在国际自闭症研究学会(INSAR)迎来成立25周年之际,学会主席、一位从2005年就开始参加该年会的资深研究者,深情回顾了这一领域的巨大变迁。她回忆道,2001年INSAR首次会议仅是神经科学学会年会的一个卫星会议,仅有200人参加。而如今,今年的布拉格年会已吸引来自50个国家的超过2200名参与者,成为真正意义上的全球盛会。
25年前,自闭症的定义狭窄且常被公众误解,研究领域碎片化,跨学科和跨国合作有限。如今,情况已发生根本性转变。研究社区不仅在规模上扩大,在深度、多样性和包容性上也显著提升。我们已从仅通过临床视角看待自闭症,转向拥抱更广泛、更细致入微的理解,其中包含了来自自闭症人士自身的生活经验。一个更具神经包容性的领域正在形成,越来越多的研究者自身也认同为自闭症人士。
科学进步的速度在25年前难以想象。 遗传学、神经科学和行为科学领域的进展,极大地加深了我们对自闭症生物学复杂性的理解。我们已超越“一刀切”的模型,转向承认个体差异、强调个性化干预和支持的方法。研究社区也变得更加国际化,来自不同文化和社会经济背景的视角丰富了我们的集体知识,有助于解决自闭症在不同情境下的挑战。
然而,在庆祝成就的同时,我们必须正视一个迫在眉睫的挑战:研究资金的不稳定性。 正如作者在去年为《The Transmitter》撰写的文章中所指出的,美国联邦优先事项的转变,使研究者更难维持长期、高影响力的工作。由于美国历来是全球科学资金与合作的主要驱动力,这些挑战的影响远远超出了其国界。资金减少影响了国际伙伴关系,限制了早期职业研究者的机会,并制约了推进全球自闭症理解所必需的大规模研究。
许多自闭症人士及其家庭在诊断、支持、教育和就业方面仍面临障碍。尤其是在服务不足和边缘化的社区中,差距依然存在。作为学会,我们不仅被要求推进知识,更要确保其成果惠及所有人。在科学在某些地区受到攻击的时代,公众对自闭症的兴趣和意识日益增长,这更凸显了自闭症科学家相互支持的必要性。同时,将社区利益和有生活经验者的声音纳入研究,确保研究转化为有意义、可操作且有影响力的成果,同样至关重要。
这个25周年的里程碑,要求我们在由创始家长和研究者奠定的基础上,以新的承诺、谦逊和协作精神继续建设。我们今天庆祝的进步,是由一个愿意进化、倾听和合作的社区共同创造的。作者最后呼吁每位成员更积极地参与学会事务,服务委员会或董事会,为年会做贡献,并指导早期职业研究者,以确保INSAR在未来25年继续蓬勃发展。