谁应该拥有你的血液和细胞组织样本？(3)

        这封信揭开了斯拉文和布林伯格，安娜.奥康内尔以及福克斯蔡斯其他研究员的长期合作。布林伯格的实验室使用斯拉文的血清帮助发现乙型肝炎和肝癌的联系，并且制作了第一支乙型肝疫苗，从而拯救了上百万的人的生命。  同时，随着斯拉文抗体的生意的增长，他突然有了一个灵感：拥有宝贵血液的病人很可能不止他一个。于是他开始雇佣其他有着同样条件特征的人，然后开设了一家公司。他给自己的公司起名为精华生物制剂公司，这家公司最后合并成为了一家巨大生物制剂产品公司的一部分。

        “我认为特德没有做错什么，”安娜.奥康内尔在她的办公椅上转过来告诉我  。“我认为你不该勒索钱财，但是如果你会为研究作贡献，而你的贡献中包含了金钱价值，如果你想使用这个价值，你应该可以有权得到它。”

        奥康内尔在人体组织方面有自己独特的看法。她往上伸手抓着自己套领毛衣的领子，然后把它猛拉到自己的锁骨下面。“我身上就有动过大手术。”她说，指着盖着自己喉咙的一大堆复杂的网状伤痕。“我28岁的时候得了甲状腺癌。”

        早在斯利文开始出售自己的抗体之前，奥康内尔发现自己的细胞比他的细胞更加值钱。科学家正在开发甲状腺测试的过程中，奥康内尔的血液里面就有他们需要的东西。“我的价钱比特德的要高得多，”她转动着眉毛告诉我。一位医生看了一眼她的血，然后请求再要一些。  “我说没问题，作我的客人吧。”她说。那些科学家开发出了一个非常有价值的的测试；她没有拿到钱，也没有再多想。她想大多数人都会这么作。

        “当然，”她说，“有一些贪婪的人想得到任何可以得到的东西，但大多数人不会为自己的人体组织要钱，除非他们确实需要钱，就像特德一样。”

        许多人和奥康内尔一样，只是捐献自己宝贵的人体组织。对于其他人，这关系到控制：几个病人组织开创了自己的人体组织银行，这样他们就可以控制怎样使用自己的人体组织。一些人反对申请专利，要求在自己组织上进行的研究可以供公众使用；  其他人则相反。一位妇女专利持有者在自己孩子的组织里发现的病体基因，这样她可以决定对这个组织进行怎样的试验及如何注册。大多数人不会去追求金钱利益，但有人会。辩论双方的专家都担心追求利益的人可能因为坚持不实际的金钱协议或者在非商业和非盈利研究中使用人体组织时也索取金钱而妨碍研究进步。但是只要病人是合理的，并且不妨碍科学，许多科学家似乎都愿意邀请他们参加自己的研究。

        “嘿，这是一个资本主义社会，”加利福尼亚大学洛杉矶分校的细胞遗传学家韦恩?戈罗迪说，过去几年他一直处在辩论的中心。“像斯拉文那样的人利用这样机会。  你知道，依我看，如果你想在前沿那样做，你就会有更大的能力。”

        同意书的问题

        特德.斯拉文和约翰.摩尔之间的区别并不是斯拉文拥有自己的人体组织，而摩尔没有。（没有法院裁定斯拉文有权控制自己被切除的人体组织；他恰恰这样做了。）两者的区别在于信息。有人告诉斯拉文他的人体组织很特别并且科学家可能需要它们。所以他可以在任何人体组织离开自己身体之前就设立自己的条款来控制自己的组织。  换言之，他被告知信息，并且他同意了。最后，问题并不是人们是否有能力控制他们的人体组织；而是科学应该有多少责任（伦理上和法律上）让这些人能够这样做（拥有信息然后作出决定）。

        联邦法律里面有一条是管理人类研究中认可的问题。保护人类事物的联邦政策，根据公共管理规则，要求科学家告诉人们，如果他们要参加研究，研究是志愿的，在任何时候他们都可以不受惩罚地退出。同意书必须解释研究是关于什么的，会持续多久，一些可能的危险，参加者是否会获得赔偿以及其他方面。

        公共管理规则听起来似乎正是人体组织权利的鼓吹者正在争取获得的。但其实不是。问题是，公共管理规则是写下来制约活的，还在呼吸的人的研究，而不是他们已经捐出的人体组织。它基本的框架是1981年改编的，没来得及更新涉及到摩尔案件里提到的同意书和所有权的问题。它只覆盖了联邦提供资助的研究。匿名（虽然确保匿名很困难），“存在”和“公共可以获取”（虽然这两组词汇都没下定义）的样本会被免除。最后，公共管理规则没能制约绝大多数的人体组织研究。

        支持维持现状的人争辩到，通过新的有关人体组织的特别法律没有必要。他们指向科学的内在监管机制：学术机构（以及很多的私人公司）有机构复查董事会决定组织研究是否需要同意书。有许多的职业指导，如美国医疗协会的道德规范（要求医生告诉病人他们的组织样本可能会带来金钱的利益）。但是指导并不是法律，它们只是建议。许多人体组织权利的支持者说这些内部机制不起作用。

        目前并没有统一标准的指导原则来规范同意书和组织研究的工作该怎样进行。一些如福克斯蔡斯癌症中心的机构会请求得到病人的允许要求保留组织，并让病人特别标明他们的样本将被用在哪项研究上。但是其他的地方则不然。一般的行为规范还是一到两句话，称剩下的血液和组织可以用于教育和研究。说到利益方面，一些同意书非常直接地说，“我们可能捐献或者出售你的标本和有关你的医疗信息。”其他的人则跳过对事实的阐明，或者说，“你不会为捐献的组织而得到任何的补偿。”还有其他人承认对这个问题存在疑惑：“你的样本会被[大学]拥有……你是否可以从这个研究获得的利益中得到任何的经济补偿（付钱），是不得而知的。”

