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关注自闭症儿童:星星的孩子落入人间

2010-12-18 04:18 束丽娜 未知 阅读 0
核心摘要: 本文深入探讨自闭症(孤独症)儿童的现状与挑战。自闭症是一种神经发育障碍,表现为社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为,全球患病率约1%。文章通过案例展示患儿家庭的经济与心理负担,并指出中国诊断机构不足、康复资源稀缺的困境。早期干预至关重要,但黄金治疗时间与高收费、低数量机构之间的矛盾亟待解决。呼吁社会关注与支持自闭症群体。

有这样一群孩子,他们活在自己的世界里——听力完好,却对外界充耳不闻;拥有丰富内心,却不与人交流。有人说他们是星星的孩子,不小心落入人间,静静地、孤独地闪烁着。在医学上,他们被称作自闭症(孤独症)儿童。自闭症是一种神经发育障碍,核心特征包括社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。据统计,近年来儿童自闭症患病率呈上升趋势,已超过脑瘫及唐氏综合征,成为儿童精神障碍的首位。全球患病率约为1%,中国估计有超过1000万自闭症患者。病因尚不完全明确,目前认为与遗传、环境因素及免疫异常等多因素相关,涉及突触可塑性、神经环路异常等机制。

由于发病的特殊性和严重性,自闭症已引起全球关注。2007年,中国残疾人联合会将自闭症纳入精神残疾;同年联合国大会通过决议,自2008年起每年4月2日为“世界自闭症日”,以提高公众认知。

神童与自闭之间

在电视剧《老大的幸福》中,主角的干儿子乐乐就是一个自闭症患者,表现出尖叫、踢东西、不说话、情绪失控等行为。由于行为怪异,他们常被误解为“低能儿”。然而,研究表明约10%的自闭症患儿智力超常,尤其在机械记忆方面;20%智力正常;70%智力落后,但可能在某些领域有特殊才能。例如,1938年美国精神科医生凯纳首次描述的自闭症患儿唐纳德,两岁半就能背诵《圣经》和美国总统名单,但5岁时仍无法正常对话。一位宋妈妈也告诉记者,儿子毛毛不到两岁就会背唐诗,但随后出现发呆、不交流、固执等行为,最终确诊自闭症。

沉重的家庭负担

“如果把我碾成粉末,能为我的孩子铺成一条安康的路,我将毫不犹豫地跳进粉碎机……”这是一位母亲写给自闭症儿子的诗。大多数患儿言语障碍突出,严重者几乎终生不语。张妈妈在北京市星星雨自闭症训练中心陪儿子治疗,孩子5岁多才第一次叫妈妈。她回忆:“3岁那年诊断书下来时,我抱着儿子跳楼的心都有。”据报道,2004年一位父亲因孩子确诊自闭症而抱着幼子跳下南京长江大桥。医生告知张妈妈,自闭症是一种大脑广泛性发育障碍,终生无法治愈,最佳干预是早期康复训练。张妈妈辞去工作,带儿子到北京求医,每月花费近7000元,由丈夫一人承担。她只希望儿子能生活自理,融入社会。

权威治疗机构缺乏

自闭症在中国被诊断的历史仅20年。2009年国际自闭症康复会议上透露,全国权威诊断机构不超过30家,能独立诊断的临床医生不足100人。中国人民大学“自闭症儿童救助志愿小组”负责人廖思捷介绍,公办机构收费高,低收入家庭难以承受;民办机构则面临资金短缺。例如,北京市爱心家园儿童康复训练中心因入不敷出而暂时停业。北京有30~40家民办机构,但并非都得到残联认证。由于外地患儿涌入北京,治疗资源供不应求。3岁前是自闭症治疗的黄金时期,越早干预效果越好。在发达国家,9个月大时就开始筛查,而中国在黄金治疗时间与高收费、低数量机构之间存在突出矛盾。

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