摩尔的组织细胞有钱财方面的兴趣。  法院承认缺乏同意书和所有权方面的法规,并且呼吁立法者赶快解决这个问题。但是这并没有改变法院的判决。法院说如果判决摩尔获胜就会“破坏进行重要医学研究的经济动力。”法院担心给于病人财产所有权将“因为限制研究者使用必要的原材料而阻碍科学研究,”并营造这样一个地带,在这里研究者用每个细胞样本购买一张诉讼彩票的入场券”。  



        摩尔向美国最高法院上诉,被否决。他于2001年去世。  



        摩尔的案件引起了如潮般的反应。  科学家和伦理学家要求新的立法。国会举行了有关人体组织研究的听证会;委员会揭露了生物科技行业赚取上百万的利润,结论是“没有任何法律条文,政策或者伦理适用于此。”1995年,  比尔?克林顿总统让他新的国家生命伦理顾问委员会调查人体组织与研究的争议案,然后推荐一个解决的方法。四年后,委员会裁决联邦政府的监察“不充分”并且“模糊”。它推荐做出具体的同意书政策的改变,但是却绕开了人体组织所有权的问题,只是简单说,这件事需要作进一步的调查。  



        作为对摩尔案件和生命伦理委员会的回应,有的医院在他们的同意表格上增加了一些条文,说病人的人体组织可能会在研究中使用;其它的医院则还没有这样做。一些加上的条文说,病人取消对自己细胞的商业权利;其他的医院则没有。但是科学家还是继续使用病人的人体组织。  



        “这太具有讽刺意味了,”罗瑞?安德鲁斯,伊利诺斯工业学院科学、法律和科技学院的主任说“审议摩尔案件的法庭关注的是,如果你让一个人有权拥有自己的人体组织,那么人们可能因为钱的缘故拒绝别人使用他们的人体组织,从而使研究放慢。”根据安德鲁以及加利福尼亚最高法院对判决持不同意见的法官说,判决并没有阻止商业化行为;相反,它剥夺了病人的平等权利,而让科学家更加壮胆并以递增的数目使人体组织商业化。安德鲁斯争辩到,这会让科学家更不可能分享样本和研究结果,从而让研究慢下来。  “摩尔的裁决产生了反效果,”她说,“它只是将商业价值双手送给了研究人员。”  



        罗瑞.安德鲁斯的事业大部分都在关注遗传权利和人体组织方面的问题。她写了10本书和100多篇文章和法律提要;  她给国会,世界健康组织,国家健康学院,还有14个国家提过建议。她定期在会议和专题讲座上发言,撰写通俗文章,并且马上要发表针对大众市场的名为“序列征”的谋杀秘案,这本288页的集子基本上就是通过假设分析的方式说明人体组织研究的潜在利益和潜在危险,比如当一次人体组织测试发现疾病基因(这种事情以前发生过),那么当事人就会失去健康保险。  



        安德鲁斯坚持认为人们应该掌握自己的人体组织以保护自己免于可能受到的伤害。安德鲁斯是这样看待这个问题的,如果某人闯进你家里,把你的私人财产都看了个遍,他就侵犯了你的隐私,而这是违法的。这个侵犯不仅能给你带来了精神上的伤害,同时因为别人可以利用你的信息来对付你,你就会变得非常脆弱。大约700个新妈妈新近发现医生没经同意就拿走了她们的胎盘,来测试是否存在新生儿畸形变态,而这些测试可能会帮助她们免受以后有关出生缺陷诉讼。接下来印第安人的哈瓦苏派部落的成员说,当他们发现自己提供用于测试糖尿病研究的样本没经同意就被科学家用来研究精神分裂症和近亲繁殖的时候,他们感到受到了侵犯和侮辱。  



        安德鲁斯争辩到,法律应该保护人们免于遭受哪怕是最抽象的伤害。“想想看,”她说,“我决定我死后谁得到我的钱。如果我死了,而你把我所有的钱都给了别人,这件事不会伤害我。但是作为一个还活着的人,知道可以把我的钱捐给我想要给的任何人,我的精神就会受益。”没有人可以说,不允许她那样处理自己的金钱,因为那可能对社会不是最有益的。  但如果把句子里的“钱”换成“人体组织,”你就得到了对手在有关人体组织辩论里完全相同的逻辑。“科学不是社会中的最高价值。”安德鲁斯说,最高价值反而指向诸如自主和人身自由这类事情。“研究不是征召义务兵。”  