        身为医生和律师的埃伦.赖特.克莱顿，同时也是范德比尔特大学生物医学伦理和协会中心的主任，他说下一步将会是“非常公开的谈话。”  克莱顿说，“如果一个人向国会递上法案说，从今天起，你去医生那儿咨询健康方面事情的时候，你的医疗记录和组织样本可能被用在研究中，没人必须问你是否这个问题被非常直白地陈述出来，以至人们可以真正理解现在到底发生了什么事情，然后他们说对此没有问题。  如果是这样就会让我对我们正在做的事情感到更加坦然一些。因为现在发生的事情并不是人们所想的正在发生的事情。”

        罗瑞.安德鲁斯希望有更加激烈的举动：她最近发表了一篇文章呼吁人们通过拒绝捐献组织样本而成为“DNA草案中更加自觉的反对者”以引起政策制定者的关注。“这不是试图帮助病人在经济行为中分得一杯羹，”她说，“这是关乎让人们自由地表达自己的意愿。”克莱顿表示同意。“除了提供原材料的人没有受益，而大家都获利，这实在是太奇怪了，”她说，“但是这里最关键的问题并不是钱，这种错误观念是在说那些组织的提供者无关紧要。”

        大卫?库恩，美国医学院协会的高级副总裁同意病人是重要的。但是他也争论到，签署人体组织同意书是短视行为。“当然，”他说，“签署同意书让人感觉很好。让人们自己决定别人可以怎样使用他们的组织似乎是正确的事情。但是同意书减小了人体组织的价值。”为了解释这点，库恩举出西班牙全国流行的流感为例。20世纪90年代，科学家使用所储存的一名1918年死去的战士身上提取的人体组织，复制了病菌的基因组，研究这个病菌如此致命的原因，希望借此可以发现有关当今禽流感的信息。征求那名战士的同意来为将来的基因研究拿走他的人体组织本来是不可能的事情，库恩说。“想想回到1918年，”他告诉我。“那是不可想象的问题！”

        对于库恩来说，科学的大众责任给同意书的问题蒙上了阴影：  “我想人们是在道德方面有责任允许他们身上的小零碎被使用来推进知识，帮助别人。  既然每个人都从中获益，每个人也能接受自己人体组织的碎片在研究中小的风险。”但是他的确说了宗教信仰是例外的原因。“如果有人说，不被完整地埋葬就会让他们因为不能获得救赎而导致诅咒自己永远地游荡，那就是合法的，人们应该尊重他们的决定，”  库恩说。（虽然他承认如果这些人开始就不明白自己的人体组织被使用，他们不能提出上述反对意见。）

        韦恩.格罗迪，加利福尼亚大学洛杉矶分校的分子遗传学家，曾经激烈反对给人体组织研究以同意书。但是在与如安德鲁斯和克莱顿这样的人多年争论后，他已经变得更加温和。“我非常确信我们应该多走一公里（付出更多的努力）来取得一个好而复杂的征求同意的过程，”他告诉我。  然而他不能想象这个怎样才行得通。“这些人体组织进入了一个几百万其它样本的管道，”他说。“你能怎么样来分辨，嗯，这个病人说我们可以研究结肠癌；下一个说我们想怎么做都可以，但我们不能把它商品化。我的意思是，那么是否都要给它们标上色标呢？  我没法想象。”不管怎样，格罗迪强调同意书的问题只适用于未来样品的收集，而不适用于已经收藏的上百万的样本。（“我们该怎样办呢？”他说，“难道我们要把它们扔出去吗？”）

        如果没有提到同意书的问题，衣阿华大学生物医学伦理中心的创始人，和“被储存的人体组织的问题”的作者罗伯特.韦尔只看见了一种结果：“病人在自己的参与没有得到认可的时候，只有去寻求法律的援助，这是他们最后的办法了。”  韦尔赞同少一些法律诉讼，而多一些曝光。“让我们把这些事情摊在桌子上，  然后得出我们能够接受的法律指导，”他说，“因为上法院是唯一其他的选择。”

        可能改变一切的案件

        毫无疑问威廉.卡塔罗纳是世界上最好的前列腺外科医生。他是阿拉伯酋长，斯坦穆塞亚，乔塔以及上千其他的人的外科医生。  但他同时也是一名研究人员。这也是为什么他和他的病人一年前出现在圣路易斯一家联邦法院的原因。这个集中了所有关乎人体组织中最大问题的首个案例涉及到：所有权，同意书，控制以及病人从人体组织研究中退出的权利。

        卡塔罗纳于80年代末开始收集前列腺癌症的样本。今天，这个世界上最大的收藏之一装满了不止一打的工业冰箱。这个收藏带来了一些前列腺-癌症最重要的突破（其中，他使用它来显示前列腺测试可以预测大多数的前列腺癌症）。收藏是巨大的：从3万6千人搜集到的大约4，000个前列腺样本和25万个血液样本。其中有些人是通过他在报纸和收音机里寻找捐献者的广告而找到他的。其他的则来自别的医生。但是有许多是他自己的病人。

        卡塔罗纳忠实地知会自己的病人：他提供详细的同意书解释自己的研究和其中的风险，他的同意书是这样说的，“你的参与是志愿的，你可以选择不参加这个实验研究并且随时收回自己的同意。”他甚至寄出一个业务通讯季刊，报道研究的最新进展。问题在于，卡塔罗纳以及他的病人和他华盛顿大学的老板看问题的角度非常不同。   (责任编辑：泉水)

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