谁应该拥有你的血液和细胞组织样本？(4)

        几年前，华盛顿大学掌握了那些样本。这些样本收藏价值大约1500万美元。在法院里显示的那些信里，一名华盛顿大学的官员申诉到，卡塔罗纳把这些标本免费地送给了一家生物技术公司的合作伙伴，华盛顿大学帮助卡塔罗纳而获得的回报仅仅是“卡塔罗纳可能会发表一本著作，”而华盛顿大学认为这是“不可以接受的。”（卡塔罗纳并不具备一个商人的头脑  ：他从来没有尝试注册自己独特的前列腺测试的专利，而这个专利可能会赚取上百万美元的利润。）华盛顿大学投资了上百万美元来发展这个样本收藏，费用包括：冰箱，实验室工程师，和储存这些样本的房子的钱。上述资金的一部分来自卡塔罗纳带入大学几百万美元的联邦研究基金；一些来自于他的病人。但是华盛顿大学支付了卡塔罗纳的工资，健康和治疗不当及债务保险；他的合同上说大学拥有他的知识产权。  所以，华盛顿大学争论到，他们应该拥有那些人体组织样本。

        于是卡塔罗纳放弃了。他把自己的实验室搬到了芝加哥的西北大学，然后给1万名病人发了信，信上说，“你们把自己的样本委托寄放在我这里，我已经把它们用于合作研究中，这些研究会在将来帮助你和他人的医疗保健。”为了继续这项工作，他写到，“我需要你们的帮助和允许。”他在信里面附注了一个让他们签署的表格，表格上说，“请按照西北大学卡塔罗纳医生的要求将我所有的样本交付与他。我将这些样本委托给卡塔罗纳医生，只在他的指导下，和他表示同意用作研究目的的情况下使用。”6个星期内，6，000个病人签署并且寄回了表格。但是华盛顿大学拒绝了他们的请求。事实上大学已经把这些样本分给了一些科学家进行了病人并不知晓的研究。

        “我只是希望卡塔罗纳医生能够治愈前列腺癌症。”不久前，我遇见他的一个病人，汤姆马科顾尔克这样告诉我。“现在有谁知道那些组织样本出了什么事？”他摇着头。“我的DNA在那些样本里面，我的孩子还有孙子的DNA也在里面。  谁在观察这些样本呢？  他们用这些样本又在做什么呢？”对于另一个病人理查德?沃德，含义是具体的。他的癌症在10分为标准的恶化程度上打8分。如果癌症复发了，那么他活下去的最大希望在于基于他肿瘤样本分析而采取的治疗。同样他也担心疾病的基因遗传性，“华盛顿大学说他们拥有我们身体的一部分，”他告诉我。“他们试图把他们的经济利益放在我们和我们孩子的生命之上……只是这样的想法就让我快发疯了。”

        他们的同意书上写着，“我已经把我的一个组织和/或者血液样本捐献给了卡塔罗纳医生作医学研究。”他们并没有要把它们献给华盛顿大学。所以当华盛顿大学拒绝转让他们的样本的时候，几个病人请求把自己的组织样本从收藏中拿掉，因为他们的同意书上写着他们可以随时从研究中退出来。华盛顿大学拒绝了；大学宣读了同意书的附件说，如果病人要求退出，大学会把样本上的可识别个人的信息拿掉，但是会继续匿名地使用那个组织样本。

        2003年8月，华盛顿大学起诉卡塔罗纳医生把人体样本收藏归于自己。诉讼状说，卡塔罗纳医生尤其“不适当接近大学病人的名单”和声称“未经证实地要求个人拥有和/或控制”那些样本。卡塔罗纳医生反驳道，不论是他个人，还是华盛顿大学都没有权利拥有那些组织样本，因为它们是属于病人的。  法院让病人做证人。于是卡塔罗纳医生开始联系他的病人。结果病人不仅作证；几个病人请求作为干预方加入诉讼，他们的名字在官司中不被提及，而是作为志愿者加入诉讼来保护自己的利益。

        卡塔罗纳不能谈论这个案子的具体细节，但是对于涉及到的问题他已经有很多可说的了。“真相，”他告诉我，“就是病人以及科学的利益经常和大学的利益相冲突。有的时候大学保护自己的利益而损害了病人的利益。”他说唯一的解决方法是公开揭露：“如果你对病人是诚实的，  他们也理解你所作的，他们会让你使用他们的人体组织。他们和我们一样希望科学进步。但是他们必须明白自己做了一笔什么样的交易。”问题是，卡塔罗纳的病人认为自己知道自己进入了一个什么样的交易，但是华盛顿大学对此持反对意见。唐?克莱顿，大学的一名发言人，说如果病人可以“要求归还”或者“重新分配”他们的血液和组织，生物银行就会变得“无法管理”和“繁重得以至于科学家感到自己完全被束缚了。”

        对于来自范德比尔特大学生物医学伦理中心的埃伦.赖特.克莱顿来说，这个案件已按作者期望的方式成为定义公共管理规则的案件。她以一个专家证人（鉴定人）的身份争辩到，虽然公共管理规则没有具体提到病人可以要求从研究中拿回自己的人体组织，但那是因为这条规则在人体组织成为一个问题之前就颁布写成了。  但是依照这个规则保护病人免于参与违背他们意愿的科学研究的精神，这个规则又能做出什么另外的解释呢？  匿名地继续在研究中使用这些组织违反了病人的意愿，她说，“完全抽去了有权退出的精华。”同时它也减少了它们对研究和病人未来医疗保健的作用。