        安德鲁斯一直无偿地为最大的人体组织案件工作,其中包括摩尔和划时代的1989年约克和琼斯案件,后者发生在一对不育夫妇和他们的医生之间,医生不同意把他们的胚胎转移到一个新的医院。(那个案件开创了先例,让人们可以有权拥有自己的精子,卵子和胚胎。)她下个大案涉及到一个叫格林伯格的家庭,  他们志愿捐献自己的人体组织和金钱帮助一个研究人员为自己孩子罕见的病症凯纳文疾病寻找基因。  根据法院的文档,研究人员发现了那个基因以后,没有告诉这对夫妇就擅自申请了专利。这家人起诉研究人员欺瞒专利,没有知会同意和不正当牟利。摩尔案件成为了格林伯格审判的成例。和摩尔的案子一样,法院没有找到足够的论据支持一个关于财产被侵占的诉讼。但他们确实发现了证据来证明格林伯格一家对研究人员非正当谋利的指控(因为格林伯格一家投资了“时间和大量的资源”)。  他们接受了一个秘密的偿付,当事人都不能讨论这个偿付。  



        至于病人享有的人体组织研究中的权利,让诸如安德鲁斯的人非常失望懊恼的是,目前没有比约翰?摩尔的案例更大的了。“我真被摩尔的案子缠住了,”她最近告诉我。“那个案件本可能改变一切的。”



        抗体的生意  



        约翰的故事搞清楚了一件事情:目前,一旦某人从你身上拿走了你的人体组织,你就没法控制别人怎么使用它,同时在可能的利益上也没份。但是摩尔的案子没有提到一个问题:那些人体细胞在你身体上的时候依然属于你。  如果你事先知道这个事实,并且如果你的人体细胞最终是有价值的,  你就可以掌握它们,并和任何生物工程公司一样弄潮于人体组织市场上。  



        理论上出售人体器官和组织用于移植或者医疗治疗是违法的。但现在一个市场正在壮大:在出售人体组织的同时对人体组织进行搜集和处理收取高昂的费用则是完全合法的,正如将人体组织出售用于研究,教育和艺术一样。  虽然没有这个行业具体的数字,但是估计一个人体可以带入从1万到将近15万美金不等的收入。当然这和DNA  (脱氧核糖核酸)一个基因就价值几十亿美元没办法相比。许多的公司都提供人体组织和DNA  用作研究。有的时候是小运作。  一个家伙在医院里搜集人体组织,然后把它们分配出去。有的时候则是非常大的运作,像阿尔代斯,他们付给哈佛大学的贝斯以色列迪肯斯医疗中心,杜克大学医疗中心和其他许多的医疗中心巨额的秘密经费,让他们可以大量使用从病人手术,活组织检查和血液抽取中搜集到的人体组织。  



        某种意义上,特德斯拉文几十年前就看见这个巨大的市场了。他想要得到这个蛋糕的一部分。斯拉文是一名血友病患者,  1950中期唯一的治疗就是给他注射捐献血液的凝结因子,这些血液没经过筛选就被用来治疗疾病。那也意味着斯拉文不断地接触到乙型肝炎病毒。但直到1970年他才知道自己受到了感染,因为在他血液里发现了浓度非常高,价值无比的乙型肝炎的抗体。而这也是使斯拉文案件非常特别的地方:他的医生告诉了他关于这些抗体的事情。斯拉文意识到这些抗体值很多钱。  



        要想让乙型肝炎测试成为几十亿美元的产品就需要不断有斯拉文那样的人来提供抗体。制药公司需要抗体帮助生产第一支乙型肝炎疫苗。这个市场是巨大的。斯拉文需要钱:他工作,但是他可能会遭遇袭击,变成残废,丢掉工作。所以他开始联系实验室和公司,问他们是否需要买他的抗体。他们陆陆续续地说好。  



        斯拉文开始以10美元一毫升,一次最高订购500毫升来出售给那些需要的人。但是他没有就此止步不前:斯拉文需要钱,但是更重要的,他需要别人治疗他的B型肝炎。  他打电话给国家健康学院让他们给他打印出每个乙型肝炎研究人员的名单。在那个单子上,他发现了巴鲁克?布林伯格,  一个在福克斯蔡斯癌症中心的研究员,他因为发现乙型肝炎抗体原获得诺贝尔奖,  并且他发明了诊断出斯拉文疾病的血液测试。斯拉文考虑如果有人能够治愈乙型肝炎,那个人就是布林伯格。所以他坐下来开始写一封信,他说,亲爱的布林伯格医生,我希望你使用我的人体组织来找到治愈乙型肝炎的方法。我会给你可能需要的所有抗体。并且我这样做是无偿的。   (责任编辑:泉水)
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