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走近自闭症患者生活圈:打开那扇门,让你不再孤独

2010-09-09 09:17 毛丽君、刘歆 东方网 阅读 0
核心摘要: 2010年上海自闭症康复论坛上,100多位家长齐聚复旦大学,分享自闭症患儿的养育经验与挑战。27岁患者小陈基本生活自理,其父担忧未来保障;义工呼吁关注患儿特长与社会融合。文章深入探讨自闭症家庭的心理压力、社会偏见及早期干预的重要性,强调建立社会保障体系的迫切性。

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图为在活动现场,一名自闭症儿童靠在亲人的臂弯里撒娇。

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据介绍,很多自闭症儿童都存在沟通障碍。图为在活动现场,一名自闭症儿童躲在母亲身后,怕和陌生人说话。

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图为很多关心自闭症儿童的志愿者和社会工作者来到现场,为这些特殊的“花朵”带来关爱和关注。

自闭症(孤独症谱系障碍,ASD)是一种神经发育障碍,核心特征包括社交沟通障碍、兴趣狭窄及重复刻板行为。全球患病率约1%,我国估计有超过1000万患者。2010年8月,第一届上海自闭症康复论坛暨公益系列讲座在复旦大学举行,100多位家长参与。本文回顾论坛现场,探讨自闭症家庭面临的挑战与社会支持需求。

27岁的小陈在父亲陈培德带领下参会。小陈基本生活能自理,但语言障碍严重,智力相当于3岁儿童。老陈分享经验:控制情绪、因材施教、培养特长。但他最大的担忧是:“我们走了,他怎么办?”63岁的他期盼社会保障制度出台,哪怕每月交钱,只为孩子未来有保障。

义工徐海佳指出,70%的自闭症患者伴有智力障碍,但部分有特殊才能。她建议让患儿与正常儿童一起成长,并留意其特长(如绘画、音乐)。家长常因社会偏见而敏感,甚至自我价值感丧失。论坛旨在提供专业指导,呼吁社会理解与接纳。

自闭症的病因涉及遗传与环境因素,目前无特效药,但早期行为干预(如应用行为分析ABA)可显著改善预后。我国正筹建早期筛查网络,但成年患者的社会保障仍薄弱。专家强调,家庭支持与社会融合是关键。

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