        卡塔罗纳案件是第一件由于它独特的背景而诉诸法院的案件。（其他关于人体组织收藏的争执也曾浮出水面，  但都被平息了。）卡塔罗纳的病人不愿意让这件事情平息下来；他们想要创立一个成例。他们会成为第一个定义病人有权从研究中退出的案件（这让人们可能有权或者无权任何时候从研究中拿回自己的样本）。同时这个案件也第一次质疑了病人在基本贮藏人体组织中的财产所有权问题。卡塔罗纳案件与摩尔案件不同，摩尔案件中人体组织所有权的问题因为格尔德“改变”了摩尔的样品而变得复杂起来，卡塔罗纳案件则非常简单：因为华盛顿大学没有对那些样本进行任何的创造性改变。它只是简单地收藏了它们。这意味着卡塔罗纳是第一个涉及纯原材料及其所有权问题的人。

        卡塔罗纳听证会已经过去一年了，法官依然没有判决。输掉的一方很可能会上诉。这个案件可能最后会登上最高法院，但这个过程可能会是十年，甚至更长。这意味着世界上最大的前列腺-癌症收集会被冻结在一个诉讼中，而不是帮助科学进步。这个事实激怒了病人，卡塔罗纳，和每个相关的人，  包括罗瑞.安德鲁斯，她劝告（警告）病人的律师。“那些病人捐献自己的人体组织来帮助推进前列腺癌症的研究，”她告诉我，“不能因为大学的利益问题而中断这项研究。”

        在关于斯拉文，摩尔和卡塔罗纳的讨论中不断出现的一个问题是：喜欢与否，我们生活在一个市场推动的社会，  科学是这个市场的一部分。对于乙型肝炎研究中使用特德?斯拉文抗体的研究者巴鲁克?布林伯格来说，至今科学还在学习如何在这片现实的海洋上航行通过。

        我去福克斯蔡斯癌症中心拜会奥康内尔和了解斯拉文期间，我开车和已经80高龄的布林伯格环绕费城。对乙型肝炎研究了差不多几十年后，他需要把注意力从多年面对的众多疾病、苦难和死亡上挪开一下，于是他花了几年在美国国家航空和宇航局工作，研究生命形式的起源。

        一个晚上在车里，我询问布林伯格对围绕人体组织所有权问题争论的看法。他没有回答我的问题，而是告诉我空气袋的科技是怎么从美国国家航空和宇航局设计的医疗器械而来的。我又追问了一遍，他指明悬在我们头上明亮的火星和金星。最后，我第三次追问的时候，他回头对着我叹了一口气，  说，“医学研究商业化到底是好是坏取决于你对资本主义的理解有多深，”他说。总的来说，布林伯格说，商业化是件好事，  不然我们怎样才能获得我们需要的医药和诊断测试呢？然而，他也看见了这件事的朝下的一面。“我想公平地说商业化彷碍了科学，”他告诉我，抬头凝视着天空。“它改变了科学的精神。”他说，现在的专利和专有信息里都有免费的信息流。

        “研究者成为了企业家，”他接着说。“那确实繁荣了我们的经济，创造了研究的动力。  但是它也带来了问题，  比如保密，和关于谁拥有什么的争论。”他担心病人也会有相同的改变。“我非常非常尊重特德的态度，”布林伯格说，望着窗户外面。“他需要谋生，于是他把成为自己生命中巨大灾难的血液，变成了自己的财富。”但是斯拉文并没有因为自己的抗体致富。“他把自己大多数的抗体免费捐献给了科学。”布林伯格说到。“他不是非得那么做。”

        斯拉文和布林伯格从来没有使用过同意表或者所有权转让协议；  斯拉文只是抬起胳膊捐献样本。“我们生活在一个不同的道德和商业的年代，”布林伯格说。他推测今天的病人可能不太愿意捐献：“他们很可能和每个人一样，希望将自己的商业价值最大化。”布林伯格担心利润从科学等式的两端都限制了科学：研究者或者病人。

        一直以来布林伯格在肝炎测试和疫苗上所作的重要研究，包括发现病毒和癌症的关联，都完全取决于对相关人体组织自由和无限制的使用。布林伯格说他认为瞒着病人并不是获得那个通道的办法，而且他有一个独特的参照点：特德?斯拉文。“对于某个象特德的人，”他告诉我，“他确实需要钱谋生，说科学家可以将那些抗体商品化而特德不可以，那会是错误的。你知道，如果某个人通过自己的抗体赚钱，为什么他不能在这上面有发言权呢？”

        丽贝卡?斯克鲁特是“亨丽埃塔.拉克斯的不朽生命”一书的作者，这本书讲述了第一个人类细胞系的历史，伦理和所有权的故事，将于明年由皇冠出版社出版。

　　编辑注解

        今天时代杂志38页的一篇关于人体组织的文章，收录了关于华盛顿大学和威廉.卡塔罗纳医生就他在华盛顿大学供职时收集的人体细胞样品的归属诉讼的过时参考。星期五，杂志付诸铅字后，首席法官裁定华盛顿大学赢得所有的生物材料，包括但并不只限于那里收藏的血液，人体组织和DNA样本。(译自《纽约时报》)作者：瑞比卡.斯克鲁特  翻译：龚雪娟 (责任编辑：泉水)

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